In Italia accade ancora troppo spesso. Stanchezza, fiato corto, dolori o cambiamenti improvvisi sono liquidati come sintomi “normali, alla tua età”. Segnali che meriterebbero attenzione e approfondimenti diagnostici sono invece “gettati” nel grande calderone dell’invecchiamento fisiologico. Così migliaia di persone, soprattutto quando convivono con una malattia rara, diventano invisibili. Il loro corpo parla, ma non sempre è ascoltato e il diritto alla diagnosi rischia di essere disatteso.
A ricordare che anche in età avanzata si può e si deve indagare, prevenire e curare è il Position Paper “Prevenire l’ageismo sanitario attraverso la formazione e l’informazione. L’amiloidosi cardiaca come case study” (disponibile a questo link) presentato ieri a Roma e nato dal lavoro congiunto di clinici, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti. Il documento, insieme al relativo manifesto, è stato elaborato da OMaR (Osservatorio Malattie Rare) con il contributo non condizionante di Pfizer e con il patrocinio della Fondazione Italiana per il Cuore e di Conacuore.
Al centro c’è una visione chiara: l’età non può diventare un filtro nell’accesso alle cure. “L’ageismo sanitario è una forma di disuguaglianza silenziosa che rischia di negare diagnosi, percorsi e dignità a migliaia di persone – sottolinea l’On. Ilenia Malavasi, Commissione Affari Sociali della Camera – ogni paziente deve essere valutato per la sua condizione clinica, non per la sua data di nascita. La formazione adeguata e un’informazione corretta sono strumenti decisivi”.
L’amiloidosi cardiaca come esempio emblematico
Il documento prende spunto da una patologia rara, l’amiloidosi cardiaca che, per caratteristiche e scarsa conoscenza, racconta bene il rischio dell’ageismo sanitario. Una malattia complessa, multisistemica, che incide fortemente sulla qualità della vita e richiede percorsi diagnostici articolati. “Molti sintomi come dispnea, astenia o aritmie sono erroneamente attribuiti all’età, causando ritardi e peggioramenti evitabili – spiega la Prof.ssa Cristina Chimenti (Sapienza Università di Roma, Policlinico Umberto I) – oggi esistono terapie efficaci che preservano la qualità di vita, ma la diagnosi precoce è essenziale”.
La difficoltà sta anche nei percorsi: “La diagnosi è complessa e richiede indagini di laboratorio, imaging e genetiche disponibili nei Centri di Riferimento – aggiunge Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania – è fondamentale rafforzare il dialogo tra specialisti e centri di eccellenza e valorizzare il ruolo del medico di medicina generale, soprattutto nei casi di scompenso cardiaco”.
Formare chi cura, informare chi vive la malattia
Secondo il Position Paper, alla base dei ritardi non c’è disattenzione, ma mancanza di strumenti come formazione insufficiente, scarsa consapevolezza pubblica, un immaginario sull’invecchiamento ancora stereotipato. Per questo il documento individua due direttrici determinanti, formare professionisti e informare la cittadinanza.
Le proposte sono chiare e operative:
- integrare la formazione sulle malattie rare dell’anziano nei percorsi universitari e specialistici
- creare reti clinico-formative che colleghino i centri di eccellenza
- avviare campagne nazionali di educazione sanitaria e sensibilizzazione
- cambiare la narrazione sull’età avanzata, considerandola una fase che merita ascolto, tutela e attenzione
Un percorso che va oltre l’organizzazione e tocca la cultura dell’assistenza. “Le malattie rare non riguardano solo l’infanzia: colpiscono a ogni età e negli anziani spesso restano invisibili – osserva la Senatrice Elisa Pirro, Commissione Bilancio del Senato – investire sulla formazione significa salvare qualità di vita e risorse pubbliche. La conoscenza è il primo strumento di equità”.
Un impegno condiviso
Il Position Paper, frutto di un anno di lavoro del Working Group permanente sull’amiloidosi cardiaca, punta a costruire un sistema capace di riconoscere i bisogni di ogni persona, indipendentemente dall’età. Una richiesta che coinvolge Parlamento, istituzioni, università, professionisti sanitari e società civile.
Un invito a guardare oltre il pregiudizio, per garantire davvero equità, appropriatezza e dignità delle cure in ogni stagione della vita.
Per approfondire è anche disponibile il Manifesto contro l’ageismo sanitario per l’equità, l’appropriatezza e la dignità delle cure in ogni fase della vita, specie per le persone con malattie rare.
