Alessandro nasce nel 1996 e non piange. Sorride. Ha mani che cercano il mondo come se lo conoscessero da prima e uno sguardo che somiglia a una promessa. È un bambino di luce. La casa si riempie di quella chiarezza che resta sulle cose anche quando il giorno finisce. Il padre lo guarda e sa che dovrà difendere quel chiarore con tutta la sua vita.
Poi arriva l’ombra. Prima è un’intonazione che cambia, un gesto che si fa estraneo, una disaffezione improvvisa per ciò che amava. Agosto stringe e il padre capisce che qualcosa, invisibile e feroce, lo sta derubando di suo figlio. Comincia la marcia dentro i corridoi delle città. Torino. Genova. Firenze. Milano. Brescia. Pavia. Porte che si aprono per farli aspettare. Parole vaghe. Miglioramenti brevi come polline nell’aria. E subito ricadute. Nessuno vede davvero.
A Firenze una dottoressa americana guarda Alessandro come si guarda una domanda e pronuncia un nome che cambia l’aria. PANDAS. Un acronimo che racconta un crollo repentino dopo un’infezione da streptococco. Un sistema immunitario che sbaglia bersaglio e infiamma ciò che siamo. Esordio brusco di ossessioni, compulsioni, tic. Ansia che irrompe, regressioni, insonnia, problemi urinari, attenzione che si sbriciola. Bambini che in un giorno diventano altri e nessuno sa spiegare come ricondurli a casa. Così dice la letteratura più onesta quando descrive criteri clinici e manifestazioni, ricordando che la diagnosi nasce dall’osservazione del nesso temporale con l’infezione streptococcica e dall’irruzione dei sintomi, non da un singolo esame che chiuda il discorso.
I numeri aiutano a non sentirsi soli. In tre distretti sanitari statunitensi l’incidenza annua stimata di PANS/PANDAS in età 3–12 anni è circa un caso ogni 11.765 bambini, con variazioni tra aree. Non è una marea, è una linea sottile che attraversa molte famiglie. In Europa i dati sono scarsi e frammentari, ma gli ordini di grandezza non sembrano lontani. In Italia l’associazione PANDAS Italia, che ha lanciato un censimento volontario perché non esistono registri ufficiali, parlava “di almeno 300 bambini” nel 2021, numero dichiarato largamente sottostimato. Nel 2023, per la Giornata mondiale, si sono indicati “oltre 1.200 casi certi” e si è tornati a ripetere la parola decisiva: sottodiagnosi.
Il padre di Alessandro lo ha sperimentato sulla propria pelle: quando la diagnosi arriva tardi, il tempo diventa pietra. Ha scoperto che a volte basterebbe riconoscere subito l’infezione e curarla con antibiotici, che in alcune forme severe si valutano approcci immunomodulanti come le immunoglobuline, ma anche che la letteratura chiede rigore e distingue tra speranza e prova, tra esperienza clinica e consenso. Ha visto che esistono posizioni diverse, che linee di consenso parlano di evidenze ancora limitate e sollecitano un lavoro comune tra pediatri, neuropsichiatri, infettivologi, scuole, servizi, perché nessuno resti solo davanti a un bambino che cambia all’improvviso.
Lo ha compreso scrivendo a direttori sanitari e politici, entrando in chiese vuote e provando a dire la stessa preghiera con parole differenti. Lo ha compreso quando gli hanno detto ossessivo e lui ha risposto presente. Alla fine, le immunoglobuline sono arrivate. Non hanno dissolto la notte, ma l’hanno incrinata. Dentro quella fessura c’è un respiro più lungo. C’è la possibilità di non perdersi.
Oggi Alessandro vive la sua vita e nei nei segni che ha lasciato. Vive nell’associazione che porta il suo nome tra le righe dei comunicati e dei censimenti, vive nella scelta di Veronica che studia medicina per ridare casa a chi l’ha perduta in un giorno. Vive nella costanza del padre che ripete la sua lezione più semplice: un figlio di luce non si spegne. Illumina. La storia non si chiude. Si allarga.
Questa pagina non è un referto, non è un atto d’accusa. È la cronaca di un attraversamento. Dice che servono medici che guardino due volte, genitori che non si vergognino di insistere, istituzioni che registrino, centri che parlino tra loro, scuole che colgano la rapidità dell’esordio e non la confondano con capriccio o maleducazione. Dice che la scienza ha bisogno di storie vere per diventare cura, e che le storie hanno bisogno della scienza per non restare grida nel vento.
Presto questa storia diventerà un libro. È questa l’occasione per Fondazioni, Banche, Imprese e privati di aiutare l’associazione a raccogliere fondi per la realizzazione e la diffusione del volume. Perché la memoria di un figlio non si lascia morire: si trasforma in parola, si fa strada, si fa testimonianza. Se anche un solo bambino troverà prima il nome giusto e la terapia adeguata, allora Alessandro avrà vinto. E la sua fessura di luce continuerà a mostrare la strada.
