Asperger, la sindrome che non c’è più

Sindrome di Asperger: un paradosso diagnostico?

La sindrome di Asperger deve il suo nome al pediatra austriaco Hans Asperger che, negli anni Quaranta, ha per primo identificato, studiato e descritto un gruppo di bambini con particolari comportamenti nell’interazione sociale, nelle abilità comunicative e negli interessi.

È una condizione inserita nel 1994 nel DSM IV (il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dell’American Psychiatric Association come sottocategoria dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo.

Il DSM-5, invece, ha cambiato le carte in tavola. Non sono più emesse, infatti, diagnosi di Sindrome di Asperger, perché adesso rientrano spesso nell’autismo lieve o di tipo 1 senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale.

I due livelli successivi (2 e 3) indicano, invece, una maggiore compromissione del disturbo con sintomi più gravi che compromettono il normale svolgimento delle attività quotidiane.

Negli ultimi anni, quando si parla di Sindrome di Asperger, lo si fa avvolgendo la condizione da un alone suggestivo in cui si esalta il rapporto tra deficit e genio. Persone intellettualmente anche molto dotate, ma emarginate dalla società perché “diverse”.

L’Asperger è anche chiamato “autismo ad alto funzionamento”, tuttavia molti ricercatori non ne riconoscevano il carattere propriamente autistico, proprio perché mancavano gli aspetti più specifici dell’autismo.

Il DSM-5 indica, infatti, che il disturbo dello spettro autistico si caratterizza per:

• deficit persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale;
• schemi di comportamento, interessi o attività ristretti, ripetitivi.

Nell’Asperger c’è un buon livello di autoconsapevolezza, non c’è un ritardo clinicamente rilevante dello sviluppo cognitivo, del linguaggio, del comportamento adattivo e dell’interesse verso l’ambiente circostante, caratteristiche invece frequentemente presenti nell’autismo classico.

Di solito sono poi assenti manierismi motori e fissazione per alcuni oggetti come nell’autismo, mentre può esserci un interesse specifico e circoscritto che occupa la maggior parte del tempo del bambino. Per quanto riguarda le abilità sociali, sebbene nell’autismo si evidenzino isolamento e ripetitività nell’approccio con gli altri, nell’Asperger è presente, invece, una spinta alla socializzazione messa, però, in atto a volte con modalità eccentriche, unilaterali, verbose o indelicate.

David Vagni

Tuttavia, senza un aiuto adeguato, le difficoltà nei rapporti sociali di queste persone sono di solito causa di solitudine e sofferenza in tutte le fasi della loro vita.

Ne abbiamo parlato con David Vagni,  ricercatore dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Consiglio Nazionale delle Ricerche, Direttore scientifico di CuoreMente Lab e Vicepresidente e fondatore di Spazio Asperger.

Con il DSM-5 la sindrome di Asperger è diventata autismo di livello 1. Secondo lei è una definizione accettabile?

La Sindrome di Asperger era stata introdotta con il DSM-IV ed è stata inglobata nei Disturbi dello Spettro Autistico con il DSM-5. Quando si parla di Sindrome di Asperger associandola all’autismo di livello 1, si sta facendo una semplificazione che tuttavia non è corretta scientificamente e non rispecchia quanto contenuto nel DSM-5 o nell’ICD-11 (Classificazione internazionale delle malattie).

In realtà anche i criteri diagnostici della Sindrome di Asperger contenuti nel DSM-IV non erano del tutto corretti e sono stati a lungo criticati dagli esperti.

Il DSM-5 è stato fondamentalmente una “giusta” ammissione di ignoranza, in cui si è detto: “non ci si riesce a mettersi d’accordo sui diversi tipi di autismo o quali sono le caratteristiche distintive, quindi creiamo uno spettro”.

L’autismo classico è stato eliminato, così come la Sindrome di Asperger. Adesso la diagnosi “da manuale” è di spettro autistico. Nel DSM-5, i livelli che implicano il bisogno di supporto sono due e distinti:

• il dominio socio-comunicativo;
• il dominio dei comportamenti e interessi ristretti e ripetitivi.

Una persona con “autismo ad alto funzionamento” può avere un livello 1 e un “Asperger” può avere un livello 2.

Diversa la situazione con l’ICD-11, in cui non ci sono livelli ma sotto-categorie sulla base del linguaggio e del livello intellettivo. Il disturbo dello spettro autistico, in questo caso, è considerato quello senza disabilità intellettiva e con linguaggio funzionale, che comprende sia la “vecchia” Sindrome di Asperger, sia il “vecchio” autismo ad alto funzionamento (che però non è mai esistito in quanto “etichetta diagnostica” nei manuali).

Considero personalmente che le nuove definizioni siano migliori e più dettagliate da un punto di vista scientifico, ma le persone hanno bisogno di sintesi quando comunicano e quindi spesso si limitano a dire “autismo” o “autistico”.

Il problema, infatti, non sono i manuali, ma come le persone accolgono i cambiamenti. L’intenzione di rendere più dettagliata la diagnosi era certamente buona, il risultato è stato però creare più confusione.

 

Cos’è nello specifico l’Asperger e in cosa si differenzia dall’autismo?

Se parliamo di Asperger nel senso di disturbo dello spettro autistico senza disabilità intellettiva, in presenza di linguaggio funzionale e con un bisogno di supporto di livello 1 o 2 nel dominio socio-comunicativo e degli interessi e comportamenti ristretti e ripetitivi, la nuova descrizione già in parte ci dice in cosa si distingue da altri disturbi dello spettro autistico.

Altre caratteristiche distintive, sono la frequente presenza di tendenza alla sistematizzazione e attenzione per i dettagli, l’intellettualizzazione degli affetti, la presenza di interessi speciali di “alto livello” (argomenti, collezioni, ecc.), solitamente un profilo sensoriale caratterizzato da ipersensibilità uditiva e tattile e soprattutto l’ereditarietà.

L’autismo più grave è spesso legato a mutazioni genetiche non presenti nei genitori o a problematiche legate alla gestazione. Nella sindrome di Asperger, invece, non solo la genetica, ma l’ereditarietà è altissima e la frequenza di altre condizioni associate è molto elevata.

Oggi si parla sempre di più di neurodiversità, ma cosa si intende davvero rapportato all’Asperger?

 La neurodiversità spiega, nel suo senso più ampio, lo sviluppo neurologico atipico come una normale variazione naturale del cervello umano. Neurodiversità, come biodiversità, ha anche un aspetto socio-politico oltre che scientifico, perché richiama al rispetto, tutela e meraviglia davanti a chi pensa diversamente, perché il suo neurosviluppo ha seguito una traiettoria atipica.

Tutti ovviamente siamo parte della neurodiversità, così come tutte le specie fanno parte della biodiversità della Terra. Ovviamente, come ci sono specie più o meno frequenti, lo stesso avviene per le persone. Le persone che hanno uno sviluppo tipico sono chiamate neurotipiche, chi ha uno sviluppo atipico o divergente, è chiamato neuroatipico o neurodivergente.

Gli Asperger sono persone neuroatipiche. Sono, cioè, uno degli infiniti modi in cui è possibile divergere dalla norma. Anche le persone ADHD o dislessiche sono neuroatipiche, così come le persone ad alto potenziale cognitivo o con talenti particolari.