Ricevere una diagnosi di autismo per un figlio o un familiare è un momento molto difficile, una specie di terremoto che può spazzare via speranze e prospettive, ma che rappresenta comunque un punto di partenza. Non si brancola più nel buio, si ha una diagnosi in mano e non resta che rimboccarsi le maniche. Tra le prime domande c’è sicuramente “ora che faccio, a chi mi rivolgo?”. Poi arriva l’esigenza di saperne di più, di capire quanto è grave la situazione. L’autismo è chiamato “spettro” non a caso: le sue caratteristiche possono variare, anche in modo consistente, da molto lievi a molto gravi.
Parliamo allora di autismo lieve, cos’è, come si riconosce e come ci si convive.
Cosa si intende per “Spettro dell’autismo”
L’autismo è definito e diagnosticato sulla base di specifici criteri da poco modificati dall’ultima versione del DSM (il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) dell’American Psychiatric Association, la fonte principale e punto di riferimento per la diagnosi dei vari disturbi mentali o comportamentali.
Gli aggiornamenti periodici del manuale non riguardano soltanto la diagnosi di autismo ma anche di altri disturbi. In particolare, il DSM identifica i sintomi principali della malattia per poi definire i criteri di riferimento per una diagnosi chiara e il più possibile certa.
Nella quinta versione del 2013, il DSM-5 ha unito quelle che nel DSM-4 erano quattro diagnosi separate sotto l’unico cappello diagnostico dei “Disturbi dello Spettro Autistico”.
Le quattro diagnosi erano:
- disturbo autistico
- sindrome di Asperger
- disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato (PDD-NOS)
- disturbo disintegrativo dell’infanzia.
La diagnosi di disturbo dello spettro autistico è attualmente classificata in base alle difficoltà che una persona incontra in due principali aree di riferimento:
- comunicazione, interazione e abilità sociali
- interessi limitati e comportamenti ripetitivi.
Il DSM 5 nello specifico aggiunge tre diversi livelli di autismo che consentono una maggiore chiarezza nella diagnosi in termini di necessità di supporto e assistenza e di interferenza dei sintomi sulla gestione della vita quotidiana e il funzionamento della persona.
I tre livelli sono:
- livello 1, è il meno grave ed è definito autismo lieve.
- livello 2, è in una zona intermedia in termini di gravità dei sintomi e di necessità di supporto.
- livello 3, è la forma più grave del disturbo dello spettro autistico.
Dottoressa Loredana Cimmino
Abbiamo parlato di autismo lieve con la Dott.ssa Loredana Cimmino, psicologa e psicoterapeuta presso il Centro IELED – Centro di psicologia per l’età evolutiva.
Come si riconoscono i sintomi di un autismo lieve, nell’adulto e nel bambino?
L’autismo o meglio i disturbi dello spettro autistico, secondo la recente definizione del DSM 5, sono attualmente il più grave e diffuso disturbo dell’infanzia.
I dati nazionali sulla prevalenza del disturbo, infatti, hanno rilevato che, all’interno della fascia di età dai 7 ai 9 anni, 1 bambino ogni 77 presenta un disturbo dello spettro autistico. La prevalenza è maggiore nei maschi rispetto alle femmine, per un rapporto di 4 a 1.
I sintomi principali dell’autismo sono presenti già nella prima infanzia e possono limitare o rendere più difficile la gestione della vita quotidiana.
Tuttavia, il livello 1 o autismo lieve non è sempre facile da individuare nei bambini, anche perché il loro quadro evolutivo cambia velocemente con il passare dei mesi e degli anni. Può capitare, infatti, che bambini con comportamenti considerati dai genitori come “un po’ strani”, tipo una certa goffaggine, la fissazione per il colore delle magliette, la poca interazione sociale, siano scambiati per carattere o personalità. Man mano che crescono, però, questi comportamenti considerati originali o bizzarri sono sempre più frequenti. Per questo capita molto spesso che la diagnosi di autismo lieve arrivi anche dopo i 10 anni di età. In questi casi è dunque importante che i genitori riescano a notare segnali o comportamenti che possono richiamare l’autismo quando il bambino:
- sfugge il contatto oculare
- evita di girarsi quando viene chiamato
- sorride molto poco nei primi mesi e sembra che sia sordo
- piange in modo disperato in assenza di un bisogno fisiologico da soddisfare
- presenta asimmetria durante i primi passi.
Tuttavia ci sono ancora molte difficoltà nella diagnosi e quindi nel riconoscere per tempo questa condizione.
Quali sono le difficoltà nella diagnosi, soprattutto nella differenziazione con altri disturbi dell’apprendimento e/o del neurosviluppo?
Le difficoltà possono riguardare, ad esempio, la negazione da parte dei genitori che, in modo a volte inconsapevole, non vogliono vedere tali sintomi nel loro bambino. Questo è uno dei motivi per cui non si rivolgono subito al pediatra o a medici esperti per un’osservazione oggettiva dei comportamenti del piccolo. La diagnosi è posta da una squadra multidisciplinare composta da neuropsichiatri, psicologi, logopedisti e neuropsicomostricisti, anche attraverso l’uso di questionari e domande ad hoc, insieme a un’attenta anamnesi della storia familiare.
Nonostante la precisione dei test, può accadere però di arrivare a una diagnosi di autismo lieve in bambini che, invece, hanno un disturbo del linguaggio, oppure un disturbo dell’attaccamento. È possibile confondere queste diagnosi perché ci sono caratteristiche simili, quindi è necessario fare una diagnosi differenziale attraverso osservazioni strutturate e di tipo generalizzato. L’autismo lieve e il disturbo del linguaggio, ad esempio, hanno i seguenti tratti in comune:
- difficoltà a pronunciare le prime parole (articolazione e produzione)
- comunicare i propri bisogni tramite un canale non verbale (gesti, prossemica)
- fare i capricci per esprimere un disagio emotivo
- camminare sulle punte dei piedi.
La sostanziale differenza, però, riguarda la sfera della comprensione che non risulta alterata nei disturbi del linguaggio. L’autismo lieve e il disturbo dell’attaccamento, invece, hanno i seguenti indicatori in comune:
- difficoltà a entrare in contatto fisico con il genitore (farsi abbracciare o toccare)
- presenza di reazioni impulsive e non controllate quando si rivede il genitore
- attaccamento indifferenziato e indistinto con altri adulti (rapporti non esclusivi)
- non rispondere alle richieste dell’adulto.
La differenza sostanziale tra questo disturbo e l’autismo è l’intenzionalità dell’azione che, nel caso dell’autismo, non è consapevole e non mira a ferire l’adulto di riferimento; nel secondo caso potrebbe esserci, invece, intenzionalità comunicativa nel rifiuto, dovuto a un vissuto di rabbia che il bambino nutre verso l’adulto.
È importante eseguire osservazioni e valutazioni continue, perché i bambini, soprattutto se piccoli, crescendo cambiano continuamente, quindi è bene proporre un trattamento aggiornato e che lavori sui sintomi nel qui ed ora. È anche importante coinvolgere attivamente la famiglia, per condividere i risultati acquisiti durante le terapie e le strategie più efficaci. Offrire un percorso di sostegno psicologico ai genitori aumenta la probabilità di successo delle terapie che svolge il bambino, perché loro sono più competenti a utilizzare le strategie apprese anche nel contesto domestico.
Scopri i nostri approfondimenti sull'autismo
Quali sono le differenze tra un autismo lieve nel bambino e nell’adulto?
Come già detto, il DSM-5 distingue 3 livelli di autismo e il livello 1 è definito “autismo lieve”, ma anche “ad alto funzionamento”. Infatti, le persone con tale disturbo sono in grado di parlare con frasi complete e di comunicare, ma possono avere, ad esempio, difficoltà a sostenere conversazioni più complesse. Oppure potrebbero presentare difficoltà a passare da un’attività a un’altra, o a cimentarsi con cose nuove (fare una nuova esperienza, entrare in contatto con un nuovo ambiente, conoscere persone, svolgere un’attività mai fatta prima).
Inoltre, potrebbero avere problemi con l’organizzazione e la pianificazione, il che può limitare la loro indipendenza.
Sebbene i bambini con autismo lieve abbiano un buon livello intellettivo, è importante che insegnanti e educatori pongano attenzione all’osservazione del loro comportamento, del modo con cui interagiscono con i compagni e agli interessi che mostrano.
Questi bambini, infatti, possono avere più difficoltà nella comprensione del pensiero astratto (comprensione del testo, organizzazione del compito, agilità nel pensare, ecc.). È quindi molto importante la concretezza, limitando l’uso delle parole, affinché un’informazione sia compresa pienamente. Serve quindi proporre esempi, schemi, immagini e attività pratiche, sfruttando anche la buona memoria che questi bambini possiedono.
Anche l’attività motoria è molto importante per migliorare la coordinazione e favorire l’interazione con i compagni, poiché questi bambini non cercano spontaneamente la relazione con l’altro.
Crescendo e diventando adulti possono poi conservare specifiche caratteristiche come:
- sentire il bisogno di attuare rigidi modelli comportamentali
- provare un disagio in caso di situazioni o ambienti nuovi
- avere bisogno di aiuto con l’organizzazione e la pianificazione
- avere difficoltà a fare nuove amicizie.
Anche in età adulta, è tipico un comportamento incline ad avere delle routine fisse, a pianificare le attività prima di svolgerle.
La capacità di problem solving e di giudizio possono non essere particolarmente sviluppate, causando forte stress, ad esempio nei momenti di cambiamento che fanno parte della vita e della crescita.
Ci sono differenze tra autismo lieve e autismo ad alto funzionamento?
No, perché come abbiamo visto, con l’aggiornamento del DSM, il “vecchio” autismo ad alto funzionamento corrisponde al livello 1 all’interno dello spettro autistico.
Non sono poi più emesse diagnosi di Sindrome di Asperger perché rientrano nell’autismo lieve o di tipo 1.
I due livelli successivi (2 e 3) indicano, invece, una maggiore compromissione del disturbo e vedono la presenza di sintomi più gravi che compromettono il normale svolgimento delle attività quotidiane. Sono previsti, pertanto, trattamenti più intensivi e mirati al superamento delle difficoltà specifiche.
Come si convive con un autismo lieve?
Tra le diverse forme di autismo, sicuramente l’autismo lieve rappresenta la sfida più “leggera” per esperti e genitori. Aumenta, infatti, la speranza e la possibilità di adattamento naturale all’ambiente esterno, nonostante l’autismo sia una condizione pervasiva del neurosviluppo che prevede la persistenza dei sintomi nel tempo.
Tuttavia, più precoce è la diagnosi, più alto è il margine per un’evoluzione positiva.
Avere in famiglia bambini o adulti autistici lievi porta poi i familiari ad adattarsi alle loro esigenze, a riconoscerne i bisogni in anticipo e a organizzarsi di conseguenza.
È quindi molto importante anche la figura del caregiver, che va non solo tutelata dalla legge ma seguita e formata per gestire la convivenza con una persona o un bambino autistico di livello 1.
La terapia dello sviluppo o la terapia del gioco, che si concentrano sulla crescita emotiva, sulla comunicazione e sull’interattività, rappresentano un altro valido supporto nei casi di autismo lieve.
Naturalmente, sarà il team multidisciplinare di esperti che definirà il percorso più adatto per ogni singola persona, in funzione delle caratteristiche del disturbo dello spettro autistico, dello stato di salute, del contesto famigliare e sociale.
Affidarsi quindi a un centro specializzato è sicuramente fondamentale.
Vogliamo concludere non solo con l’invito ai genitori a non sottovalutare alcuni segni che possono riscontrare nel loro bambino, ma anche con un messaggio di speranza.
L’autismo lieve, infatti, permette al piccolo e al futuro adulto di svolgere una vita normale. Occorre lavorare su diversi aspetti e adattarsi al loro modo di affrontare la vita e l’ambiente esterno. Certamente con l’aiuto di uno specialista.
Ma quali sono i centri cui rivolgersi in caso di diagnosi di autismo?
Oltre alle strutture riportate nell’ Osservatorio sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità ne abbiamo parlato in questa intervista Autismo, a quali centri rivolgersi.
Le risorse In Rete
Il sito dell’Istituto Superiore di Sanità ha avviato un progetto che si chiama Osservatorio Autismo.
Sul sito ci sono moltissime informazioni utili e i vari progetti messi in atto e sponsorizzati dall’ISS.
Vediamole nel dettaglio:
- Mappa dei servizi. Sono servizi dedicati alla diagnosi e presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita su tutto il territorio nazionale. Si può effettuare una ricerca dei centri clinici per Regione, Provincia, fascia di età (adulta o dell’età evolutiva) o direttamente partendo dal nome della struttura.
- Pubblicazioni scientifiche
- Linee guida sulla diagnosi e sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età redatte in base dell'evoluzione delle conoscenze scientifiche nazionali e internazionali ). Questa attività è svolta dall’ISS in collaborazione con il Centro Nazionale Eccellenza clinica, qualità e sicurezza delle cure (CNEC).
- Reti di coordinamento per la diagnosi precoce. Sono attività finalizzate all'istituzione di una rete di coordinamento tra pediatri di famiglia, servizi educativi della prima infanzia, unità di neuropsichiatria infantile e terapie intensive neonatali per la diagnosi e l’intervento precoce dei disturbi del neurosviluppo.
- NIDA. È il Network Italiano per il Riconoscimento Precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (NIDA), una rete di collaborazione sul territorio italiano per lo studio dei bambini considerati a rischio di sviluppare un Disturbo dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorder, ASD). I fratellini o le sorelline di bambini con ASD sono considerati bambini a rischio per i disturbi del neurosviluppo. L'obiettivo del progetto è monitorare il loro sviluppo per individuare eventuali segnali precoci del disturbo e disporre una tempestiva presa in carico.
Ci sono poi le associazioni di genitori di bambini autistici, una rete di sostegno per le famiglie, tra cui l’ANGSA (http://angsa.it). Si tratta di un’Associazione nata nel 1985 per difendere i diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie. Ne fanno parte genitori, familiari, tutori e persone con disturbo dello spettro autistico.
Infine, alcune fondazioni, come la Fondazione Italiana Autismo (https://www.fondazione-autismo.it), che sostengono le seguenti attività:
- ricerca, cura e sostegno attraverso l’attivazione di centri ambulatoriali dedicati all’autismo ricerca per la scuola inclusiva attivando centri studi per la didattica speciale;
- promozione di percorsi di sostegno alle famiglie e servizi di sollievo famigliare.
