A trent’anni dalla sua promulgazione, la Legge quadro del 5 febbraio 1992, viene messa sotto una lente di ingrandimento, offrendo occasione di fare primi bilanci ed attente riflessioni.
Abbiamo seguito il dibattito moderato dalla dottoressa Ilaria Vacca, responsabile O. Ma. R., Osservatorio Malattie Rare, al quale sono intervenuti personalità politiche e rappresentanti del terzo settore che, seppur con diverse argomentazioni, sono stati concordi nel denunciare la necessità di una legislazione che abbia come ratio portante la centralità della persona con disabilità.
Sono trascorsi trent’anni dalla promulgazione della legge 104 del 5 febbraio 1992, che disciplina l’assistenza delle persone con disabilità, tutelandone i diritti. La legge ha contribuito nell’ultimo decennio ad espandere il campo dei diritti delle persone disabili, non soltanto attraverso il loro riconoscimento, quanto promuovendone l’integrazione sociale, ponendo in tal maniera le basi per ulteriori iniziative legislative sia da parte delle regioni sia del Parlamento.,
Una normativa che investe vari aspetti della vita di ciascun disabile, dalla scuola, al lavoro, all’integrazione, al tempo libero, rappresentando, ancora oggi, un riferimento importante per tanti.
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità
Il 30 marzo del 2007, l’Italia ha sottoscritto il protocollo attuativo dell’ONU, Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Da allora, la maggior parte delle previsioni in essa contenute sono però rimaste inattuate, così come, più recentemente, sta avvenendo anche per il Decreto delega per il riassetto delle disposizioni vigenti in materia di disabilità che, sia pur di ambiziosi intenti, non va oltre il piano puramente generico, una previsione che necessita perciò di decreti che possano prevederne l’effettiva attuazione.
Il Convegno dell’Osservatorio Malattie Rare
La Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità, ha sollecitato la tempestiva approvazione dei decreti attuativi del Decreto delega del Ministro Stefani, evidenziando altresì come l’inserimento scolastico e lavorativo delle persone fragili sia ancora inadeguato e ponendo l’accento sulla frammentarietà dei servizi loro offerti e la carenza di garanzie, sia personali sia lavorative, riconosciute ai caregiver.
“Uno dei principi sanciti dalla Convenzione ONU, è quello in virtù del quale non debbano esserci differenze tra persone con e senza disabilità”.
Da qui l’esigenza di procedere alla rimozione delle barriere che ne impediscono la concreta partecipazione alla vita sociale, aspetto rilevato durantel’ incontro, da Laura Baldassarre, Segretaria Generale Comitato Interministeriale per i Diritti Umani CIDU, Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale.
Annualmente ciascuno Stato stila un report in adempimento ai propri obblighi di legge, nel quale vengono inserite le misure intraprese per il conseguimento degli obiettivi raggiunti.
Gli organi preposti a vigilare affinché vengano attuate le disposizioni della Convenzione sono l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, di recente istituzione nel nostro Paese, ed il Comitato Interministeriale dei Diritti Umani.
Apripista nell’introdurre l’obbligatorietà dello screening neonatale in Italia e nel riconoscere il diritto allo studio alle persone disabili, la Legge quadro, sebbene rappresenti ancora un fondamentale riferimento normativo, non è tuttavia al passo con i tempi, un’ arretratezza che si evince anche nella locuzione adoperata nel definire i destinatari del proprio ambito di applicazione come “persone handicappate”, terminologia ormai desueta.
La Senatrice Binetti ha focalizzato il suo intervento principalmente sull’urgenza da parte del Parlamento di provvedere, in breve tempo, all’approvazione dei Decreti attuativi della legge delega sulla disabilità, di cui si è soffermata ad illustrarne i punti salienti Erika Stefani, Ministro per la Disabilità.
La dottoressa Baldassarre, ha inoltre parlato diffusamente di “accessibilità universale”, ovvero della necessità di rendere fruibili, anche da parte di chi ha delle difficoltà, i vari ambiti della vita sociale, facendo inoltre cenno alla questione riguardante la “violenza multipla” perpretata sulle donne disabili, violate sia come persone sia nella loro vulnerabilità fisica e sensoriale: un fenomeno, questo, in crescita.
Il Vicepresidente Interministeriale dei diritti delle persone fragili del Parlamento europeo, Paolo Bonfei, ha auspicato invece una revisione radicale della normativa nazionale ed europea vigente, al fine di realizzare il principio di uguaglianza sancito dall’art. 3 della nostra Costituzione.
Un contributo il suo, che ha toccato diversi temi, dalla cosiddetta “vita indipendente “alla cura ed assistenza dei soggetti vulnerabili, ai caregiver, per finire con il sottolineare l’urgenza di apprestare strategie più incisive in termini di mercato del lavoro.
Secondo Bonfei, bisogna dire stop alla “ medicalizzazione della disabilità”: “Prendersi cura di una persona con difficoltà, non significa soltanto sostenerla da un punto di vista medico ed assistenziale. Il disabile è, infatti, prima di tutto una persona con dei bisogni, delle aspettative e dei desideri che noi istituzioni dobbiamo cercare di rendere possibili attraverso la predisposizione di strumenti idonei a poterli realizzare. Curare, dunque, senza mai distrarsi dalla centralità della persona nella sua integrità”.
Un discorso in cui lo stesso ha parlato anche di povertà delle persone con disabilità e di uno degli obiettivi a cui mira la politica europea, quella di migliorare le infrastrutture per tutti.
Ilaria Vacca e Roberta Venturi, responsabili dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari”, Osservatorio Malattie Rare, hanno affermato che, senza nulla togliere alla sua straordinarietà, la 104 è “superata per troppi aspetti, primo tra tutti quello linguistico. Una norma alla quale non può essere affidata per intero la tutela delle persone e delle famiglie in situazione di estrema fragilità. Per questo chiediamo, insieme a UILDM ed all’Alleanza Malattie Rare, che sia istituito un tavolo di confronto tra il mondo civico, i pazienti e gli enti competenti, per attuare soluzioni pratiche che rispondano alle necessità di tutela delle persone con malattie rare e delle loro famiglie”.
La tavola rotonda
L’ultima parte del convegno è stata riservata ad un tavolo di discussione molto interessante, a cui, tra gli altri, ha preso parte Leonardo Redicchi, Presidente dell’Associazione Ipertensione Polmonare, in rappresentanza dell’Alleanza Malattie Rare, che oggi conta la partecipazione di oltre 200 associazioni di malati rari.
Redicchi, partendo dalla sua esperienza personale (essendo stato colpito da questa patologia che, ad oggi, conta 60 casi su un milione, quando aveva appena diciotto anni) ha raccontato i disagi incontrati per ottenere il riconoscimento della propria invalidità. E nel farlo ha raccontato la testimonianza di una madre di un bimbo di cinque anni, affetto dalla sua stessa malattia che, dinanzi alla commissione INPS competente a riconoscere l’invalidità di chi ne faccia richiesta, asserendo di “star bene”, ha inconsapevolmente determinato il rigetto della domanda, senza che probabilmente si tenesse minimamente conto della documentazione medica allegata; diniego in seguito prontamente impugnato dall’avvocato dell’associazione che si è peraltro fatta carico delle spese legali del procedimento.
È Tiziana Nicoletti, responsabile di Cittadinanza Attiva, ad invocare a tal proposito che si proceda al più presto alla “semplificazione della burocrazia nell’iter di riconoscimento di un diritto, di fatto per assurdo, già normativamente riconosciuto”.
Marco Rasconi, Presidente UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, riprendendo quanto detto precedentemente dal dottor Bonfei riguardo alla vita indipendente delle persone con disabilità, ha dichiarato che “il testo della Legge 104 fornisce un’immagine del disabile come soggetto passivo, bisognoso esclusivamente di cure”.
Per il dottor Rasconi il “progetto di vita”, deve partire dal bisogno di una persona, che ha desideri e prospettive, in quanto soggetto in grado di autodeterminarsi: “Per realizzare un progetto di vita è necessaria una trasformazione culturale, far rete, attivare cioè enti, istituzioni, associazioni, per fornire gli strumenti indispensabili a dar risposte concrete ai differenti bisogni delle persone. Occorre intendere la vita indipendente dei più fragili come diritto della persona e dovere della comunità”.
Anita Pallara, in rappresentanza delle Famiglie SMA, è intervenuta al dibattito portando la propria testimonianza di donna che, nonostante la sua disabilità, conduce una vita piena, fatta di impegno sociale e di passioni. Durante l’evento ha raccontato un increscioso episodio di cui è stata protagonista la scorsa estate: ““Mi sono sentita “amputata” nel fisico, quando ho appreso che nella stiva dell’aereo avevano danneggiato irrimediabilmente la mia carrozzina, che per me non è un bene accessorio ma primario, una parte importante di me. Secondo me, disabilità non significa inabilità, ma è semplicemente uno svantaggio. La 104, di cui stiamo celebrando il trentennale, è una legge meravigliosa, anche se da rileggere, coinvolgendo disabili ed istituzioni”.
Da sportiva, Anita si batte per la promozione di uno sport inclusivo, “calando” sul tavolo del dibattito un’altra carta, quella della difficoltà di riconoscimento, a chi ha una disabilità, della possibilità di fare attività sportiva a livello agonistico, per praticare la quale è a tutt’oggi necessario un certificato di “sana e robusta costituzione”.
La conclusione della discussione è stata affidata alla Senatrice Binetti, che ha spinto sull’opportunità di istituire un tavolo tecnico condiviso e di confronto tra il mondo civico e le autorità competenti.
“La Dignità delle persone con disabilità deve essere rispettata e riconosciuta in tutti gli aspetti della vita sociale”.
“Tutti, a causa del l’avanzare dell’età, siamo destinati a vivere un’esperienza di disabilità”, ha dichiarato, ribadendo, ancora una volta, l’esigenza impellente di creare un tavolo tecnico per affrontare insieme le difficoltà, facendosi promotori di una cultura inclusiva,
“Perché la disabilità è una condizione con la quale, tutti faremo i conti, prima o poi”.
“Occorre puntare sull’educazione al diverso, che significa anche rimozione della discriminazione delle diversità.
È necessario dunque passare dal dire al fare, a piccoli passi ma continui, collaborando per riscrivere insieme la legge”.
NOTE FINALI
Un dibattito con molti spunti di riflessione e dalle diverse sfumature di approccio al tema, avente tuttavia un’unica chiave di lettura, la necessità di riformare la legge 104, anche alla luce di quanto previsto dal Decreto delega della Stefani, in attesa dei decreti attuativi, attraverso un’azione di largo respiro, che possa coinvolgere non soltanto gli organi istituzionali, ma anche e soprattutto il mondo civile, quello dell’associazionismo e dei settori che operano attivamente nel campo della disabilità, al fine di approdare ad una disciplina più attuale e coordinata, che tenga conto anche delle peculiarità di ciascuna diversità nel contrasto alla discriminazione ed alla violenza esercitata sulle donne disabili.
