Da malattia rara come la distrofia di Becker o di Duchenne non si guarisce, perché non c’è…
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Convivere con una malattia rara
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Convivere con una malattia rara
Giovanna, la disabilità e la decisione di adottare un bambino
A cura di Mirella MadeoA cura di Mirella MadeoDiventare mamma adottiva è un percorso molto complesso e lo diventa molto di più quando nella coppia,…
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Convivere con una malattia rara
Convivere con la gastrite cronica atrofica autoimmune: la storia di Fernando
A cura di RedazioneA cura di RedazioneFernando Gianfrancesco, romano, scopre a 33 anni di soffrire di Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune, una malattia rara…
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Convivere con una malattia raraInclusione sociale
Femminilità e disabilità: “Solo guardando davvero si riesce ad andare oltre il fisico”
A cura di Mirella MadeoA cura di Mirella MadeoFemminilità e sensualità fanno rima con disabilità. È quanto Valentina Tomirotti, nota giornalista, vuole dimostrare . Una…
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Convivere con una malattia rara
Io, la sindrome di Behcet…e la medicina narrativa
A cura di Katia BovaniA cura di Katia BovaniTe ne parlo adesso. A distanza di qualche settimana. Perché, avendolo vissuto sulla mia pelle, ho avuto…
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CaregiverConvivere con una malattia rara
Settecento km per far conoscere la malattia Cornelia de Lange
A cura di Mirella MadeoA cura di Mirella MadeoUna maratona che il 25 aprile scorso è partita da Vigonovo ed ha avuto come meta finale…
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Convivere con una malattia rara
Punti d’Incontro: sfide e traguardi al 38° congresso sull’ Osteogenesi imperfetta
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaDopo un’assenza forzata di due anni, As.It.O.I. Associazione Italiana dell’Osteogenesi Imperfetta, ha svolto a Roma, in presenza, il 38°…
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Convivere con una malattia rara
Giulia e il neuroblastoma: “Uno spettro che mi cammina accanto”
A cura di Mirella MadeoA cura di Mirella MadeoGiulia Panizza, fin dai suoi primi mesi di vita, ha avuto a che fare con il neuroblastoma,…
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Convivere con una malattia raraRelazioni di cura
Sindrome di Behçet: una malattia complessa in cui la relazione medico paziente fa la differenza
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaLa sindrome di Behçet è una patologia rara che ha sintomi poco specifici e che non è…
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Convivere con una malattia raraPatient Advocacy
Daniela e la mielofibrosi idiopatica:” Voglio ritornare a studiare per diventare una paziente competente”
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaDaniela Dordoni ha 42 anni, farmacista e madre di due bimbe. Soffre di un tumore del sangue…