Trasformare la rarità in un’opportunità: è l’ambizione dichiarata con cui è nato il CHOPS & Rare Diseases …
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Malattie Rare
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Malattie Rare
Trasformare la rarità in opportunità: a Milano il primo simposio europeo della Fondazione CHOPS
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaDal 29 giugno al 1° luglio l’Università Statale di Milano ospita “CHOPS and Rare Diseases”, tre giorni …
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Malattie Rare
«Non siamo solo corpo»: vivere con l’emofilia tra bisogni clinici e umani
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaUn nuovo farmaco approvato in Italia apre nuovi scenari di cura. Ma dalla voce dei pazienti e …
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Malattie RareMedicina Narrativa
AMYCI: quando le storie di malattia diventano strumenti di cura
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaVentisette persone — pazienti, familiari, medici — hanno raccontato cosa vuol dire convivere con una malattia rara …
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Malattie RareTumore
Vivere con una protesi dopo un sarcoma osseo
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaGiorgia aveva 14 anni quando un osteosarcoma le ha cambiato la vita. Oggi ne ha 28, fa …
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Inclusione socialeMalattie Rare
Ludovico, l’atrofia ottica e la rinascita con il blind tennis
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaUna malattia genetica rara, il bullismo a scuola, la solitudine. Poi lo sport, il blind tennis e …
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Malattie Rare
Osteogenesi imperfetta e maternità: cosa sapere prima di cercare una gravidanza
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaConsulenza genetica, diagnosi prenatale o preimpianto, gestione dei rischi in gravidanza e supporto psicologico: il webinar di …
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Malattie Rare
Ageismo sanitario: quando l’età diventa un ostacolo all’accesso alle cure
A cura di Ivana BarberiniA cura di Ivana BarberiniIn Italia accade ancora troppo spesso. Stanchezza, fiato corto, dolori o cambiamenti improvvisi sono liquidati come sintomi …
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Malattie Rare
Osteogenesi imperfetta e maternità: un sogno possibile
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaDiventare genitori quando si vive con l’osteogenesi imperfetta è possibile? Fino a poco tempo fa non era …
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Malattie Rare
Una vita appesa a un filo: la battaglia di Alessandra Rivella per il riconoscimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaDopo 20 anni di lotta, una malattia rara ottiene finalmente il riconoscimento nazionale. La storia di chi …
