Le storie che rimangono impresse sono, come spesso accade, quelle più sofferte.
Abraham – il nome è di fantasia – arrivò dalla Bolivia con papà, mamma, un fratellino e una malattia genetica che non gli permetteva di vivere un’esistenza normale. Ovvero «correre, cadere, sbucciarsi un ginocchio, fare una vita da bambino», spiega Margherita Levi, care coordinator del progetto “Come a Casa” di Telethon.
“Come a Casa”
Il servizio, attivo dal 2016, offre supporto logistico, linguistico, culturale, psicologico e, in taluni casi, economico alle famiglie dei piccoli sottoposti a terapia genica all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano (SR-Tiget), perché affetti da ADA-SCID (immunodeficienza combinata grave da deficit di adenosin-deaminasi), leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott-Aldrich, beta talassemia o mucopolisaccaridosi di tipo 1. Malattie che l’Istituto San Raffaele Telethon può curare con terapie che durano mesi e che, spesso, costringono le famiglie provenienti da tutto il mondo a trascorrere un lungo periodo lontano da casa. Come accadde ai parenti di Abraham, giunti a Milano «con scarse risorse economiche, ma con una enorme determinazione, grazie alla quale lasciarono il villaggio nel cuore del Paese sudamericano per affrontare fiduciosamente un viaggio pieno di incognite».
Oltre cento pazienti accolti da tutto il mondo
La storia del bimbo boliviano è emblematica per raccontare il valore dei benefici offerti da “Come a Casa”. Dal 2000 sono 130 i pazienti, provenienti da 42 Paesi nel mondo, che sono stati trattati con terapia genica presso l’Istituto di Milano. Con il crescere del numero dei pazienti, nel 2016 la Fondazione ha deciso di dare vita al progetto, dedicandolo a tutti i bambini e alle loro famiglie
«Il progetto si sviluppa su un sistema preesistente di accoglienza» racconta Levi. «Le terapie geniche al San Raffaele, infatti, sono attive già dai primi anni 2000. Per molto tempo l’accoglienza delle famiglie dei piccoli pazienti è stata curata direttamente dal reparto di Immunologia Pediatrica, che si occupava anche di organizzare i viaggi».
Con il crescere del numero delle terapie somministrate, anche il carico di lavoro per il reparto è aumentato e si è venuta a creare una necessità: quella di un team votato all’accoglienza, che organizzasse i viaggi e le sistemazioni e, durante la cura dei piccoli, prestasse ascolto alle necessità quotidiane dei diversi nuclei inseriti, per il tempo della terapia, in una nuova quotidianità.
È il 2016 l’anno della svolta. Dopo la registrazione della terapia genica per ADA-SCID, un obiettivo raggiunto dalla Fondazione Telethon e dall’Istituto San Raffaele, “Come a Casa” ha finalmente mosso i primi passi, grazie anche alle donazioni da parte di aziende.
Come funziona il servizio
Il servizio è basato su una relazione che inizia molto prima del viaggio: «Il team si attiva su segnalazione dei medici di riferimento e si preoccupa di creare con le famiglie un clima di fiducia» racconta Levi. Così, attraverso alcune videochiamate, vengono presentate le varie figure professionali coinvolte nel servizio, viene organizzato il viaggio e sono fornite tutte le indicazioni utili ad affrontare una lunga trasferta. In seguito, «nel momento in cui la famiglia arriva a Milano, è subito accolta nella propria lingua e accompagnata al residence del San Raffaele. Inizia così, dopo pochissimi giorni dall’arrivo, il percorso in ospedale, tra colloqui con medici e infermieri, incontri con le psicologhe e con lo staff del progetto Come a Casa, dedicato alla logistica e al supporto più pratico.
Infatti, dal 2019, all’interno del Come a Casa è stata inserita la figura del caregiver, un professionista che aiuta i genitori dei bambini nello svolgimento di mansioni quotidiane quali andare a fare la spesa e lavare i vestiti. Non si deve dimenticare, inoltre, la figura del mediatore linguistico-culturale, preziosissimo e indispensabile nello stabilire una relazione di fiducia con le famiglie straniere».
Margherita con i due gemelli tunisini Adam e Ayman, con sindrome di Wiskott-Aldrich
Si prende in carico tutta la famiglia
Si tratta, insomma, di una presa in carico totale di papà, mamme, fratellini e sorelline che trovano così, nelle figure professionali di “Come a Casa” degli interlocutori sensibili, con cui poter parlare nella propria lingua senza difficoltà.
«Occorrono empatia, ascolto profondo, sospensione del giudizio» osserva Margherita Levi che, dopo una laurea in Relazioni internazionali e un’esperienza nella comunicazione profit, ha lavorato a Telefono Azzurro, prima di approdare a Telethon «ma serve anche la capacità di autoanalisi, per capire quando una situazione oltrepassa i limiti sani di una relazione».
Un equilibrio tutt’altro che facile: «Molti di noi sono genitori» aggiunge «per questo è fondamentale non portarsi il lavoro a casa».
Il carico è spesso molto pesante. «Trattandosi di malattie genetiche, papà e mamme sono schiacciati dal senso di colpa» racconta Levi. Per non parlare di casi specifici, come quello della leucodistrofia metacromatica, patologia che può provocare un’involontaria disparità di trattamento, ad esempio, nei due figli di una stessa famiglia, visto che può essere curata solo quando i sintomi non si sono ancora presentati. Questo, purtroppo, spesso significa che i fratelli maggiori ricevono diagnosi della patologia quando i sintomi si sono già manifestati ed è possibile intervenire con terapia genica solo sui fratellini più piccoli, che vengono immediatamente testati dopo la diagnosi al fratello maggiore.
Ma sono le storie a lieto fine, come quella di Abraham, a rendere più leggero il lavoro di ogni giorno: «Ricordo bene il suo viso, quando, un anno dopo le cure, tornò per un controllo. Aveva cominciato a vivere una vita normale. E la madre aveva recuperato la sua serenità».
Margherita con le foto dei bambini di cui si è presa cura
Gli appartamenti del Residence del San Raffaele
La tranquillità sembra essere un effetto collaterale positivo dell’atmosfera che si respira nei sette appartamenti del Residence del San Raffaele, ristrutturati appositamente per ospitare famiglie con bambini. Ci sono una sala giochi comune, cuore pulsante di tutte le attività del servizio, come le lezioni di italiano, e un magazzino per conservare i materiali che vengono donati. “Come a Casa” si regge infatti sui partner di Fondazione Telethon, ognuno dei quali ha fatto la propria parte per rendere più piacevole la permanenza a Milano dei bimbi in cura e dei loro parenti. Ma bisogna continuare a guardare avanti: «È nostra intenzione individuare dei partner per ristrutturare altri spazi e metterli a disposizione» conclude Levi, sorridendo. Vista la sua dolce determinazione, c’è da scommettere che li troverà.
Come poter richiedere il servizio
“Come a Casa” è un progetto di accoglienza di Fondazione Telethon rivolto a italiani, europei e cittadini extra comunitari che arrivano all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano per sottoporsi a terapia genica, ed è un servizio disponibile per le seguenti patologie:
- ADA-SCID
- leucodistrofia metacromatica
- sindrome di Wiskott-Aldrich
- beta talassemia o mucopolisaccaridosi di tipo 1
Modalità di contatto
Nella maggior parte dei casi, i pazienti vengono segnalati dal medico di riferimento che li segue nella loro città o paese di appartenenza. Sempre di più, i gruppi di pazienti presenti sui social network si stanno rivelando un importante mezzo di comunicazione; sono tanti i genitori che si tengono in contatto tra loro sui social e alcuni hanno saputo dell’Istituto proprio così.
Tempi di risposta dopo la segnalazione
Il team clinico e dello staff Come a Casa cerca di rispondere alle segnalazioni nel più breve tempo possibile, proponendo di organizzare una chiamata o video chiamata conoscitiva.
Per maggior informazioni si possono chiamare i seguenti numeri:
06 440151 - 02 2022171 o visitare il sito Telethon.
