Vivere con una malattia cronica sapendo che non c’è cura e nessuna possibilità di guarigione è dura. Alcune malattie non ti uccidono ma ti regalano una qualità di vita difficile e impegnativa. Il morbo di Crohn rientra a pieno titolo in questa classe di patologie: un’infiammazione cronica intestinale che può colpire la parete di tutto il tratto gastrointestinale. Ce lo racconta Nicolina Larocca, che lotta con questa malattia fin da giovane. Vincere è impossibile, ma si può resistere, giorno dopo giorno, senza smettere di sperare e di sorridere.
Nicolina, quali sono stati i primi sintomi?
In realtà non ci sono stati dei veri e propri campanelli d’allarme, perché fin da piccolina sono stata sempre un po’ malaticcia. Nelle foto da bambina, infatti, avevo sempre il cappello, proprio per la febbriciattola continua. Poi, alle scuole superiori iniziarono i forti dolori alle ossa. Vivevo in un piccolissimo paese e i controlli medici non erano certo una routine. Anche a Roma, quando frequentavo l’università, i dolori non mi abbandonavano mai, avevo spesso la febbre e ogni tanto anche la diarrea. Non facevo troppo caso alla diarrea, perché ho sempre avuto problemi con il mangiare. Poi un giorno, avevo 26 anni, ebbi una forte colica. Con il mio attuale marito andammo in ospedale e scoprimmo che avevo la cistifellea infiammata. All’epoca, i medici ipotizzarono il morbo di Crohn, ma poi cambiarono idea dopo la colonscopia. Mi tolsero la cistifellea con la convinzione che sarei stata bene e che gli esami del sangue sarebbero tornati nella norma. Quindi, lasciai l’ospedale pensando di non avere il Crohn e aspettando un miglioramento della salute. Però valori della VES e di altri parametri infiammatori restavano altissimi. Continuavano i dolori articolari. Insomma non stavo bene.
Come è arrivata alla diagnosi?
Ho fatto tutti gli accertamenti possibili, ma non veniva fuori nulla. Mia sorella, che è medico e aveva appena iniziato la specializzazione in gastroenterologia, un giorno mi portò da uno specialista e finalmente arrivai alla diagnosi di morbo di Crohn. Avevo 30 anni, quindi dopo 4 anni in cui sono andata ovunque, sono stata ricoverata più volte e ho fatto centinaia di visite mediche e analisi, perfino l’HIV. Il Crohn è una malattia sistemica, che coinvolge o può coinvolgere anche altri organi o parti del corpo. Può prendere tutto, non solo la pancia. A me ha colpito anche le articolazioni e le ossa, da stare davvero male e mi ha regalato anche problemi dermatologici. Il tutto intervallato da periodi di forte diarrea.
Sta seguendo una cura?
Dopo la diagnosi ho iniziato una cura farmacologica con scarsi risultati. Ho provato diversi farmaci, ma o non davano risultati oppure mi davano reazioni avverse importanti: mal di testa continui, febbre alta e alterazione dei valori a carico del pancreas. Allora iniziai un trattamento con i farmaci biologici, che sono immunosoppressori. Erano i primi farmaci di questo tipo all’epoca e passavo giornate intere in ospedale per la terapia. “Grazie” ai medicinali mi è anche esplosa una malattia della pelle chiamata Lichen planus, un’eruzione cutanea infiammatoria con papule pruriginose. Si è trattato di un effetto paradosso del farmaco (cioè un effetto indesiderato e opposto di un principio attivo rispetto a quello previsto o diverso da quello ottenuto alla prima somministrazione) che ho dovuto sospendere. Ne ho presi altri, ma non mi facevano bene o all’intestino o alle ossa. In pratica, curavano da una parte e peggioravano la situazione da un’altra.
Poi ho provato un altro tipo di immunosoppressore e ho avuto una grave pancreatite. I medici hanno parlato di pancreatite idiopatica, cioè senza una causa evidente. Si è pensato al farmaco, ma non è stato accertato. Quindi, per un periodo non ho preso farmaci. Ma i dolori alle ossa dovuti all’artrite (sempre collegata al morbo di Crohn ) non se ne andavano. Ho iniziato anche ad accusare un forte dolore alle costole, alcune delle quali si sono letteralmente spappolate.
Ormai sono più di 10 anni che convivo con dolori continui per i quali non c’è farmaco che tenga. È un dolore cronico, non passa mai e mi toglie proprio la vita. Sicuramente sono tutti disturbi collegati al Crohn. Ora prendo da tre anni uno degli ultimi farmaci biologici senza però grandi risultati.
Nel 2021 sono stata poi operata, mi hanno tolto un pezzo di intestino perché la valvola ileo-cecale si era troppo ristretta, sempre a causa della malattia, per evitare l’occlusione intestinale.
Oltre ai farmaci biologici però ho preso anche il cortisone, arrivando a pesare 78 kg. Adesso invece ne peso 43, troppo poco, quindi prendo degli integratori alimentari per sostenermi.
Tutto questo grazie al Crohn, per cui non muori, ma campi malissimo.
Quanto è cambiata la sua vita e quella di chi le è accanto?
La vita è cambiata in peggio, inutile negarlo. Io e mio marito stiamo insieme da tantissimi anni, non abbiamo figli a causa del Crohn, ma siamo comunque molto affiatati. È cambiata proprio la qualità di vita. Anche la relazione affettiva con il compagno, incluso l’aspetto fisico, tutto quanto, è diverso. Tra l’altro, in questi anni di calvario, sono caduta in depressione e non è stato facile rialzarsi.
Dal punto di vista sociale, non vedo quasi più nessuno. All’inizio si usciva con qualche amico, poi con la pandemia e l’allettamento per problemi alle gambe ho visto sempre meno persone, a parte mio marito. Capitava qualche volta di uscire, di andare al cinema, al ristorante. Poi tra il dolore continuo alle ossa, il mal di pancia e la diarrea, dove vado? Ora cammino anche male e quando esco devo portare per forza le mutandine a pannolino. La diarrea è così forte a volte che non riesco nemmeno a fare pochi passi. Quindi se so che devo stare fuori casa spesso non mangio.
Anche sul fronte lavoro le cose non sono migliori. Sono un’insegnante elementare ed è un lavoro che mi piace molto. Ora però sono tre anni che sono in part time, perché era troppo faticoso stare a tempo pieno. Perciò, tra le poche cose che mi erano rimaste, anche questa l’ho dovuta ridurre. Comunque, anche quando sono a casa per lunghi periodi, cerco di collaborare con gli insegnanti e lavorare per i bambini. Però di fatto la mia vita è cambiata totalmente.
Con Carlo, mio marito, va bene, siamo molto uniti. Però c’è il Crohn insieme a noi, è sempre presente. Lui ogni tanto mi accudisce nelle fasi più dure della malattia. Ne risento un po’ nella dignità, anche se so che non posso fare diversamente. Mi capita di sporcarmi, lui mi dice di non preoccuparmi, non me lo fa mai pesare, ma per me non è facile.
Quali sono gli aspetti più difficili da affrontare?
La mancanza di autonomia, dover dipendere dagli altri, da mio marito soprattutto, di pesare sulle altre persone. La diarrea persistente è un duro colpo alla tua dignità, ti devi denudare, è spiacevole, in particolare con il tuo compagno, con il quale si dovrebbe stare uniti per altro. Mio marito soffre molto per me e quindi vuole parlare poco o per niente della malattia. Ma non per cattiveria o superficialità. È un po’ come i bambini, si tapperebbe le orecchie per non sentire. Lui comunque è sempre presente, non mi lascia mai sola, da tutti i punti di vista. Questo su di me ha un impatto molto forte. Sono contenta di averlo sempre a mio fianco, però mi dispiace che per stare con me non esce, non fa le cose che vorrebbe. Mi sento in colpa.
In sintesi, non ho una vita. Tutte le mattine mi alzo e dico “vediamo come va oggi”. Grazie al cielo ho un carattere positivo, sono solare, sono energica, non mi abbatto facilmente. Mi sento anche fortunata, perché ci sono persone, anche molto giovani, che stanno molto male, vivono davvero una vita d’inferno a causa del Crohn. La malattia ti cambia tutto, il lavoro, la vita famigliare, il progetto di avere dei figli. Ha condizionato tutti gli aspetti importanti della mia vita.
Penso solo alla diarrea: quando ce l’hai 15-20 volte al giorno, e ci sono persone che ne hanno molte di più, dove vai? Vivi nel bagno in pratica. È una guerra con la diarrea.
Poi c’è il male alle ossa e alle articolazioni. Farei carte false per stare un giorno senza soffrire. Ho avuto perfino un infarto. Si pensa per gli oppiacei che prendo per il dolore cronico. Continuo a prenderli, perché per non sentire il dolore prenderei di tutto.
Il fisico è tutto scombussolato non solo dalla malattia ma anche dai farmaci e dagli effetti collaterali. E io di farmaci ne prendo tanti. Ho anche un inizio di colangite scelorsante, una malattia che colpisce il fegato.
Da una sola malattia, proprio perché sistemica, quindi ne scaturiscono tante altre.
Infine il cibo. Spesso alcuni alimenti è meglio limitarli (tipo latticini, verdure, legumi, ecc.) perché possono peggiorare la diarrea. È importante quindi regolarsi, capire quale alimento può dare fastidio. Prossimamente, infatti, ho un appuntamento con un nutrizionista proprio per capire come alimentarmi, sia per prendere un po’ di peso, sia per evitare carenze nutrizionali, visto che il mio intestino (o quello che resta) assimila ben poco.
Cosa si sente di consigliare a chi sta vivendo la sua stessa malattia?
Di non trascurarsi, di essere puntuale nei controlli e nelle visite e negli esami da fare, curarsi con attenzione, ma non “fissarsi” sulla malattia, non sentirsi solo dei malati. Adesso poi si sa molto di più sul morbo di Crohn, anche sul fronte diagnostico e farmacologico. Ci sono tanti medici preparati. Per vivere nel miglior modo possibile quindi fare tutto ciò che si deve fare, ma poi vivere comunque la propria vita. Tanto non si scappa. Il Crohn si prende tutto. È davvero una brutta bestia.
In Italia sono sempre più numerosi di centri di eccellenza per la cura del Crohn, soprattutto universitari. Recentemente poi è on line un sito unico nel panorama delle malattie gastrointestinali: GIpoint. Nasce per informare, affiancare e sostenere nella vita di tutti i giorni chi soffre di queste malattie. È un progetto patrocinato dal Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (IG-IBD), AMICI Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) e Associazione Un filo per la vita Onlus.
Inoltre, il morbo di Crohn rientra nelle malattie riconosciute per l’invalidità civile.
