“La spina bifida è una lesione della colonna vertebrale che si crea nel feto, dovuta alla mancata chiusura delle vertebre che nascono aperte per poi chiudersi al suo interno, dove vi è il midollo. Questo fa sì che quest’ultimo fuoriesca e che, di conseguenza, i nervi che non riescono a connettersi con i punti in cui vi è questa apertura, provocano l’impossibilità a controllare i muscoli che sono comandati da quei nervi che non si sono connessi”.
Parla così della malattia con la quale convive dalla nascita “il Dottore”, pseudonimo tratto da una serie cult inglese degli anni sessanta (Doctor WHO) dietro il quale si cela il bambino di ieri e l’uomo di oggi. Non vuole farsi vedere, preferisce raccontare la sua storia senza dirci il suo nome. E noi di MEDORA va bene così. La cosa importante è far arrivare a più persone possibili testimonianze straordinarie come queste.
“Il Dottore” ha cinquantacinque anni e ritiene di essere un “miracolo della vita”. L’aspettativa di una spina bifida è infatti stimata intorno ai trentacinque, trentasei anni, età ben al di sotto della sua.
Che cosa provoca la patologia di cui sei affetto?
“È davvero difficile da dire, poiché i suoi effetti dipendono da quali e quante vertebre/nervi sono coinvolti nella lesione.
Sarebbe perciò più corretto affermare che essa cagiona una somma di cose, ragion per cui, chi ne è colpito vive sempre situazioni diverse l’uno dall’altro.
Solitamente se la lesione interessa la parte superiore della colonna, non si sopravvive o si vive comunque poco, mentre se ad essere lesionate sono le vertebre lombari e sacrali, la spina bifida impedisce la deambulazione ed è causa della non sensibilità della pelle, che dipende in ogni caso dalla lesione delle vertebre e dei nervi coinvolti e della deformità dei piedi, deficit correlato ad una crescita anomala dei tendini di Achille che arcua il piede, rendendo spesso necessario intervenire chirurgicamente per correggerne il difetto.
L’errato posizionamento della colonna vertebrale, facendo pressione sul cervelletto, dà inoltre difetti alla vista, difficoltà di orientamento, ed in alcuni casi può anche dare origine ad idrocefalia, in quanto la deformazione della colonna impedisce il regolare flusso del fluido in cui è immerso il cervello, che va ad accumularsi a dismisura in esso, facendo ingrandire la testa, ancora cartilaginea, del bambino nel feto”.
Come sono state la tua infanzia e la tua adolescenza?
“Nei miei primi dodici anni di vita ho subito dodici interventi, ma a parte questo, tutto sommato, conservo un piacevole ricordo della mia infanzia, pur essendo un periodo caratterizzato da frequenti medicalizzazioni, che ha lasciato tracce indelebili dentro di me.
L’adolescenza è stata invece più difficile, in quanto i miei problemi di incontinenza urinaria hanno pesantemente condizionato la mia sessualità.
I rapporti con l’altro sesso sono stati problematici, c’era sempre imbarazzo da parte mia, dovuto al fatto che, non avendo il controllo dello sfintere anale ed urinario, vivevo perennemente nel timore che potesse accadere qualche incidente increscioso.
Succedeva spesso di innamorarmi e di non avere il coraggio di dichiarare i miei sentimenti.
Ero abbastanza goffo nell’approccio con le ragazze che non erano interessate a me, a prescindere dai miei problemi.
La mia estrema timidezza mi ha impedito di vivere le esperienze dei miei coetanei.
Ho avuto la mia prima relazione sentimentale a 35 anni.
E come è stato per te?
“È stato stupendo, anche se con il tempo il rapporto si è deteriorato e ci siamo lasciati.
Però è stato meraviglioso per me scoprire un’intimità che mi era sino ad allora sconosciuta, è stato bellissimo sentirsi accettato per quel che sono e desiderato da una donna.
Riesci ad accettare te stesso?
“A differenza del passato, sì anche se non pienamente, perché ancora oggi ci sono aspetti della mia patologia a cui non riesco a rassegnarmi”.
Che cosa ti è difficile accettare?
“Innanzitutto, i miei problemi urologici e il non riuscire a controllare lo sfintere anale, credo infatti che la disabilità femminile, dal punto di vista sessuale, sia molto più facilitata rispetto a quella maschile” .
Sul lavoro hai avuto problemi ad inserirti?
“No, assolutamente no, i problemi sono nati solo quando avevo mal di pancia e, non riuscendo a controllare nulla o quasi, si creavano situazioni imbarazzanti legate al non poter impedire le fuoriuscite involontarie di aria e questo mi costringeva a dover spiegare ai miei colleghi cosa stesse succedendo in quel momento, altrimenti venivo considerato un vero maleducato”.
E la tua famiglia come ha accolto le tue fragilità?
“Mio padre inizialmente ha avuto qualche difficoltà in più rispetto a mia madre ad accettarmi….
Ogni famiglia è imperfetta, ma comunque non ci sono stati grossi problemi”.
Ti ha ferito la non accettazione di tuo padre?
“No, perché in realtà ho capito che non mi ha accettato pienamente solo da grande, e questo ha impedito che la sua ritrosia nei confronti della mia malattia potesse ferirmi”.
Com’è la tua vita oggi?
“ Un po’ piatta al momento. Mi sono sposato e solo dopo qualche anno mi sono separato, perché mia moglie non accettava fino in fondo i miei problemi, così un bel giorno mi ha confessato di non farcela più a reggere la situazione e mi ha detto ciao!
Ad oggi la mia vita gira tra lavoro e qualche uscita con i miei amici. Mi piacerebbe tantissimo però poter avere un’altra storia importante, ma l’esperienza della fine del mio matrimonio e soprattutto i motivi che hanno portato ad essa, mi hanno spaventato molto, tanto da fare fatica ad espormi di nuovo con una donna”.
Come vedi il tuo futuro?
“Onestamente, non lo vedo. Mi preoccupa un po’ la mia vecchiaia, non lo so, vediamo giorno per giorno ciò che succede.
Cerco di vivere a pieno il mio presente, perché poi in fondo il futuro non esiste, c’è solo il vissuto di oggi, il domani è incerto, del resto lo è per tutti”.
Hai paura?
“Un po’ si, devo ammetterlo”.
Di cosa?
“A causa delle mie difficoltà urinarie, mi è stato impiantato uno sfintere artificiale, che evita l’incontinenza urinaria ma impedisce di svuotare completamente la vescica, per cui almeno tre volte al giorno devo fare un cateterismo per riuscire a svuotarla del tutto, una pratica che comporta un’abilità manuale che andrò a perdere negli anni, quindi non so cosa succederà quando questo accadrà, incognita che è per me motivo di preoccupazione”.
Che ruolo ha la fede nella tua vita? Sei credente?
“Si, sono un credente cattolico e la fede, oggi più di prima, occupa un ruolo abbastanza importante nella mia vita. Penso ci sia una ragione per la quale il Signore ha voluto fossi così, ragione che non ho ancora scoperto quale sia, ma so per certo che posso fare grandi cose nell’amore, perché sono amato e sono fatto per amare”.
