Pubblichiamo il racconto di Isabella, una donna di 41 anni con autismo e ADHD che narra il suo punto di vista su queste due condizioni e come hanno influito sulla sua vita.
Alcune disabilita ‘sono invisibili,
e, secondo alcune stime, solo circa un terzo delle persone autistiche verranno diagnosticate nel corso della vita.
Mi chiamo Isa, ho 41 anni, sono fisicamente, moralmente ed intellettivamente “in un range di normalità`”, sono in grado di usare normalmente il linguaggio scritto e parlato e sono disabile a causa di alcune condizioni neurologiche tra le quali autismo ed adhd.
Da piccola ho avuto uno sviluppo del linguaggio precoce, ma uno sviluppo motorio tardivo, presentavo sintomi di disprassia motoria e avevo problemi di socializzazione, episodi di “piccolo male” e sfarfallavo le mani.
Durante le scuole elementari ero una bambina con generici “problemi” ma senza difficoltà scolastiche, caotica e disordinata, avevo problemi di coordinazione motoria e difficoltà socializzare.
Durante l’adolescenza avevo uno spiccatissimo disturbo oppositivo provocatorio, ero in guerra con tutto e tutti ed iniziai a bere ed a fumare a 13 anni.
Andai via da casa a 18 anni, vissi per alcuni periodi senza fissa dimora, ebbi un piccolo monolocale di famiglia per qualche anno e quando questo fu venduto, tornai ad essere senza fissa dimora.
Dai 18 ai 34 anni provai decine e decine di lavori di ogni tipo, fallendo ogni volta nel tentativo di lavorare, mantenermi e pagare un affitto, e di riuscire ad avere rapporti sentimentali e di amicizia, fallimenti che portavano a periodi di crisi e di isolamento.
A 35 anni diventai mamma, quindi decisi che fosse giunto il momento di impegnarmi davvero fino in fondo per riuscire a lavorare in modo continuativo. Trovai l`ennesimo lavoro e mi impegnai, sopprimendo il più possibile ogni disagio e cercando di ignorare le mie difficoltà, ma ero sempre più stanca e di cattivo umore, fino a che ebbi un crollo totale che mi rese non funzionale per un certo periodo di tempo.
Allora guardai in faccia la realtà: anche se mi impegno al massimo non ci riesco.
Cercai le cause di questa mia incapacità di condurre una vita nell`ampio range della normalità intesa come felicità ed efficienza necessarie per condurre una vita dignitosa.
Inoltre, durante tutta la mia vita, mi sentivo come in una bolla, isolata dal resto del mondo, e mi sentivo come se a me si fossero dimenticati di dare il “manuale di istruzioni per umani sulla terra”.
Feci ricerche online e mi documentai sull’ autismo ed adhd nelle donne adulte e per me fu una grande rivelazione, per cui contattai due professioniste che mi diagnosticarono, all`età di 40 anni, con disturbo dello spettro autistico di secondo livello e con adhd di tipo combinato.
Nei gruppi online ho trovato tantissime persone diagnosticate in età adulta, ho scoperto che siamo in tantissimi a ricevere la diagnosi tardivamente ed a scoprire finalmente il nostro funzionamento per poter finalmente elaborare strategie per poter vivere meglio.
Purtroppo riguardo ad adhd ed autismo in adulti apparentemente “normali” vige una profonda ignoranza.
L´autismo è uno spettro i cui sintomi fluttuano nel corso della vita, per ottenere la diagnosi di autismo occorre avere sintomi che causano problemi in ambito sociale, occupazionale o in altri ambiti di funzionamento e vengono usati tre livelli.
Molte persone autistiche considerano la propria condizione come una semplice neurodiversità che delinea solo un diverso funzionamento neurologico, invece altre persone autistiche tra cui me considerano la propria condizione come una disabilità che rende la vita più difficile di quanto dovrebbe essere.
Le persone che mi conoscono superficialmente non credono alla mia disabilità perché credono ad alcuni stereotipi fuorvianti:
1. Stereotipo sulla comunicazione
Le persone autistiche possono essere verbali o non verbali, io ho un buon uso del linguaggio, ma la mia abilità comunicativa è inferiore alla norma: pur avendo una buona padronanza della lingua italiana, la mia capacità di comunicare efficacemente ( di farmi capire e capire gli altri) è piuttosto inefficace e questo ha creato, durante tutto il corso della mia vita, una serie incalcolabile di frustrazioni e fraintendimenti e la difficoltà ad avere relazioni profonde con gli altri.
2. Stereotipo sull` empatia ed espressione delle emozioni
Gli autistici provano empatia ed emozioni, semplicemente potrebbero avere difficoltà ad esprimerle correttamente per i problemi di comunicazione che ho spiegato sopra. Inoltre alcuni autistici hanno problemi di alessitimia quindi hanno difficoltà ad individuare e definire le proprie stesse emozioni.
3. Stereotipo sull’ADHD: l’adhd non esiste e se ci si impegna ce la si può sempre fare
Se potessi farcela non sarei disabile, l`ADHD esiste eccome e la diagnosi clinica è assolutamente e scientificamente attendibile.
In cosa consiste la disabilità di adulta autistica con adhd?
Entrambe le condizioni neurologiche creano problemi delle funzioni esecutive, ciò significa estrema difficoltà nell`organizzare le attività quotidiane tra cui lavoro, studio, burocrazia, ma anche semplicemente lavarsi, vestirsi, pulire e riordinare; anche problemi di time blindness con conseguente incapacità essere puntuale.
Ipersensitività sensoriale: gli stimoli sensoriali sono molto stressanti per il mio sistema nervoso per cui devo prestare attenzione ad indossare indumenti morbidi e comodi, a non espormi a luci e suoni troppo intensi.
Ansia generalizzata ed ansia sociale, che rendono ogni cosa difficile, talvolta anche semplicemente fare una telefonata ed uscire di casa.
Problemi di sonno, differenze del ritmo circadiani e bisogno di dormire più del normale sono ulteriori problemi aggiuntivi.
Tutto ciò porta a situazioni di sovraccarico ovvero al burnout che culminano con il meltdown o con lo shutdown.
I meltdown sono situazioni di esasperazione incontrollabile che, dal di fuori, sembrano attacchi di rabbia e di follia, sono situazioni estenuanti che portano strascichi pesantissimi per lunghi periodi e che vanno evitati.
Lo shutdown è invece una chiusura della persona e porta alle stesse pesanti conseguenza psicologiche del meltdown.
L`unico modo per evitare il burnout è la prevenzione che si attua evitando di esporre la persona alla situazione di sovraccarico e lasciando alla persona autistica la possibilità di avere spazi e luoghi per “depressurizzare” e per poter seguire i propri interessi assorbenti, che sono estremamente importanti per noi.
Molte persone non conoscono il mio tipo di problemi e pensano che io mi sia inventata la mia condizione di disabile, il che è molto frustrante.
La conoscenza è l`unico strumento contro l`ignoranza, per questo auspico che la conoscenza di cosa siano veramente autismo ed adhd si diffonda il più`possibile affinché meno persone incontrino i problemi che in tanti abbiamo incontrato.
E’ importante che si diffonda conoscenza riguardo a questi temi perché i bambini non diagnosticati e non aiutati, soffrono, e diventeranno adolescenti e giovani a rischio con elevata probabilità di sperimentare depressione, suicidio, dipendenze ed abusi, e diventeranno adulti con più probabilità di avere problemi di povertà ed isolamento.
