Una maratona che il 25 aprile scorso è partita da Vigonovo ed ha avuto come meta finale Piazza San Pietro, è la corsa che Vincenzo ha fatto per dare visibilità all’Associazione Cornelia de Lange, costituita da circa ottanta famiglie iscritte a fronte delle centoventi sparse in tutta Italia. Un evento organizzato per far conoscere la patologia che ha colpito direttamente la sua famiglia, finalizzata anche alla raccolta fondi a sostegno della ricerca.
Vincenzo è il papà di Valentina, quattordicenne, che ha la sindrome di Cornelia de Lange, una malattia genetica, caratterizzata da numerose disfunzioni che interessano principalmente gli apparati cardiocircolatorio, gastrointestinale ed il muscolo-scheletrico.
Che cosa è la Cornelia de Lange, la patologia di cui soffre sua figlia?
“Cornelia de Lange, la sindrome da cui è affetta Valentina, è una malattia genetica, difficile da diagnosticare durante la gravidanza, a meno che non ce ne siano state altre precedenti che rendano possibile effettuare un’indagine genetica. Una patologia che comporta scarsa crescita, un importante ritardo psicomotorio e difficoltà o totale assenza di comunicazione”.
Come vi siete accorti della malattia di Valentina?
“Abbiamo ricevuto la diagnosi definitiva al sesto mese dalla sua nascita, a seguito della quale è stata fatta un’indagine cromosomica che ovviamente non ha rilevato nessun esito strano, trattandosi di una malattia genetica. Essendo nata prematuramente, era stata avviata un’indagine genetica, della quale però siamo venuti a conoscenza solo in un secondo momento.
Usciti dal reparto di patologia neonatale siamo tornati a casa, ma dopo soli due mesi, a causa di problemi di salute della bambina, siamo stati costretti a farvi ritorno. È stato allora che i genetisti che l’avevano già visitata alla nascita, ci hanno dato la diagnosi clinica, successivamente confermata dalle analisi del sangue eseguite per verificare la mutazione del gene responsabile della malattia. A memoria non ci sono state però circostanze particolarmente strane che potessero farci pensare a qualcosa di anomalo”.
Che bimba è stata e che ragazza è oggi?
“Anagraficamente Valentina ha quattordici anni, è una adolescente ormai, ma fisicamente è ancora una bambina. È sempre stata molto determinata e questo le ha consentito di superare gli ostacoli che si è trovata ad affrontare e di raggiungere tutti gli obiettivi dei piani riabilitativi a cui è stata sottoposta dai fisioterapisti nel corso degli anni.
Mi viene in mente quando, ad esempio, non riusciva a rotolare, a quando finalmente è riuscita a farlo da sola ed io e mia moglie abbiamo fatto festa per quella che dall’esterno può sembrare una banalità, ma che per lei invece era tanto e che per noi ha significato moltissimo. Abbiamo sempre cercato di lasciarle i suoi tempi, come è giusto che sia.
Ha iniziato a camminare quasi a sei anni ma non ce ne siamo mai fatti un problema enorme, anche se ovviamente speravamo sempre che partisse a farlo da sé.
Anche in questo lo staff medico dell’associazione con il quale ci si confrontiamo sempre ci è stato di supporto, rassicurandoci sul fatto che, in base alle loro tabelle di sviluppo e di crescita, non c’erano parametri temporali prestabiliti rispetto alla possibilità di camminare, non essendoci peraltro neanche certezze che sarebbe mai riuscita a farlo.
Oltre ad essere determinata, nostra figlia è una persona solare.
Vederla sorridere per noi è la normalità e quando non lo fa, è segno che c’è qualcosa che non va e, non riuscendo ad esprimersi verbalmente, non è sempre facile comprendere cosa non vada realmente. Crescendo anche lei ha però trovato il modo di farci capire determinate cose.
Sa bene ciò che vuole ed a volte riesce a farci capire quando ha bisogno di qualcosa, anche semplicemente con un gesto. Se si porta la mano alla bocca, ad esempio, è perché magari ha mal di gola o mal di denti. Piccole cose che ci hanno fatto percepire in maniera piuttosto evidente l’effettivo passaggio dalla fase infantile a quella adolescenziale di nostra figlia”.
Ha altri fratelli Valentina? Qual è il suo rapporto con loro e con voi genitori?
“Valentina è figlia unica. Lei sa benissimo cosa può chiedere alla mamma e cosa può chiedere al papà. Ha ruoli ben definiti nella sua mente. Io sono quello un po’ più da coccole, non che mia moglie non gliele faccia, ma come avviene in ogni famiglia, la mamma è la persona che fa rispettare le “regolette” della quotidianità. Nonostante queste differenze, è sempre alla continua ricerca sia di me che di mia moglie, alternando ai momenti in cui vuole le coccole da me a quelli nei quali richiede attenzioni da parte della madre.
Crescendo ci ha dimostrato che vuole comunque farsi comprendere e vuol decidere anche lei alcune cose.
A volte a tavola, al di là del fatto che riesce a mangiare qualcosina autonomamente, ha imparato infatti ad usare il cucchiaio e sta iniziando ad utilizzare la forchetta, delle volte può accadere che, con noi rispetto a quando è con i nonni o a quando è a scuola, tenda più facilmente a farsi aiutare a mangiare e capita che ci faccia capire da chi di noi due voglia essere imboccata a seconda della direzione verso la quale, tra me e mia moglie, sposti il suo piatto”.
Come trascorre le sue giornate?
“Trascorre delle ore con i suoi giochi preferiti, tanto che quando gliene diamo uno nuovo, si stanca presto di giocarci. Adora stare all’aperto, andare in bici, farsi portare a spasso.
Abbiamo fatto numerose gare podistiche insieme, spingendo il suo passeggino.
Durante la settimana va a scuola ed il martedì ed il giovedì fa il rientro pomeridiano. All’uscita di scuola va dai nonni e, quando o io o mia moglie finiamo di lavorare, andiamo a prenderla.
Una volta rientrati a casa, rimane solo il tempo per fare una doccia, cenare e andare a dormire.
Sabato invece, nel periodo invernale, la portiamo in piscina dove fa attività insieme ad altri ragazzi con altre patologie e la domenica, nei periodi più caldi, si va a fare un giro in bici, piuttosto che una passeggiata, una cosa che in inverno è un po’ più complicato fare, ma nonostante il freddo, cerchiamo per quanto possibile di uscire ugualmente: Valentina, non avendo grandi interessi a casa, si annoia facilmente e anche se non ce lo fa pesare, ci accorgiamo che è così”.
Da cosa nasce “ l’impresa” che ha compiuto?
“Nasce da un insieme di fattori, primo fra tutti, dal fatto che dopo cinque anni che spingo il passeggino di mia figlia durante le corse podistiche fatte insieme a lei, con mia moglie abbiamo pensato che sarebbe stato bello mettere la nostra esperienza di” corridori” al servizio dell’Associazione, meditando a lungo, alla ricerca di un modo che ci permettesse di realizzare questo progetto e, l’estate scorsa, grazie anche alla collaborazione di numerosi professionisti del settore quali, allenatori, nutrizionisti, fisioterapisti, siamo riusciti a creare un team che potesse essere di supporto per dar vita alla nostra iniziativa. Il progetto ha previsto un percorso di circa 700 km suddiviso in 17 tappe, intervallate da tre giorni di riposo.
Ci sono state tappe da 35 chilometri ed altre da 45, da 50, per una media di un 40 circa km al giorno.
Siamo partiti il 25 aprile da Vigonovo in provincia di Venezia, dove abitiamo e siamo arrivati in Piazza San Pietro il 14 maggio, in coincidenza con la giornata mondiale della sindrome Cornelia de Lange, dove noi famiglie dell’associazione siamo state ricevute in udienza privata da Papa Francesco, una cosa a cui ho tenuto molto, un gesto con cui ho desiderato regalare un momento di serenità e di soddisfazione che i nostri ragazzi meritano di avere, perché anche se fisicamente sono stato io a dare concreto compimento al progetto, al centro dell’iniziativa restano sempre le famiglie ed i nostri ragazzi.
La prima e l’ultima tappa le ho fatte spingendo il passeggino di Valentina, aiutato da altre persone che hanno corso insieme a me per gran parte del percorso che ha fatto tappa anche a Pesaro, dove c’è la sede nazionale dell’associazione.
Ad ogni nastro di partenza ci sono stati festeggiamenti ed interventi delle istituzioni del posto, che hanno aderito con entusiasmo all’iniziativa e il 13 maggio, il giorno prima dell’arrivo al Vaticano, abbiamo avuto un incontro con il Presidente del CONI, Giovanni Malagò.
All’evento è stata legata anche una raccolta fondi destinata alla ricerca, che sta portando avanti la sperimentazione di un farmaco che noi genitori speriamo possa in futuro migliorare la vita dei nostri figli. È importante quindi non soltanto fare sensibilizzazione, per far conoscere questa sindrome al maggior numero di persone possibili, bensì di far veicolare il messaggio molto importante della ricerca, fondamentale soprattutto quando si parla, come in questo caso, di una sindrome rarissima, come ce ne sono tante altre che, se adeguatamente supportate a livello economico, potrebbero raggiungere anche loro risultati importanti”.
Quali sono le sue aspettative?
“ Sono soddisfatto innanzitutto di esser riuscito a portare a termine la maratona, nella speranza di aver fatto comprendere alle persone, che oltre alle patologie più comuni, ce ne sono molte altre poco conosciute che meritano di essere ugualmente considerate.
È stato importante constatare la sensibilità di numerose Amministrazioni comunali che si sono dimostrate disponibili nei nostri confronti, come lo è stato ricevere la collaborazione di molti sponsor che hanno deciso di darci una mano.
Persone che non conoscevamo questa malattia ma che hanno capito che stavamo facendo qualcosa di importante non soltanto per l’associazione Cornelia de Lange, ma anche per tante altre piccole associazioni come la nostra, che spesso si trovano in difficoltà a dover sostenere finanziariamente i propri progetti perché poco note all’opinione pubblica.
Spero tanto che la nostra iniziativa sia servita a far capire a tante famiglie che ci si può mettere in gioco, in qualunque modo, per il bene di altri bambini.
È questa la cosa che mi farebbe piacere fosse rimasta nei cuori di tutti, anche adesso che le luci dei riflettori sono ormai scemate su quel che è stato”.
Come è stato l’incontro con papa Francesco?
“È andato sicuramente oltre ogni nostra aspettativa. C’è stata tanta emozione ed anche qualche lacrima. La sua carezza ai nostri ragazzi ed a noi familiari, ce la siamo portati a casa, insieme a tanta speranza e di fiducia in più nella vita. È stato un intenso momento di spiritualità vissuto tutti insieme, la cui condizione è stata importante, soprattutto per le famiglie della nostra associazione che se lo meritano forse in maniera più particolare rispetto ad altre, perché se è vero che questi ragazzi ci regalano tante gioie, lo è altrettanto che spesso ci troviamo a fronteggiare difficoltà non solo legate alla patologia, ma anche alla tanta burocrazia che spesso ci chiude le porte in faccia o più semplicemente per l’indifferenza delle persone.
Le difficoltà non ci impediscono però di vivere comunque con serenità e normalità, com’è giusto che sia, perché la nostra serenità è poi quella dei nostri figli”.
