Cure palliative: l’importanza di essere a fianco delle persone, fino all’ultimo

Cosa sono le cure palliative?

La parola “palliativo” viene dal latino pallium, cioè mantello, protezione. Già negli anni Sessanta il termine diventa di uso comune nel definire le cure globali e multidisciplinari per persone affette da malattie degenerative, per le quali non è più possibile pensare a un percorso di guarigione.

Il primo hospice della storia, il St. Christopher Hospice, viene aperto a Londra nel 1967 grazie a Cicely Saunders, figlia di un agente immobiliare: prima infermiera, poi assistente sociale e infine medico, Saunders intuì la necessità di prendersi cura dell’ultimo periodo della vita di ogni essere umano, in base al principio, poi diventato un motto: «C’è molto da fare quando non c’è più niente da fare».

In tempi più vicini a noi, le cure palliative sono diventate il cardine della gestione del fine vita. Per la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) sono ciò che “cura anche quando non si può guarire”, inserendo in quest’ambito anche la terapia del dolore, ossia l’insieme di terapie farmacologiche finalizzate alla soppressione ed al controllo dei sintomi. Più recentemente l’International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) le ha definite come la “cura olistica attiva della persona di ogni età con sofferenza grave” soprattutto “in prossimità del fine vita. Obiettivo delle cure palliative” si dice chiaramente “è il miglioramento della qualità della vita del paziente, della famiglia e del caregiver”.

Le cure e la legge

In Italia le cure palliative hanno un inquadramento legislativo dal 2010. «È legge 38/2010, che dà a tutti il diritto di essere accompagnati alla fine della vita» dice Raffaella Gay, responsabile della comunicazione e direttrice dell’Unità discipline umanistiche di VIDAS «si parla, quindi, di diritto di cura in senso olistico: ovvero, oltre all’aspetto sanitario, c’è uno sguardo al paziente come persona che abbraccia anche caregiver e parenti». La legge definisce, con molta lungimiranza, anche le linee guida nell’ambito della terapia del dolore, cioè il trattamento farmacologico del dolore cronico, strettamente legato al miglioramento della qualità di vita, nel rispetto della dignità e dell’autonomia della persona malata.

Approccio globale

È sufficiente addentrarsi un poco in questo argomento, per accorgersi di quanto letteralmente le cure palliative abbraccino malati e famiglie in un momento cruciale della loro esistenza. In particolare, i servizi offerti da VIDAS coprono davvero ogni ambito. All’assistenza domiciliare per gli adulti, primo campo di attività, si è aggiunta quella all’hospice di via Ojetti a Milano, che può accogliere fino a venti pazienti. Dal 2015, poi, si è avviata anche l’assistenza domiciliare pediatrica, cui dopo quattro anni, nel 2019, è stata affiancata quella in hospice, nella Casa Sollievo Bimbi, sempre in via Ojetti a Milano, in una struttura, la prima in Lombardia, dotata di sei mini appartamenti in degenza che accolgono il paziente e la famiglia, nonché di un day hospice per attività di riabilitazione e educative.

Oltre a ciò, VIDAS offre un servizio di sostegno al lutto, attraverso colloqui psicologici, supporto online e un servizio di orientamento.

Infine, nel 2019 è stato aperto uno sportello di consulenza gratuita, gestito da un medico palliativista e da uno psicologo per la redazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento – comunemente conosciute come Biotestamento – istituite grazie alla legge 219 del 2017.

Se l’approccio olistico è alla base del pallio offerto ai malati e alle loro famiglie, ne consegue l’importanza del lavoro di una squadra formata da diversi professionisti: «Le cure palliative non possono essere prestate se non in équipe» chiarisce Gay «medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, fisioterapisti e altri professionisti operano una presa in carico complessiva. Tutti assieme, delineano uno spazio di cura importante, anche per quanto riguarda i diritti di scelta del paziente». Particolare importanza riveste, in questo senso, appunto, lo Sportello DAT, ultimo dei servizi attivati da VIDAS: «Anche il biotestamento rientra nel discorso cure palliative» aggiunge la responsabile comunicazione di VIDAS «assieme al consenso informato, rappresenta un ambito fondamentale anche nella relazione con il medico, che è essa stessa uno spazio di cura». VIDAS rende anche disponibile un modello apposito, scaricabile dal sito, per la redazione del cosiddetto “biotestamento”.

Foto by VIDAS

Il cuore di VIDAS: pazienti grandi e piccoli

Il cuore della realtà milanese resta, però, l’assistenza alle persone affette da malattie inguaribili. «Lo spazio ideale per le cure palliative è il domicilio, dove la persona può mantenere le sue abitudini e i suoi affetti. Tuttavia, quando la casa, per situazioni socio-ambientali critiche, non permette un’adeguata assistenza, il paziente viene ricoverato in hospice», racconta Gay.
Hospice che, dal 2019, è anche pediatrico, sotto il nome Casa Sollievo Bimbi: un ambito di sollievo, appunto, per i bambini affetti da patologie gravi, con serie disabilità o malattie rare, «per le quali c’è un’aspettativa di vita più lunga, rispetto a quella degli adulti ricoverati o assistiti a casa». Per questo motivo, il lavoro della squadra di VIDAS è concentrato anche sui genitori che devono essere resi in grado di curare i loro figli tra le mura domestiche e a imparare a gestire un carico emotivo che potrebbe diventare molto pesante.

In Italia, secondo i dati disponibili sul sito VIDAS, sono 35 mila i bambini gravemente malati; solo il 5% di loro ha accesso alle cure palliative pediatriche. Cure che sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “l’attività di presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia”. L’obiettivo, ricorda VIDAS, è quello di garantire la migliore qualità della vita possibile ai bambini affetti da patologie inguaribili e alle loro famiglie, alleviare la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale dal momento della diagnosi e per tutto il corso della malattia, fino al decesso e all’elaborazione del lutto.

Quattro sono le categorie di condizioni cliniche dei bambini eleggibili a cure palliative:

1. “condizioni a rischio di vita, per i quali i trattamenti curativi sono possibili ma potrebbero fallire”. È il caso delle prognosi incerte o del fallimento di eventuali trattamenti effettuati; 
2. “condizioni di persistenza di lunghi periodi di trattamento intensivo mirato a prolungare la sopravvivenza e permettere la partecipazione alle attività infantili”;
3. i bambini con malattie degenerative, cromosomiche e genetiche in cui l’approccio è esclusivamente palliativo sin dalla diagnosi;
4. bambini con gravi patologie irreversibili, che causano disabilità severa e morte prematura.

La Casa Sollievo bimbi, primo hospice pediatrico della Lombardia, opera dunque nel rispetto di queste norme, nel nome di un approccio Family-Centered: ovvero, con la famiglia al centro, come motore della cura, affiancata dal sostegno professionale.

Lavorare in hospice: la forza della squadra

È lecito pensare che il contatto con la morte debba essere difficile da affrontare, per coloro che vivono la loro quotidianità fra persone giunte al termine della loro vita. «La vera forza dei sanitari è l’équipe», spiega Raffaella Gay «il grande sostegno di tutti fa realmente la differenza». «Sono in VIDAS da ventidue anni» confessa «mai, come tra i palliativisti, ho imparato ad amare la vita. L’avere come missione il rendere dignitoso l’ultimo minuto di vita di un essere umano fa ridefinire le priorità dell’esistenza, nostra e di chi ci sta attorno. Nel nostro mondo c’è tantissima vita, proprio perché si sta al limite della vita. Certo, poi c’è la necessità di stabilire una distanza professionale, che si trasforma comunque in vicinanza umana», in un lavoro sicuramente molto impegnativo: organizzato su turni, esattamente come accade in ospedale, con qualcosa in più, ovvero la disponibilità telefonica per chi è assistito a casa, 24 ore su 24. «È questa la vera differenza» conclude Gay «la certezza di avere un professionista disponibile, a ogni ora del giorno e della notte».

Una questione culturale

Soltanto un anno dopo l’inizio dell’attività, nel 1983, nasce la Fondazione VIDAS, segnale tangibile dell’interesse al discorso culturale che sottende le cure palliative. L’idea è, infatti, quella di sensibilizzare un pubblico sempre più vasto sulle domande relative alla conclusione dell’esistenza; domande che, in realtà, sono domande sulla vita. Perciò, ecco il primo seminario, nel 1985, dedicato all’eutanasia – tema davvero molto poco frequentato, all’epoca – ed ecco, dopo 40 anni di attività, un Festival culturale che raccoglie convegni e progetti di sensibilizzazione rivolti anche ai giovani che non dovrebbero mai fare l’errore di sentirsi immortali.

Accogliere, prima di tutto

Dopo la Band degli Orsi a Genova, dedicato ai piccoli pazienti dell’ospedale Gaslini, e “Come a casa” di Telethon San Raffaele, per i bambini che necessitano di terapia genica, Medora Magazine è tornata a occuparsi, con questo servizio, di accoglienza: un fattore fondamentale in un percorso moderno di cure, che si occupi del corpo senza tralasciare lo spirito e le relazioni.