Per cinque mesi, Daniela ha abitato un silenzio assoluto. Sentiva ogni parola. Vedeva ogni volto. Ma nessuno si accorgeva di lei. Immobile, imprigionata in un corpo che non rispondeva più, ma sveglia. Lucida. Intrappolata. Locked-In Syndrome, la chiamano. Sindrome del chiavistello.
Fino al 27 agosto 2005, Daniela era una donna qualunque. Trentanove anni, madre, insegnante, moglie. Quel giorno entra in ospedale per partorire Camilla, la sua seconda figlia. Nessuna complicazione, una gravidanza serena. La sala parto è piena di luce. I parenti arrivano con i fiori. Il marito, Luigi, torna a casa con Leonardo, il figlio maggiore. Si salutano con un “a domani”, per fare colazione in quattro. Ma non ci sarà alcuna colazione.
Alle 00:30 squilla il telefono. È Daniela. Piange, dice poche parole: “Corri, sto male”. Luigi attraversa la città, arriva in tempo per stringerle la mano. Lei perde coscienza. I medici parlano di un’emorragia cerebrale, colpito il tronco encefalico. Le speranze sono minime. La operano. Daniela sopravvive, ma entra in coma.
Comincia una lotta nel buio. I medici usano parole opache: stato vegetativo, coma profondo, assenza. Ma Luigi non si arrende. Legge, studia, osserva. E trova un varco. Daniela tiene un occhio aperto. Forse può comunicare. Divide un foglio in quattro quadranti, uno con le vocali, gli altri con le consonanti. Le chiede di battere la palpebra quando arriva alla lettera giusta. Serve tempo. Ma una mattina, Daniela compone una frase: “Perché ho sempre sonno?”
È presente. È viva. È cosciente.
Quando lo racconta ai medici, lo liquidano: suggestione, rifiuto, dolore. Luigi insiste. E allora viola le regole. Finge una gita, porta Daniela in una taverna, fa visitare la moglie da un neurologo esperto. La diagnosi è netta: Locked-In Syndrome. Daniela c’è. Ha sempre sentito. Sempre visto. Sempre sofferto.
Da quel giorno inizia una nuova guerra. Burocrazia, trasferimenti, resistenze. Ma Luigi ottiene che venga riconosciuta la condizione della moglie. Daniela risponde sì alzando la palpebra, no abbassandola. Viene trattata come cosciente. È solo l’inizio.
I mesi precedenti sono stati un inferno muto. Acqua troppo calda. Posture trascurate. Sguardi assenti. Parole pronunciate davanti a lei come se fosse un corpo vuoto. Il ritardo nella diagnosi ha compromesso la possibilità di recupero. Ma Daniela non si spezza.
Ritorna a casa, in un appartamento trasformato per accoglierla. Due dita della mano sinistra iniziano a muoversi. È poco, ma è vita. Attorno a lei si crea una rete. Volontari, amici, fisioterapisti. Daniela inizia a parlare. Con le palpebre, con i silenzi, con la forza. Dice parole nette. “Disperazione”, ad esempio. Oppure “amore”.
Daniela non vuole essere una madre virtuale. Vuole esserci. Camilla ha imparato a imitarla, mimando le lettere davanti al volto immobile. Leonardo ha vissuto la ferita piena. Era un bambino, oggi è un ragazzo. Daniela lo guarda ogni giorno. Non può toccarlo, ma lo accompagna.
Insieme a Luigi fonda Gli Amici di Daniela, poi nasce Lisa Onlus, una rete dedicata alla Locked-In Syndrome che s’ispira concettualmente e anche nominalmente all’associazione francese creata da Jean-Dominique Bauby, autore del libro Lo scafandro e la farfalla. In Francia, il libro e il film del 2007 diretto da Julian Schnabel hanno acceso l’attenzione su questa sindrome rara e devastante. In Italia, invece, regna ancora il silenzio. Si stima che una persona ogni centomila possa esserne colpita: seicento persone nel nostro Paese, molte delle quali forse classificate erroneamente come in stato vegetativo. Persone vive, coscienti, dimenticate. La battaglia di Luigi è su due fronti: la cura di Daniela e il riconoscimento di un diritto negato. Una battaglia etica, prima ancora che sanitaria.
Nel frattempo, Daniela scrive. Non articoli, non proteste. Scrive favole. Con le ciglia. Una lettera alla volta. Un respiro per ogni parola. Un mondo per ogni frase.
Oggi Salani pubblica il suo libro: Le storie magiche della radura incantata.
Cinque fiabe per i suoi figli. Cinque piccoli voli da dentro una prigione invisibile.
Daniela ha contato: 116.098 battiti di ciglia. Un numero che non è solo fatica. È amore che non cede.
Ecco cosa ha scritto: «116.098 è solo un numero, un numero dietro il quale si nasconde tanta fatica, ma soprattutto tanta voglia di comunicare, di esprimere i propri sentimenti nell’unico modo che conosco. Sono i battiti di ciglia che mi sono serviti per dettare le favole raccolte in questo libro. Quando mia figlia Camilla mi chiese perché non ero come le altre mamme, perché non avevo le stesse possibilità di chiunque altra, mi sono sentita molto disorientata e ho pensato di iniziare a scrivere per spiegarle ciò che mi era successo».
