Davide vuole organizzare una pedalata benefica per aumentare la consapevolezza sui tumori rari ginecologici. Fin qui nulla di strano. Come non è strano che a promuoverla sia un ragazzo che con il tumore – anche se di tipo diverso – ci convive. Ma se leggete bene l’itinerario, capite la provocazione, e iniziate a pensare che forse è ora che il cancro venga raccontato in modo diverso. Perché il prossimo 25 settembre Davide Defedele, protagonista della nostra storia nonché ideatore dell’iniziativa, ha organizzato una pedalata dal nome “Rare ‘N’ Ride” che si snoderà da Lecco…a La Vagina.
Sì, avete letto bene. Sì, è una provocazione. E sì, La Vagina esiste, sia in senso anatomico sia geografico e toponomastico. È una frazione del comune di Fosdinovo, in provincia di Massa Carrara, in Toscana.
Del perché Davide abbia voluto ideare un’iniziativa così dissacrante, ce lo spiega lui. E per farlo, dobbiamo partire dall’inizio della sua storia.
Una frattura invisibile
La storia di Davide inizia molti anni prima della diagnosi, nel 2007, quando aveva 23 anni e praticava judo da sempre. “Mi sono rotto una costa che non si è mai risaldata correttamente,” racconta. “Probabilmente è quella che ha dato origine all’iperproliferazione cellulare tumorale.”
Cerchiamo di capire meglio cosa sia successo. All’epoca dei fatti, la radiografia non aveva evidenziato nulla. “Ho scoperto nel tempo che le lastre alle coste, se fatte troppo a ridosso del trauma, a volte non mostrano le fratture,” spiega Davide, che ha una formazione scientifica come chimico e lavora come informatore farmaceutico. Per anni, quella costa gli ha dato solo fastidi sporadici. C’era una frattura, ma non era così grave da provocare dolore. “Ogni tanto mi dava fastidio, pensavo fosse un problema muscolare. Come veniva, se ne andava nell’arco di una decina di giorni. Non erano mai dolori intensi.”
La scoperta: dal Covid alla diagnosi
Il primo campanello d’allarme è arrivato nel 2020, dopo aver contratto la Covid. “Il mio medico di famiglia mi ha chiesto di fare una radiografia per controllare il decorso, e dall’RX è emersa una strana conformazione intorno alla costa.” Gli esami successivi hanno rivelato la frattura mai guarita, ma ancora nessuna massa sospetta. Il punto di svolta è arrivato a novembre 2022: “Ho iniziato ad avere un fastidio più continuativo. Approfondendo, hanno trovato una massa intorno alla costa.” A marzo 2023, a 38 anni, è arrivata la diagnosi: sarcoma di Ewing, un tumore osseo raro tipicamente pediatrico. “In quel momento avevo tre metastasi principali: due nell’anca e femore e una allo sterno.”
Nove mesi di chemioterapia
Il percorso terapeutico è durato nove mesi. “Ho fatto chemioterapia seguendo uno schema preciso: una settimana di chemio, una settimana a casa per ricostruire il sistema immunitario, poi una terza settimana in cui potevo tornare a lavorare.” Davide è riuscito a mantenere il lavoro grazie alla comprensione della sua azienda: “A dieci giorni dalla diagnosi mi hanno chiamato, hanno cambiato il contratto da determinato a indeterminato e mi hanno detto di non pensare al lavoro, di pensare solo a curarmi.” La PET di controllo di novembre 2023 ha dato il responso sperato: “È risultata pulita, quindi gli ultimi cicli non me li hanno fatti fare.”
La ferita più profonda: l’abbandono
In questo percorso, l’evento che più di tutti ha traumatizzato Davide non è stata la diagnosi, ma essere abbandonato: la compagna con cui stava da un anno, ma che conosceva dal 2012, lo ha lasciato durante le terapie: “È stato forse il trauma più grosso da affrontare, più della malattia stessa,” confida. “Se n’è andata qualche settimana prima che finissi la chemio. Credo di essere una delle poche persone che non ha festeggiato la fine della chemio.“
Una pedalata provocatorio per un nobile progetto
Da questo episodio di abbandono, da questa mancanza improvvisa di supporto, è nata poi l’idea che lo avrebbe portato alla pedalata benefica di cui parliamo oggi: 300 chilometri in biciletta, da Lecco e La Vagina, per raccogliere fondi e sensibilizzare sui tumori dell’apparato genitale femminile. Questa è la pagina Instagram dedicata all’evento.
“Ci sono tantissime persone che fanno raccolte fondi in bici o a piedi,” spiega. “A me piaceva l’idea di distinguermi con qualcosa di più buffo e divertente, che rimanesse impressa in chi ci si imbatte.” Perché come spiega lui stesso, la leggerezza può essere una potente alleata nei momenti di estrema fragilità, come dover convivere con un tumore. Ridere non significa sminuire, ma permette di affrontare macigni senza sentirne per forza tutto il peso.
L’itinerario, in programma dal 25 al 27 settembre ha anche un significato più profondo: “Volevo portare attenzione sui tumori rari dell’apparato genitale femminile, come quello alla vulva, alla vagina e alle ovaie, spesso poco conosciuti, così come i metodi di prevenzione legati al vaccino HPV.“
Ma per alcuni l’iniziativa è troppo dissacrante
Per Davide non è stato facile trovare enti a cui donare i soldi raccolti dalla pedalata. Ha ricevuto rifiuti da un importante istituto per la cura dei tumori, e da altre associazioni, proprio per la provocazione dell’itinerario. Ma poi Davide ha trovato la persona giusta. Attraverso conoscenze comuni, ha incontrato Elisa Picardo, ginecologa oncologica dell’Ospedale Sant’Anna di Torino e responsabile del Ranch delle Donne, fattoria sociale dedicata all’oncologia integrata. “L’idea le è piaciuta, ha sposato la causa e mi ha chiesto di pensare a un progetto specifico per investire il ricavato.”
Uno sportello per i caregiver
Riflettendo sulla sua esperienza, su quell’abbandono nel momento più fragile della sua vita, Davide ha identificato un bisogno preciso: “Ho deciso di creare uno sportello di formazione e sostegno per i caregiver. Dobbiamo colmare una lacuna importante: i caregiver sono persone che nella malattia ci si ritrovano senza essere formati, spesso si improvvisano per forza di cose. A volte reggono, a volte no“. Ecco perché ci vuole formazione e sostegno per chi si ritrova caregiver all’improvviso: “La formazione è necessaria, ma il sostegno al caregiver è altrettanto fondamentale. Anche una persona formata ha bisogno di spiegazioni e di aiuto, soprattutto psicologico.” Il nome del progetto, il Fienile del Caregiver, rende l’idea.
Guardare al futuro con realismo
Oggi Davide continua i controlli periodici alternando risonanza e TAC ogni 3-4 mesi. L’ultimo controllo completo ha dato risultati rassicuranti: “Metastasi e danni ossei in giro non ce ne sono, che è una buona notizia”. Tuttavia, mantiene un approccio realistico: “Quando parli con il tuo oncologo e lui ti dice ‘Io il termine guarigione non lo uso mai’, capisci la situazione.” Questo non significa rinunciare alla speranza: “C’è chi sopravvive ai sarcomi, lo so. Semplicemente si vive con più attenzione, si dà un peso diverso alle cose, meno scontato.”
Il progetto continua
Dal lancio del progetto a luglio, sono già stati raccolti quasi 2000 euro. “Spero di superare i 5000!” si augura Davide. In base alla cifra raccolta, verrà strutturato il servizio per i caregiver, che potrà essere locale o esteso a livello nazionale. Se volete partecipare alla raccolta fondi, seguite questo link. Durante il percorso in bici, previsto per il 25-26-27 settembre, verranno realizzati contenuti formativi sui social e un documentario su tutto l’evento.
Una nuova compagna, una nuova prospettiva
Oggi Davide ha accanto una nuova compagna, conosciuta nell’ottobre scorso. “Il tumore è stata una delle prime cose di cui le ho parlato. Non abbiamo ancora vissuto momenti di terapia vera e propria, ci siamo goduti la parte bella, per il momento.“Con lei in questi giorni si prepara a partire per le vacanze, prima in Liguria poi in Toscana, insieme al cane di lei. “È la prima volta che faccio una vacanza con un cane,” dice Davide divertito.
Prima di partire, però, l’appuntamento di controllo con l’oncologo che determinerà i prossimi passi. Un appuntamento che Davide affronta con la stessa determinazione che ha caratterizzato tutto il suo percorso: realista, consapevole, lucido. Sapendo che l’orizzonte si costruisce un passo alla volta, un giorno dopo l’altro.
Qui potete leggere maggiori informazioni sulla sua iniziativa:
