Roberta ha 6 anni e una malattia rara, anzi ultrarara: la displasia campomelica con variante acampomelica. Ha bisogno di costante assistenza infermieristica e ora che ha iniziato le elementari questa non le è più garantita. Il diritto allo studio per Roberta ( e tanti bimbi e bimbe con disabilità) rimane solo sulla carta.
La malattia di Roberta è caratterizzata da anomalie scheletriche (ossa lunghe incurvate e sottili, anomalie del bacino e del torace, undici paia di costole invece delle normali dodici) e altre anomalie come dismorfismi facciali, palatoschisi, malformazioni cardiache, cerebrali e renali.
Solo il 5-10% dei bambini sopravvive alla nascita.
Roberta è in questa percentuale.
Ed è l’unica bambina, al momento, certificata con questa malattia in Italia.
Roberta non può più frequentare le lezioni con regolarità
Roberta ha iniziato la prima elementare quest’anno, ma il sostegno di cui ha bisogno non è continuativo e il suo diritto ad avere un’educazione scolastica, come tutti gli altri bambini, praticamente non esiste. L’azienda sanitaria privata, convenzionata con il SSN, che garantiva a Roberta assistenza costante fino a tutto il periodo della scuola dell’infanzia, da quest’anno non è più assicurato. “L’az<ienda ci ha avvisato ad agosto, poche settimane prima dell’inizio della scuola – ci racconta Fortunato – che non avrebbe più potuto seguire Roberta. Ci siamo subito attivati ed è intervenuta la Regione Lombardia obbligando l’azienda ad assistere Roberta. Ma non è più come prima: ogni settimana le cose possono cambiare e se un giorno l’infermiere o infermiera che assiste Roberta non c’è per malattia o altro, la bambina salta le lezioni”.
Fortunato ha così deciso di far causa all’azienda, ma dopo tre mesi di attesa, il giudice ordinario ha affermato di non essere competente in materia e ha chiesto di rivolgersi al TAR, obbligando la famiglia di Roberta a pagare le spese legali!
Questo è un caso emblematico dell’odissea che vivono i genitori di bambini con disabilità per far frequentare i figli a scuola, ed è un esempio di quanto l’inclusione scolastica nel nostro paese sia solo una bella definizione.
La vita con Roberta
In questa intervista, il papà Fortunato Nicoletti, caregiver e vigile del fuoco (lavoro che per lui è diventato un hobby, perché il lavoro vero è stare dietro sua figlia) ci racconta cosa significa fare i conti tutti i giorni con la mancanza di sensibilità che investe buona parte delle nostre istituzioni, dove le persone disabili non rientrano in nessuna agenda, e nemmeno in quelle della scuola italiana, dove gli esempi di inclusione sono ancora un’eccezione quando invece queste sensibilità dovrebbero essere connaturate all’insegnamento.
Ma Fortunato ci racconta anche come Roberta abbia cambiato in meglio la sua sensibilità verso la vita.
“Prima di Roberta sopravvivevamo, poi con lei abbiamo cominciato a vivere”.
Perché un figlio con una disabilità è capace di dare tanto, di insegnare molto, di capovolgere il significato che si dà alla vita quando tutto sembra filare liscio.
Fortunato ha anche altri due figli, più grandi, che di certo hanno un po’ sofferto per aver vissuto all’ombra di Roberta che accentra tutte le attenzioni. Ma sono due ragazzi cresciuti e maturi che oggi mostrano una sensibilità e un’empatia fuori dal comune per la loro età.
Non servono solo farmaci, ma relazioni
Questa storia ci mostra quanto la disabilità può essere vista come fonte di arricchimento, quanto potrebbe esserlo per le famiglie, ma anche per la scuola e la società in generale, se solo la scuola e la società si decidessero di accogliere queste persone come tutte le altre e smettessero di alzare barriere anziché rimuoverle.
Roberta oggi mangia quasi tutto, sta attenta in classe, interagisce con i compagni.
Fino a qualche anno fa i medici avevano detto che tutto questo era impossibile.
E’ stato possibile invece grazie alla relazione e all’interazione con bambini e adulti, fatta nel modo giusto, aperta, accogliente, non giudicante. E Roberta è migliorata. Niente farmaci, solo relazioni e amore. Per questo, sentire dalla parole di Fortunato che Roberta non può più frequentare con regolarità la scuola perché l’azienda privata convenzionata non riesce ( o non vuole?) assicurare l’assistenza infermieristica necessaria, è un colpo troppo duro che potrebbe rallentare i magnifici progressi che Roberta ha fatto in questi anni.
Qui potete vedere la nostra intervista a Fortunato Nicoletti:
Se volete seguire Fortunato, questa è al sua associazione, “Nessuno è escluso ODV”: https://www.nessuno-escluso.it/
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