Ai Chiostri di San Barnaba, a Milano, il 23 e 24 maggio si è tenuto il secondo congresso nazionale dedicato alle bronchiettasie e promosso da AIB, Associazione Italiana Bronchiettasie, la prima associazione pazienti al mondo che rappresenta le persone che convivono con questa patologia respiratoria cronica ancora troppo poco conosciuta. Mentre nella sala principale i clinici discutevano di eziologia, biomarcatori e terapie innovative, in un’altra ala dello storico complesso si parlava di lavoro, di rabbia, di mascherine al bar, di nipotine che non capiscono perché la zia si copra il viso in metropolitana. Era l’AIB Village: lo spazio dei pazienti. Ed era pieno di parole che dall’altra parte, forse, andrebbero ascoltate.
Un congresso, due geografie
Il 2° Congresso Italiano delle Bronchiectasie, presieduto da Stefano Aliberti e Francesco Blasi e organizzato in collaborazione con l’Associazione Italiana Bronchiectasie (AIB), si è chiuso il 24 maggio dopo due giorni intensi ai Chiostri di San Barnaba. Sul palco principale si è discusso degli avanzamenti scientifici di una patologia respiratoria cronica che ancora oggi, come ha ricordato il professor Blasi, viene diagnosticata in media nove anni dopo la comparsa dei primi sintomi. Si è parlato di registri epidemiologici, di Alpha 1 antitripsina, di NTM, di nuove molecole all’orizzonte.
A pochi metri di distanza, però, si stava costruendo un altro congresso. Più piccolo, più silenzioso, e in certi momenti più rumoroso di tutto il resto. Era il Patient Village, lo spazio che AIB ha voluto al centro dell’evento per dare voce a chi con le bronchiectasie ci vive ogni giorno: la patologia non come oggetto di studio, ma come compagna quotidiana, condizione che riscrive le agende, le relazioni, l’identità.
Quattro le sessioni che si sono susseguite tra sabato pomeriggio e domenica mattina, ed è in quelle stanze – sempre piccole, talvolta affollate, talvolta no – che si è giocata la parte forse più innovativa di tutto il congresso.
Sabato pomeriggio. Quando la malattia incontra il lavoro
Il workshop “Oltre la Diagnosi: BE e qualità della vita”, coordinato da Martina Bonifazi, Antonio De Angelis, Martina Lo Casto e Maria Rosaria Vulpi, è partito da un punto che chi vive le bronchiectasie conosce bene: la diagnosi è solo l’inizio. Dopo arriva tutto il resto. E “tutto il resto” significa spesso scontrarsi con il sistema burocratico dell’invalidità civile, con la medicina del lavoro, con i datori di lavoro, con la propria identità professionale.
A guidare la prima parte è stata la dottoressa M.S. Viola, medico di medicina generale, che ha provato a districare la matassa della riforma sulla disabilità entrata in vigore in via sperimentale dal 1° marzo 2026 in alcune province italiane – Milano inclusa – e che a regime sarà operativa sull’intero territorio nazionale dal gennaio 2028. Una riforma che, almeno sulla carta, dovrebbe semplificare il percorso: il certificato medico introduttivo viene compilato dal medico di base e trasmesso telematicamente all’INPS, eliminando il passaggio al CAF o al patronato. Soprattutto, introduce una valutazione multidimensionale: non più una pura percentuale medico-legale, ma uno sguardo complessivo sull’impatto della patologia nella vita quotidiana, distribuito su quattro livelli di intensità – lieve, medio, intensivo elevato, intensivo molto elevato.
Bella, sulla carta. Nella sala, però, è arrivata immediata la domanda che ha cambiato il tono della discussione. Una paziente ha alzato la mano: «È molto bello che questa riforma parli di qualità di vita, ma mi sembra che i parametri valutino unicamente l’autosufficienza fisica e motoria. La qualità di vita di una persona non è valutabile solo se riesce a vestirsi da sola. Penso a un’insegnante delle elementari: ogni mese si ammala per i bambini, che sono bombe batteriologiche. La patologia impatta sulla sua vita lavorativa in modo enorme, ma questo nuovo sistema non sembra prenderlo in considerazione».
La dottoressa Viola ha annuito. E ha aggiunto un consiglio che si è ripetuto come un filo rosso in tutta la sessione: il verbale di invalidità non va presentato d’impulso al datore di lavoro. Va valutato con uno specialista, con un consulente del lavoro, conoscendo il proprio contratto e – soprattutto – il proprio datore di lavoro.
Il medico del lavoro: una figura, due mondi
A raccogliere il testimone è stato Matteo Bonzini, direttore della Medicina del Lavoro del Policlinico di Milano, la clinica più antica d’Italia in questa disciplina, che ha sede – non senza una certa simbologia – proprio nello stesso complesso dei Chiostri. Il suo intervento ha messo in fila una serie di concetti che molti pazienti incontrano quasi sempre da soli, troppo tardi, e quasi mai spiegati bene.
Il primo: il medico competente è un consulente del datore di lavoro, non del lavoratore. Il giudizio di idoneità che esprime – idoneo, idoneo con prescrizione, idoneo con limitazioni, non idoneo – non è un Vangelo. Se il lavoratore non è d’accordo, può fare ricorso entro 60 giorni all’ATS, l’ente pubblico territoriale. Il secondo: la disabilità certificata e l’idoneità lavorativa sono due cose diverse. Si può essere 100% idonei al proprio lavoro pur avendo una percentuale di invalidità importante, e viceversa. «A parità di patologia – ha spiegato Bonzini – una persona può essere pienamente idonea se fa lo scrittore in smart working, e non idonea se fa l’insegnante della scuola materna».
Il terzo concetto è quello che forse più di tutti merita di entrare nel lessico comune dei pazienti: l’accomodamento ragionevole. Tradotto: l’azienda è obbligata, per quel che è possibile, a modificare il lavoro per andare incontro al lavoratore con fragilità. E poi c’è il disability manager, figura recentissima – obbligatoria solo nella Pubblica Amministrazione e solo per dirigenti – di cui Bonzini ha onestamente ammesso che «ci sono disability manager che non sanno neanche di esserlo». Però c’è. E secondo Bonzini è la chiave che potrebbe finalmente colmare quel vuoto storico tra il mondo della medicina del lavoro e quello della certificazione di invalidità: due binari che fino a oggi non si parlavano e che, separati, lasciavano i pazienti soli in mezzo.
C’è stato un momento, durante la discussione, in cui una paziente ha raccontato a microfono aperto la propria situazione lavorativa. Lavora in un punto vendita. Asmatica, bronchiectasica, fortemente allergica alle muffe. È stata spostata in una sede dove le zone pranzo e i servizi igienici «sono pregni». Lo ha vissuto come parte di una “epurazione” del personale storico. Ha ottenuto un certificato dalla sua pneumologa, ma non se la sente di consegnarlo formalmente al datore di lavoro: teme ritorsioni. Bonzini ha confermato: il giudizio di idoneità è uno strumento potente, ma può diventare a doppio taglio. Un datore di lavoro può usarlo per ricollocare, e in casi estremi per risolvere il rapporto, se il lavoratore diventa “non idoneo”. Per questo serve una valutazione caso per caso, con un consulente del lavoro, conoscendo bene il proprio contratto. Non c’è una ricetta universale.
In sottofondo, il tema della mascherina. Della tosse cronica. Dello sguardo degli altri al supermercato che ti chiede cosa hai.
La fisioterapia non è una ricetta. È una conversazione
A metà pomeriggio il testimone è passato a tre fisioterapiste respiratorie – Veronica Polelli, Emilia Previtera, Martina Sant’Ambrogio – che hanno scelto deliberatamente di non fare una presentazione frontale. «Forse è più utile che siate voi a raccontarci quali sono le vostre necessità, dove avete dei dubbi». La sala era piccola. Il setup era circolare. La cosa ha funzionato.
Il messaggio che ne è uscito, forse il più importante di tutta la giornata, ha riguardato qualcosa che le tre professioniste hanno ripetuto con varie sfumature: la fisioterapia respiratoria non è una ricetta. È una terapia. E in quanto tale, è personale. Lo strumento che funziona per uno può non funzionare per un altro. La tecnica che oggi dà beneficio fra due anni potrebbe non bastare. La disostruzione bronchiale non è qualcosa che si impara una volta e poi si esegue per sempre uguale: è un percorso, un dialogo continuo tra fisioterapista e paziente, in cui ogni feedback porta a un aggiustamento.
«Purtroppo – ha detto una delle tre – il tam tam mediatico che propone lo strumento risolutivo, il gold standard che fa per tutti, non è vero. Può essere vero per lei su uno strumento, può essere falso su un altro. La fisioterapia ha un approccio personale con la vostra storia, la vostra fisiologia. Una ricetta non esiste, come non esiste un farmaco che cura tutto».
È emersa la difficoltà concreta di trovare fisioterapisti respiratori esperti in bronchiectasie fuori dalle grandi città. Una paziente ha raccontato che, vivendo a La Spezia, ha dovuto cercare su internet per scoprire che il centro Don Gnocchi della sua zona aveva una fisioterapista preparata. Milano è fornita – il Policlinico, il Don Gnocchi, l’Humanitas, Villa Marelli – ma molti centri pneumologici eccellenti in altre regioni non hanno un programma strutturato di fisioterapia respiratoria. Il consiglio, schietto: chiedete al vostro pneumologo di indirizzarvi a un centro che abbia anche la fisioterapia, non solo la consulenza specialistica.
A fine sessione, le tre fisioterapiste hanno introdotto due questionari poco noti che secondo loro meriterebbero più spazio: uno sull’attività fisica (che spesso rivela quanto siamo sedentari anche quando crediamo di non esserlo), e uno sull’incontinenza urinaria – un tema che, lo hanno ammesso loro stesse, è tabù, ma che nei pazienti con tosse cronica ha una prevalenza significativa. «Si tende a bere meno per evitare gli episodi, ma se bevo meno il muco si addensa. Le due cose entrano in conflitto. Vale la pena parlarne».
Il colloquio interrotto. Lo psicologo e l’identità
Tra una sessione e l’altra, in uno spazio inserito quasi a cerniera tra il workshop sulla disabilità e quello sulla fisioterapia, c’è stato l’incontro con Francesco Pagnini, psicologo che da anni collabora con AIB. La sala era piccola, i partecipanti pochi. Pagnini ha scelto di non fare una presentazione e di costruire l’incontro intorno a quello che le persone presenti avrebbero portato in stanza. Ha parlato di immagine di sé, di come la diagnosi modifichi il modo in cui ci si guarda; di controllo, e di come l’idea di un corpo “macchina inarrestabile” venga rinegoziata; di relazioni, dei nipotini che vanno all’asilo, della mascherina che diventa una scelta identitaria oltre che sanitaria.
Una paziente, Donatella, ha raccontato di aver ritrovato sé stessa nella scrittura. «Buttare fuori per me vuol dire scrivere. Mi sono creata un angolo, uno spazio per dimenticare i miei limiti». E ha aggiunto, con la lucidità di chi ha attraversato un deserto: «La malattia per me è stato vuoto cosmico attorno. Amici che spariscono. Non ho ancora capito perché».
Pagnini ha raccolto la riflessione e l’ha rilanciata: dopo la diagnosi c’è il rischio che l’identità di “paziente” diventi totalizzante. La sfida psicologica più importante, ha spiegato, non è negarla – l’inconscio non conosce la negazione – ma collocarla dentro un sé multiplo. «Più immagini ho di me, più sono protetto dagli eventi negativi della vita». Non sono un paziente. Sono una persona, e tra le tante cose che mi caratterizzano c’è anche questa diagnosi.
Sul tema della mascherina si è scatenato un dialogo serrato. Una paziente ha raccontato del taxi con la nipote di nove anni, della metropolitana, dello spavento della bambina di fronte al gesto della zia. Un’altra ha raccontato della commessa al bar che chiede cos’hai, dell’imbarazzo, dell’istinto di togliersela per non sembrare “ammalata”. È venuto fuori un tema culturale enorme. In molti paesi asiatici la mascherina è un gesto di rispetto verso gli altri. Da noi, ancora, è uno stigma. «Come se non fossi completa», ha detto qualcuno. «Come se ti mancasse qualcosa».
Domenica mattina. Le parole hanno un peso
Domenica la giornata si è aperta con il Laboratorio Narrativo che ho avuto la fortuna di facilitare. Un’ora, in collegamento Facebook con i pazienti che non potevano essere presenti, per provare un esercizio diverso: scrivere le bronchiectasie. Non parlarne, non descriverne i sintomi, non spiegare la terapia. Scriverle. Perché – come accade in ogni laboratorio di medicina narrativa – ciò che resta nella testa rimane astratto. Ciò che viene scritto diventa reale, condivisibile, materia su cui riflettere.
Abbiamo lavorato su tre snodi: il respiro, il momento della diagnosi, ciò a cui oggi si dà valore. Quando ho chiesto di scrivere una parola che riassumesse cos’è il respiro per voi, mi aspettavo qualcosa di più cupo. Sono arrivate invece: vita, benessere, energia, consapevolezza, serenità, nutrimento, mare. Donatella, parlando della propria parola – serenità – ha detto: «Nonostante le difficoltà c’è sempre la gioia di andare avanti».
Sul momento della diagnosi sono arrivate parole più dure. Disorientamento. Terrore ed isolamento. Sapere di dover rivedere la mia vita senza nessuno ad aiutarmi. Una persona online ha scritto: Non usarono il termine scientifico, ma mi dissero che avevo un po’ di muco dietro le spalle. Dopo il primo ricovero in ospedale mi diedero il nome. Un’altra: Mi avevano dato della pazza. Dicevano che era una fissazione mia, un esaurimento. Il ritardo diagnostico – nove anni in media, come avrebbe ricordato poco dopo il professor Blasi nella tavola rotonda finale – non è un dato statistico. È una collezione di parole sbagliate dette al posto giusto, e di parole giuste dette troppo tardi.
Una paziente, dal pubblico, ha condiviso una svolta personale che merita di essere riportata per intero: «Ho tolto la parola devo. Io mi tutelo con la fisioterapia, io evito il raffreddore. Io vivo una vita normale come gli altri. So come affrontare un’influenza, una stanchezza. Ho tolto i devo. Vivo semplicemente così». Una doppia accettazione: prima quella della diagnosi, poi quella – più rara, più conquistata – di non sentirsi più definiti dal verbo dovere.
Alessandro Valdilonga, vice presidente AIB, ha aggiunto un’altra prospettiva, quella di chi ha avuto la diagnosi specifica tardi ma ha convissuto con la malattia fin dall’infanzia: «Il vero cambiamento per me è stato l’accettazione». Donatella Nobile, presidente AIB, ha completato il pensiero con una metafora che merita di restare: «La porta della diagnosi, da soli, è solo la soglia di casa tua. Un problema tuo personale. Quando attraversi la porta dell’associazione, trovi accoglienza da parte di molte persone».
Alla fine ho proposto di leggere insieme Considero valore di Erri De Luca e di scrivere ognuno la propria lista. Sono arrivate: il sorriso. Conservare la serenità. Continuare a respirare anche se non è facile. Sapere che c’è AIB. Una passeggiata fatta senza fiatone. Una notte senza svegliarmi per la tosse. E poi, particolarmente potente: Considero valore la sofferenza: in essa avverto l’essenza umana.
Il Libro Bianco, e una confessione
Subito dopo, Domenico Lombardini – il medical writer che ha curato la stesura del Libro Bianco sulle Bronchiectasie, presentato in questa edizione del congresso – ha fatto qualcosa di inatteso. Ha letto un testo che aveva scritto la sera prima. Ha raccontato che quando arrivò la mail di Donatella, presidente AIB, per chiedergli di scrivere il Libro Bianco, era nel pieno di una crisi personale e professionale. Una depressione latente che si era slatentizzata. «Avevo perso fiducia nelle persone, nella loro capacità di collaborare. Quando ho letto la mail, ho pensato: questo lavoro lo voglio fare io. Forse mi aiuterà a tenere occupato il cervello».
Man mano che intervistava medici, fisioterapisti, psicologi, infermieri – tutte le figure che ruotano intorno alle bronchiectasie – Lombardini ha trovato qualcosa che non si aspettava: la stessa passione, la stessa motivazione, lo stesso obiettivo di aiutare i pazienti. «Vedevo la loro passione, dall’altra vedevo la mia difficoltà a trovare fiducia. Penso che portare avanti questo progetto e completarlo sia stato un evento importante per avviare il mio processo di guarigione».
Il Libro Bianco è ora disponibile sul sito di AIB. È uno strumento pratico per pazienti, caregiver, medici di medicina generale. Ma è anche, lo si capisce ora, il risultato di un atto collettivo di fiducia. Donatella lo ha riassunto con una citazione di un paziente che apre il volume: Siamo fatti di brevi respiri e di continue ed intense battaglie (Nicola Comparato).
La tavola rotonda finale. Bambini, adulti, transizione
La seconda mattinata si è chiusa con una tavola rotonda tra Stefano Aliberti, Francesco Blasi e Ahmad Kantar, pediatra esperto di bronchiectasie pediatriche. Kantar ha portato i dati del Children Bronchiectasis Network: in Italia mancano ancora centri pediatrici attrezzati, e – paradossalmente – molti pazienti adulti restano seguiti nei reparti pediatrici perché non c’è una vera transizione strutturata verso la medicina dell’adulto. «Quando un bambino diventa adulto seguito dal centro pediatrico, se viene ricoverato finisce in un reparto adulti dove non sanno niente di lui. Diventa qualcosa di veramente tragico».
Kantar ha insistito su un concetto-cardine, che vale per ogni età: comprendere la causa delle proprie bronchiectasie. Sapere che a volte la diagnosi eziologica richiede mesi o anni. Ricordarsi che il muco, per quanto venga vissuto come nemico, è il principale sistema di difesa del polmone. Imparare a riconoscere i propri sintomi di riacutizzazione attraverso un action plan, scritto, condiviso col proprio medico.
Aliberti ha rilanciato proprio sull’action plan, con un appello esplicito ai pazienti: «Se c’è un dialogo costruttivo, tutti i medici sono in grado di condurlo. Non abbiate paura di fare domande». Ha raccontato che la parte della visita che preferisce è quella che lui chiama question and answer: «I miei pazienti arrivano con il foglio delle domande. Tirano fuori il quaderno e iniziano a tirar fuori le domande. È il momento più bello della visita, perché lì fai davvero la differenza».
Il problema, ha ammesso senza filtri, è il tempo. Una visita ambulatoriale dura quindici-venti minuti. In quei venti minuti il medico deve fare l’anamnesi, visitare, leggere la spirometria, riempire la ricetta. L’action plan non si costruisce alla prima visita. Servono la seconda, la terza, talvolta la quarta. E va aggiornato negli anni, perché il modo in cui un paziente “riacutizza” oggi non sarà necessariamente lo stesso fra dieci anni.
Il messaggio finale di Aliberti è arrivato con una nettezza che ha attraversato la sala: «Il sistema sanitario nei prossimi anni sarà più difficile di oggi. Se si riduce il tempo della visita, deve aumentare l’expertise del paziente. Noi vogliamo sempre più pazienti esperti». In sala, in collegamento, sui canali social di AIB, di pazienti esperti che fanno domande puntuali – e a volte scomode – ce ne sono già parecchi. Il Patient Village del 2° Congresso Italiano delle Bronchiectasie lo ha dimostrato a chiunque sia passato di lì.
Quello che resta
Resta una sensazione, alla fine di due giorni ai Chiostri di San Barnaba. Resta la percezione che in Italia si stia consolidando un modello in cui ricerca scientifica, advocacy associativa e narrazione del paziente non sono più scompartimenti separati, ma vasi comunicanti. Il Libro Bianco di AIB è un esempio. Lo è anche la scelta di affiancare al programma scientifico del congresso uno spazio – il Patient Village – in cui i pazienti non sono ospiti né destinatari di una comunicazione discendente, ma autori a pieno titolo di un sapere che ha lo stesso peso clinico di una linea guida.
Resta da fare il passo successivo: portare le voci del Patient Village dentro le aule dove si discute di linee guida, di valutazioni HTA, di riforme normative. Le storie raccolte in queste due giornate non sono testimonianze decorative. Sono dati. Sono epidemiologia esperienziale. Sono, per chi ha orecchie per ascoltarle, un pezzo importante della medicina che verrà.
