Monia e Gabriele sono i genitori di Derek, Liam e Colin.
Sono tutti e cinque autistici. Per questo si definiscono “una famiglia nello spettro” (dell’autismo) e in questa intervista si raccontano.
Monia è pediatra e genetista, Gabriele lavora in banca. Hanno scoperto di essere autistici dopo aver ricevuto la diagnosi di autismo per i loro tre figli. Derek, otto anni, ha la forma più grave.
Ci raccontano il calvario per ottenere una diagnosi, e come siano diventati loro stessi terapisti dei propri figli: se all’inizio si affidavano a specialisti esterni anche per diverse ore a settimana, con il tempo, e tanto parent training, sono riusciti a diventare terapisti loro stessi.
E i passi in avanti fatti dai loro figli sono stati incredibili.
Monia e Gabriele vogliono lanciare un messaggio a chi si trova in una situazione simile: mai perdere la speranza, mai pensare che i bambini non possa migliorare, anche nei casi più gravi. Perché si può fare, si può migliorare.
Ci vuole costanza, pazienza (tanta pazienza) e determinazione.
Monia e Gabriele hanno una pagina Youtube, Autismo ad alto funzionamento, dove forniscono consigli su come gestire e aiutare bambini autistici. E un gruppo su Facebook chiamato Il mondo di Derek.
Monia ha anche realizzato due libri che aiutano a far comprendere l’autismo ai più piccoli e a come viverlo ai tempi della pandemia.
Per chi li vede da fuori, magari li incontra al parco o in una pizzeria, non sembra nemmeno che i bimbi siano autistici. Questo perché, grazie al lavoro costante di terapisti, di Monia e di Gabriele, Derek, Liam e Colin hanno imparato a rispettare i tempi, a saper attendere, ad avere una certa autonomia nel compiere gesti quotidiani, anche i più semplici, come mettersi le scarpe.
E lo hanno potuto fare grazie all’impegno costante dei genitori che lavorano a turno, proprio per essere sempre presenti per i bambini. E il fatto di essere loro stessi autistici, li ha aiutati.
C’è ancora tanto da fare in questo paese per avere una diagnosi in tempi brevi e una presa in carico davvero efficiente. Ci son ancora molte resistenze culturali, tante disuguaglianze tra le regioni per l’accesso alle terapie. I genitori sono spesso lasciati soli con la diagnosi in mano, non sanno a chi rivolgersi. I terapisti del SSN non sono sempre sufficienti, ma non tutti possono permetterseli a pagamento.
L’autismo non è una malattia, è una condizione, un insieme di caratteristiche. Non si guarisce, fa parte dell’esistenza di chi ci nasce. Ma la differenza nella vita di queste persone non sono i trattamenti o i farmaci. Sono..le persone.
Se la società fosse più inclusiva ed accogliente, gli autistici potrebbero condurre un’esistenza al pari di tutti gli altri, senza sentirsi diversi.
Se tutti si impegnassero ad essere accoglienti, i bambini a cui è diagnosticato l’autismo potrebbero recuperare più in fretta di quanto si pensi.
