La fibromialgia entra ufficialmente nei Livelli Essenziali di Assistenza. Dopo anni di battaglie, audizioni parlamentari e documenti depositati, il DPCM che riconosce questa patologia cronica è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni. Un traguardo storico per i circa 2-3 milioni di persone che convivono quotidianamente con il dolore cronico diffuso, la stanchezza invalidante e l’invisibilità sociale. Ma è davvero la fine di un percorso o solo l’inizio di una nuova fase?
Ne abbiamo parlato in una live di PERSONE Magazine con un panel di esperti: Giusy Fabio, paziente esperta, Barbara Suzzi, presidente del Comitato Fibromialgici Uniti, Daniela Marotto, reumatologa e past president del Collegio Reumatologi Italiani, Diego Fornasari, presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Dolore, e Stefano Tamburin, neurologo dell’Università di Verona.
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Sette anni per una diagnosi: il peso dell’invisibilità
Prima di parlare di riconoscimenti istituzionali, è necessario comprendere cosa significhi vivere con una malattia che per decenni è stata liquidata come “immaginaria”. Giusy Fabio, oggi paziente esperta, ha atteso sette anni prima di ricevere una diagnosi.
«Per sette anni sono stata considerata una malata immaginaria, una malata non vista, non ascoltata e soprattutto non aiutata», racconta Giusy. «La frustrazione del non essere creduta mi ha creato più dolore, più sofferenza rispetto al dolore fisico della malattia stessa».
Un’esperienza comune a migliaia di pazienti, costretti a un pellegrinaggio tra specialisti – le “sette chiese”, come le chiama Giusy – prima di ottenere finalmente un nome per il proprio dolore.
Perché la fibromialgia è rimasta invisibile così a lungo
La dottoressa Daniela Marotto spiega le ragioni di questo ritardo diagnostico. «È una patologia che non ha biomarcatori, non ha esami del sangue alterati. Il paziente racconta di sintomi numerosi, dolore diffuso, stanchezza, disturbi del sonno, poi fa gli esami e risultano tutti nella norma. Per cui veniva spesso liquidato con ‘stia tranquilla, non è niente’».
A questo si aggiunge una questione di genere: la fibromialgia colpisce prevalentemente le donne, con un rapporto di 8-9 a 1 rispetto agli uomini. «Storicamente il dolore della donna è stato legato a stress, ad ansia, quindi viene in qualche modo spogliato del suo reale significato», aggiunge la reumatologa. Marotto sottolinea anche come la mancanza di evidenze oggettive abbia alimentato lo stigma: «Non è come quando ho un’artrite reumatoide e chiaramente vado dal medico, ho la mano gonfia, un piede gonfio, il medico mi fa fare gli esami e trovo gli indici di flogosi alterati o determinati autoanticorpi. Questo non succede nella fibromialgia».
Il contributo della neurologia: un dolore “nociplastico”
Il professor Stefano Tamburin chiarisce la natura neurologica della fibromialgia. «È stata solo recentemente ridefinita come dolore nociplastico, cioè un dolore in cui non ci sono alterazioni documentabili con gli esami classici. È un modo di funzionare anomalo dei sistemi che controllano il dolore nel nostro sistema nervoso».
Il dolore nociplastico è una forma di dolore cronico che nasce da un’alterazione funzionale del sistema nervoso (sensibilizzazione centrale), senza una chiara lesione tissutale o nervosa, a differenza del dolore nocicettivo (da danno) o neuropatico (da lesione nervosa).
Il neurologo spiega cosa accade a livello fisiologico: «I sistemi inibitori discendenti di controllo del dolore, che sono molto variabili da soggetto a soggetto, si comportano in modo anomalo e quindi la soglia del dolore cambia. Persone diverse hanno soglie del dolore diverse e questi meccanismi funzionano in modo un po’ eterogeneo tra l’uno e l’altro».
Negli ultimi dieci anni, la ricerca ha documentato alterazioni subcliniche delle piccole fibre nervose nei pazienti fibromialgici. «Questi pazienti hanno un’alterazione subclinica della parte di sistema nervoso periferico che determina la percezione del dolore, del caldo e del freddo. Però queste anomalie non sono uguali a quelle di chi ha una patologia neurologica che si chiama neuropatia delle piccole fibre, si situano in una sorta di disfunzione, ma non patologica», precisa Tamburin.
Il professor Tamburin sottolinea il ruolo chiave della diagnostica neurologica: «Il neurologo ha gli strumenti diagnostici – i potenziali evocati (esami neurofisiologici che registrano le risposte elettriche del sistema nervoso centrale, ndr), l’elettromiografia – che permettono di dire se c’è una lesione o una disfunzione. Per molto tempo il dolore neuropatico, si è confuso col dolore nociplastico che è quello della fibromialgia. Sono due livelli differenti».
Interdisciplinarietà, non multidisciplinarietà
Il professor Diego Fornasari, presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Dolore, introduce una distinzione cruciale. «Multidisciplinarietà vuol dire che tanti specialisti vedono il paziente in momenti diversi. Io preferirei parlare di interdisciplinarietà, che è una presa in carico iniziale e costante nel tempo da parte di più specialisti che si interfacciano anche tra di loro».
La fibromialgia richiede una valutazione globale che comprenda la clinica del dolore, l’impatto funzionale, gli aspetti psicologici, la qualità del sonno e le eventuali comorbidità. «Dobbiamo trovare l’esatto profilo biopsicosociale di quel paziente, perché la fibromialgia non è una patologia, sono diverse sindromi che si possono presentare con cliniche diverse l’una dall’altra», precisa Fornasari.
Il lungo cammino verso il riconoscimento
Barbara Suzzi, presidente del Comitato Fibromialgici Uniti, ripercorre le tappe di una battaglia durata quasi un decennio. «CFU Italia è nata nel 2016. A distanza di nemmeno un anno dalla fondazione abbiamo avuto il primo incontro al Ministero. Da lì sembrava una strada tutta in discesa, invece ci sono state tantissime fermate».
Tra i passaggi fondamentali: l’emendamento alla legge di bilancio 2021 che nel 2022 ha stanziato 5 milioni di euro per lo studio e la diagnosi della fibromialgia, le sei mozioni parlamentari approvate all’unanimità nel 2024, le audizioni al Senato di gennaio 2025 e infine, ad aprile 2025, la pubblicazione del DPCM.
Cosa prevede il riconoscimento (e cosa manca)
Il DPCM presenta luci e ombre. Il riconoscimento riguarderà solo il 16% dei pazienti stimati, quelli con un grado di severità elevato misurato attraverso il questionario FQR (con punteggio superiore a 82). Le prestazioni previste includono una visita di controllo annuale, dieci sedute dedicate al movimento e una visita psichiatrica all’anno.
«Questo ci ha fatto fare il balzo sulla sedia», commenta Barbara Suzzi. «Per tanti anni abbiamo tentato di far uscire la fibromialgia dall’alveo della malattia psichiatrica, e inserire la visita psichiatrica tra questo sparuto elenco di prestazioni tende un po’ a tornare in quello stigma».
Il professor Fornasari è diretto: «La visita psichiatrica singola è un clamoroso scivolone. La politica deve comprendere che questa è una malattia cronica. Non è che mi sono fratturato il femore e sono un po’ depresso. Qui si tratta di saper gestire la cronicità».
Il bicchiere mezzo pieno
Nonostante le criticità, il riconoscimento rappresenta un punto di svolta. «È la patologia che viene inserita nei LEA», sottolinea Giusy Fabio. «Di conseguenza tutto ciò che sono le certificazioni, le assenze dal lavoro, le certificazioni per l’invalidità – che sono percorsi diversi – beneficeranno di un riconoscimento istituzionale. Molti pazienti hanno nascosto ai propri datori di lavoro la loro condizione. Adesso sono tutelati».
Barbara Suzzi aggiunge: «Questo inserimento sarà indispensabile per uscire dall’invisibilità. Anche la stessa classe medica non potrà più dire che non esistiamo».
Il nodo della medicina generale
Tutti gli esperti concordano su un punto: il ruolo cruciale del medico di medicina generale, primo interlocutore del paziente e figura chiave sia nella diagnosi precoce sia nell’accompagnamento della cronicità.
«Sulla fibromialgia non c’è formazione», denuncia il professor Fornasari. «Non è che il medico di famiglia deve curare la fibromialgia, ma la deve riconoscere. Molto spesso tutto si esaurisce in ‘lei è depressa’ e una prescrizione di antidepressivi».
Giusy Fabio conferma l’importanza di questa figura anche nella fase post-diagnosi: «Se non avessi avuto un buon medico di medicina generale che mi sapesse guidare, mi sapesse tranquillizzare sulle controindicazioni dei farmaci, avrei abbandonato la mia terapia. Che è quello che succede a tantissimi pazienti fibromialgici».
Verso una presa in carico integrata
La dottoressa Marotto sottolinea la necessità di specialisti di riferimento definiti. «Il reumatologo si è sempre occupato di fibromialgia. Che poi il percorso debba essere condiviso con altri specialisti è vero, ma è diverso dal dire che tutti possono occuparsene. Ci devono essere figure di riferimento, altrimenti si rischia di perdersi».
La chiave sembra essere un modello a rete: il medico di medicina generale come primo filtro e accompagnatore nella cronicità, il reumatologo e il terapista del dolore per la diagnosi differenziale, il neurologo per la valutazione strumentale, il fisiatra per i programmi di attività fisica, lo psicologo per il supporto emotivo. Tutti coordinati in un percorso integrato.
Un punto di partenza, non di arrivo
Il riconoscimento nei LEA è un traguardo storico, ma rischia di restare lettera morta senza un’adeguata implementazione. Dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, le regioni dovranno definire i percorsi attuativi, la formazione dei medici di base è ancora carente, i centri di riferimento interdisciplinari sono pochi.
Come sintetizza il professor Fornasari: «Non siamo nel deserto dei Tartari. In Italia ci sono competenze individuali molto importanti, riconosciute a livello internazionale. Il problema è che queste competenze devono essere organizzate. Non ci deve essere la prestazione del singolo, ma la prestazione del singolo in un contesto, in un percorso, in una struttura in cui l’intervento non sia mai intermittente».
La fibromialgia ha finalmente un nome ufficiale nel sistema sanitario italiano. Ora bisogna darle anche una casa.
