Due gemelli nati prematuri, lo stesso giorno. Ivan sta bene, Fiodor ha una paralisi cerebrale. Marcello e Yuliya, i genitori, hanno imparato a non arrendersi, a prendersi cura di sé per poter continuare a prendersi cura di lui e delle famiglie che si trovano nella loro situazione.
Quando ha saputo che sarebbero arrivati due gemelli, Marcello era felicissimo: desiderava due bambini, e averne due in un colpo solo era qualcosa di inaspettato. Yuliya, sua moglie, bielorussa, era più cauta: sapeva cosa significasse una gravidanza gemellare. Lui no, era ignaro. E forse quella felicità inconsapevole gli ha permesso di reggere quello che sarebbe venuto dopo.
Ivan e Fiodor — sì, come Dostoevskij – sono nati alla trentunesima settimana, a Genova. Prematuri. I polmoni non erano ancora sviluppati, entrambi hanno combattuto. Ivan ce l’ha fatta. Fiodor ha avuto la peggio: il danno respiratorio ha colpito la sostanza bianca del cervello, e quando all’Ospedale Gaslini di Genova hanno fatto la risonanza magnetica, Marcello e Yuliya hanno capito la situazione solo guardando il monitor. «Era chiaro», ricorda Yuliya, la voce ferma di chi ha imparato a convivere con un dolore che non passa. «Tutto il cervello era danneggiato. Tutto.»
La diagnosi è stata paralisi cerebrale infantile. Fiodor oggi ha otto anni, quasi nove. Non cammina, ha problemi alla vista, non riesce a comunicare se non con lo sguardo: sorride quando è contento, si lamenta e piange quando non lo è. Ha bisogno di assistenza ventiquattro ore su ventiquattro. «Se c’è una zanzara sul naso, non riesce a scacciarla da solo», spiega Yuliya. È come un neonato che non cresce mai, intrappolato in un corpo che diventa sempre più grande.
Eppure, Fiodor è un bambino felice. Lo si capisce dalle foto che Yuliya pubblica sui suoi social, lo si capisce da come ne parlano i genitori. «Con il nostro aiuto riesce a fare tante cose», dice Yulya. «Riesce a stare seduto, a giocare. Deve essere sempre assistito, ma è un bambino che sorride.»
La solitudine che nessuno racconta
La cosa più dura non è stata la diagnosi. Non è stata nemmeno la fatica quotidiana di prendersi cura di un figlio che avrà sempre bisogno di tutto. La cosa più dura è stata l’isolamento. «Quando nascono bambini con disabilità, la gente prende le distanze», dice la mamma. Non usa mezzi termini, perché le parole giuste aiutano a capire: «Ci siamo sentiti abbandonati.»
Non è cattiveria, nella maggior parte dei casi. È la paura di non sapere cosa dire, di ferire, di trovarsi di fronte a qualcosa che non si riesce a gestire. Marcello racconta di aver incontrato una persona con cui aveva viaggiato in treno per anni, la conosceva bene. Quel giorno c’era Fiodor sulla carrozzina, impossibile non vederlo. «Eppure, questa persona non l’ha mai guardato. Mi sono offeso, poi ci ho ragionato. Non c’era cattiveria. Semplicemente non era in grado di digerire quella situazione.»
L’isolamento non è solo sociale. Quando una malattia così grave colpisce un bambino, colpisce tutta la famiglia. Ma nessuno viene a spiegarti quali sono i tuoi diritti, le opportunità che esistono. «Noi ci siamo informati, abbiamo cercato, studiato», dice Yuliya. «Ma un’altra famiglia che non ha le stesse possibilità rimane al buio. E se ha diritto a qualcosa, non lo riceve. Questo non è giusto.» La malattia non si può cambiare, l’isolamento sì. Eppure, continua a esistere, invisibile, pesantissimo.
La rinascita di una madre
Yuliya si era trasferita dalla Bielorussia con un piano preciso: fare un master, tornare a lavorare nelle risorse umane. Aveva due lauree, parlava già italiano. Nel giro di due anni si è sposata, è rimasta incinta di due gemelli, ha scoperto la diagnosi di Fiodor. Tutto azzerato. Marcello per fortuna ha continuato a lavorare, ma Yuliya ha dovuto reinventarsi il percorso che si era immaginata prima di diventare madre.
«Quando i bambini avevano cinque anni mi sono guardata allo specchio e mi sono chiesta: io cosa faccio?», racconta. «Un lavoro normale non potevo permettermelo, Fiodor può aver bisogno di me in qualsiasi momento. E poi ero molto giù, mi sentivo vuota.» Hanno cercato aiuto psicologico. Prima dal servizio sanitario — «lasciamo stare», commenta — poi privatamente. Due psicologi: uno italiano per Marcello, una bielorussa per Yuliya, perché certe cose vanno affrontate nella propria lingua madre.
Con la psicologa Yuliya ha trovato il coraggio di chiedersi cosa le piacesse davvero, cosa avesse sempre desiderato, senza mai poterlo realizzare. «Ho capito che mi piaceva la fotografia. Durante le feste ero sempre quella che rompeva le scatole col cellulare» ricorda sorridendo. Una sera ha detto a Marcello: vado a studiare fotografia. Lui non ha detto niente, aveva molti dubbi, ma l’ha sempre sostenuta. Lei ha studiato online per due anni, di notte, perché di giorno non poteva, doveva badare a Fiodor e al resto della famiglia. Ed è diventata fotografa.
Per spiegare la sua metamorfosi, Yuliya usa una metafora efficace: la maschera d’ossigeno. «Ho capito una cosa: per prendersi cura degli altri bisogna prima mettere la maschera dell’ossigeno a sé stessi, come sull’aereo», dice Yuliya. «Prenditi cura di te se vuoi prenderti cura degli altri. Io ero vuota, e da vuota non potevo dare niente a nessuno.» Oggi arrivano clienti dall’estero per farsi fotografare da lei a Genova. Ma il progetto più importante di Yuliya non ha niente a che fare con i soldi. Ogni mese fotografa gratuitamente una mamma di un bambino con disabilità. «Noi mamme rinunciamo sempre a tutto. Le foto sono l’ultima cosa a cui pensi, sembra di rubare tempo e soldi al bambino» Ha una lista d’attesa infinita, può farne solo una al mese perché c’è Fiodor da accudire. Ma è già tanto. È già tutto.
Ivan, il gemello che aspetta
Ivan ha la stessa età di Fiodor, ovviamente. Stesso parto, stesso giorno, stessi genitori. Ma vite parallele che non si toccano quasi mai. Non possono giocare insieme, i loro mondi sono troppo distanti. Quando erano più piccoli li mettevano a giocare vicini, ma poi la differenza è diventata un abisso. «Ivan fa sempre domande», racconta Yuliya. «Chiede se un giorno Fiodor guarirà. Se smetterà di essere disabile. Quando gli abbiamo detto che sarà sempre così, ha pianto».
È il dolore silenzioso dei sibling, i fratelli dei bambini con disabilità, che spesso finiscono in secondo piano non per cattiveria ma per necessità. Fiodor era sempre in braccio ai genitori, e Ivan guardava e chiedeva: ma come, lui sì e io no? Marcello e Yuliya hanno trovato una soluzione: weekend dedicati solo a lui, a Ivan. A turno con un genitore. «Questo sabato sto con papà, sabato dopo sto con la mamma», dice Ivan. È una cosa piccola che ha cambiato tutto.
Aiutare sé stessi ma anche gli altri
Nel 2018, Marcello e Yulia hanno fatto una cosa che sembrava impossibile. Si sono chiesti: perché i genitori che danno tutto per i propri figli devono sempre rinunciare alle vacanze? Perché scegliere tra una settimana al mare e la riabilitazione? «Se la montagna non va da Maometto, Maometto va alla montagna», racconta Marcello. «Abbiamo fatto il contrario.»
Hanno trovato una struttura in Sicilia abbastanza grande da ospitare più famiglie, hanno convinto i terapisti a venire e lavorare gratuitamente, hanno negoziato sconti con le compagnie aeree, organizzato autobus, gestito la logistica per quaranta persone: genitori, bambini con disabilità, fratelli, sorelle, terapisti. Due ville enormi, tutti insieme. I bambini facevano riabilitazione la mattina e il pomeriggio stavano al mare. Le famiglie si riposavano senza sensi di colpa. «È stato impegnativo», ammette Marcello, «ma ne è valsa la pena».
Da quell’esperienza è nata l’associazione “Speciale come tutti”, che oggi porta avanti tre progetti: replicare quel modello di vacanza-riabilitazione in altri luoghi, portare a Genova una terapista specializzata in educazione conduttiva — un approccio che coinvolge attivamente il bambino in ogni gesto quotidiano — e continuare a fotografare gratuitamente le mamme speciali che non hanno mai tempo per sé.
Il prossimo viaggio per curare Fiodor
Da quando è nato, Fiodor ha fatto tantissima riabilitazione, mai solo quella garantita dal servizio sanitario. Ogni giorno, con costanza e amore, Marcello e Yuliya lavorano con lui a casa, trasformando gli esercizi in gioco perché possa allenarsi senza smettere di sorridere. Nel tempo hanno viaggiato in diversi Paesi cercando il percorso terapeutico più adatto. Veri e propri viaggi della speranza, li chiamano.
Ma con un danno cerebrale così esteso i progressi arrivano lentissimi. Per insegnare a Fiodor a sedersi a un tavolino come tutti i bambini ci sono voluti due anni. Per aiutarlo a muovere le gambe e iniziare a strisciare, quasi tre. Eppure, ogni piccolo passo è una vittoria. «Fiodor è riuscito a raggiungere risultati che sembravano impossibili», dice Yuliya. «Ed è proprio per questo che crediamo così fortemente nel suo potenziale.»
Ora puntano su un nuovo tentativo: una terapia chiamata Cytotron, disponibile in Messico. È un trattamento ancora sperimentale, su cui la ricerca scientifica non ha ancora fornito evidenze definitive, ma alcune famiglie che l’hanno provata raccontano miglioramenti nella spasticità muscolare, nella comunicazione, nella qualità di vita dei bambini. Marcello e Yuliya hanno deciso di provarci e per questo hanno aperto una raccolta fondi: servono 65.000 euro, ne hanno raccolti circa 55.000. La partenza è prevista tra pochi giorni.
Un altro viaggio della speranza, verso un Paese lontano, con un bambino che ha bisogno di assistenza continua. Ma questa volta non sono più soli. Hanno un’associazione, hanno una comunità di mamme che si riconoscono nelle loro foto, hanno migliaia dipersone che li seguono. E hanno imparato la cosa più difficile: che per prendersi cura di qualcuno devi prima mettere la maschera dell’ossigeno a te stesso. Il resto viene dopo, un sorriso alla volta.
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L’articolo è realizzato con il contributo non condizionante di Esaote spa, che ha scelto di supportare un’informazione indipendente e di qualità sull’innovazione sanitaria e l’umanizzazione delle cure. Qui puoi leggere l’articolo che Esaote ha dedicato al progetto.
