In Italia, la maggior parte delle strutture sanitarie sono inaccessibili a causa della presenza di barriere architettoniche, poco attrezzate per consentire alle donne disabili di poter effettuare anche una semplice visita ginecologica o una mammografia.
È questo il registro inquietante del nostro Paese.
Sono pochi i centri ginecologi dedicati alla donne con disabilità. Quattro in tutta Italia:
- due a Torino (Ospedale Sant’Anna, ambulatorio Fior di Loto del progetto PRISMA di Torino,
- il Consultorio familiare “al Quadraro” di Roma
- il percorso ROSA POINT dell’Ospedale Careggi di Firenze)
Si tratta di ambulatori dotati di lettini ed attrezzature adeguate per la prevenzione e la cura di chi ha una patologia che ne limita la mobilità. Alla mancanza di strutture, si aggiungono le lunghe liste di attesa ed i ritardi, spesso fatali per le persone con malattie rare, per le quali, soprattutto durante la pandemia daCOVID-19, è stato particolarmente difficile monitorarne il decorso, con gravi conseguenze per le pazienti.
Criticità di cui il Consultorio familiare diocesano “al Quadraro” di Roma, ha preso consapevolezza, coinvolgendo diverse strutture sanitarie, con le quali condivide obiettivi importanti come offrire servizi con operatori multidisciplinari opportunamente formati, ambienti totalmente accessibili. Il tutto, naturalmente, gratuitamente. Spazi dedicati, riorganizzati per poter accogliere i pazienti portatori di handicap fisico e cognitivo, corredati con lettini da visita ad altezza variabile ed apparecchiature sofisticate.
Servizi per donne con disabilità a cui viene riservato un tempo di accoglienza più ampio, rispetto alle altre, che tenga conto delle loro necessità. Necessità che possono riguardare la sfera della sessualità, della maternità o della prevenzione.
Vi raccontiamo la storia di questo consultorio, attraverso la voce di tre professioniste che vi lavorano, Francesca Zuccarella, Responsabile amministrativa e del personale, Susanna Pazienza, ginecologa del Consultorio, Tiziana Lania, psicoterapeuta e responsabile del servizio di accoglienza.
Dottoressa Francesca Zuccarella: perché realizzare un ambulatorio per donne con disabilità?
“L’ambulatorio ostetrico ginecologico dedicato alle donne con disabilità è nato nel 2004 a seguito di un accordo con il Comune e la Provincia di Roma per dare una concreta risposta ai tanti appelli delle donne a cui, ancora tutt’ora, viene negato l’accesso ai servizi sanitari a causa dell’inaccessibilità degli ambulatori. L’idea è nata da una richiesta specifica dell’allora delegata alle Politiche dell’Handicap al Comune di Roma, l’onorevole Ileana Argentin, con lo scopo di sostenere gli interventi sanitari in ambito materno infantile rivolti alle donne con disabilità. Con quell’obiettivo infatti abbiamo attrezzato il nostro servizio ginecologico, già in attivo da 10 anni, dotandolo di un lettino elettrico ad altezza variabile, rendendo accessibile la struttura, dotandola di una rampa e formando il personale sanitario e di accoglienza di specifica formazione”.
Che genere di servizi offrite alla vostra utenza?
Le prestazioni offerte sono le visite ostetrico-ginecologiche, le visite senologiche, le ecografie ginecologiche in gravidanza, il pap test. Oltre alle prestazioni specificatamente sanitarie le donne con disabilità possono usufruire di supporto psicologico, di un servizio legale, di un servizio etico e partecipare ai nostri incontri di preparazione alla nascita se in gravidanza.
Grazie all’esperienza ormai quasi trentennale possiamo affermare che solo attraverso la multidisciplinarietà e la multiprofessionalità ci si può prendere cura dei bisogni complessi delle donne con disabilità”.
Quale è la vostra utenza abituale? Che tipo di disabilità trattate?
“La nostra utenza abituale comprende utenti di età tra i 15 e 55 anni con disabilità intellettiva, limitazioni motorie da traumi o congenite, sindrome di Down”.
Quali sono le necessità di una donna con disabilità rispetto agli altri fruitori del servizio?
“Certamente le donne con disabilità necessitano di un tempo di visita maggiore, non solo per le operazioni di svestizione/vestizione di chi ha limitazioni motorie, ma anche per il bisogno di uno spazio di ascolto dedicato senza dover prestare attenzione alle lancette dell’orologio”.
Che cosa vi rende “diversi” se messi a confronto con altre realtà del settore?
“Se ci riferiamo ai consultori pubblici la differenza più evidente consiste nella possibilità di effettuare controlli ecografici.
Se invece pensiamo al confronto con servizi similari purtroppo dobbiamo rilevare una grave carenza in Italia di servizi dedicati alla disabilità in ambito ginecologico. Il Consultorio familiare Al Quadraro cerca di offrire il proprio contributo a questa carenza”.
Quale è il rapporto domanda – offerta, in termini di affluenza, che registrate dalla vostra esperienza?
“Il nostro ambulatorio fornisce prestazioni ambulatoriali dal lunedì al giovedì e nonostante questa ampia disponibilità le richieste negli ultimi tempi vanno intensificandosi, segno di una maggiore e più capillare diffusione dell’esistenza di questa struttura”.
Dottoressa Susanna Pazienza, è ancora forte la reticenza da parte dei genitori ad accompagnare le loro figlie dal ginecologo?
“Nel corso del tempo abbiamo notato che le giovani donne disabili che vivono in famiglia vengono accompagnate in Consultorio solo se presentano sintomi o fastidi, dunque non nell’ottica di prevenzione e tutela della salute ginecologica e dell’apparato riproduttivo. Molto diversa è invece la condizione delle pazienti disabili che vivono presso strutture o case famiglia e che vengono accompagnate ogni anno presso la nostra struttura per i controlli preventivi di routine”.
Quale è l’età media di chi si rivolge a lei?
“L’età media delle nostre pazienti disabili è circa 35/38 anni”.
Per quali motivi queste donne ricorrono al ginecologo?
“Prevalentemente per la prevenzione e per la presa in carico di gravidanze. Nel caso delle donne disabili anche per i controlli pre e post menopausa”.
Riceve richieste di aiuto riguardo la contraccezione?
“In realtà piuttosto raramente“.
E riguardo alla maternità?
“Ci è capitato di seguire qualche gravidanza di donne disabili, alcune delle quali hanno frequentato anche il corso di accompagnamento alla nascita e sono state successivamente prese in carico dall’ostetrica per un sostegno all’allattamento e per le prime cure del neonato”.
Dottoressa Tiziana Lania, quali sono i percorsi psicologici rivolti alle donne con disabilità motoria e cognitiva?
“Sono percorsi brevi, una ventina di incontri strutturati esattamente come nel caso degli altri utenti del Consultorio, un’ora alla settimana. Questi percorsi sono aperti anche ai familiari, qualora ne facciano richiesta.
Quali sono le problematiche che si ripropongono più frequentemente?
“L’accettazione della malattia ed i limiti imposti dalla patologia, il rapporto con gli altri. La gestione delle problematiche e dei rapporti intra familiari”.
Ci si rivolge con facilità allo psicologo o si fa ancora resistenza?
“Ciò che un tempo poteva apparire come un tabù, viene adesso socialmente accettato, ciò ha determinato un aumento esponenziale delle richieste di sostegno, in particolare dopo il periodo di pandemia. Nessuno si salva da solo”!
Si conclude così il nostro primo approccio nell’ambito della prevenzione e della cura delle donne con disabilità, un percorso ad ostacoli che ci riproponiamo di approfondire, per mettere in evidenza luci ed ombre del nostro sistema sanitario a riguardo.
