A Milano un confronto sui caregiver familiari: le voci di chi cura, i numeri di un Paese che si regge sull’assistenza domestica e una legge che fatica a vedere le persone
«Chi ha più bisogno siamo noi.» La frase resta sospesa nella Sala delle Acli di via della Signora. A pronunciarla è Nicoletta De Rossi, presidente dell’associazione ConSlancio, che per undici anni ha assistito la sorella malata di SLA. Non è uno slogan, ma il rovesciamento esatto del titolo della mattinata — «Caregiver. Come sostenere chi aiuta chi ha più bisogno» — promossa dall’Associazione Democratici per Milano e nello specifico dal senatore PD Franco Mirabelli, che da anni convive con la SLA, presso la sede ACLI (Associazioni Cristiane Lavoratori Italiani) di Milano.
Il punto, dice Nicoletta, è proprio questo: chi si prende cura ogni giorno di una persona non autosufficiente ha bisogni propri, e quei bisogni quasi sempre restano invisibili.
Forse quelli che hanno più bisogno sono proprio i caregiver, ma fa male dirlo, suona come un cortocircuito, eppure è così: persone invisibili che sostengono un peso inimmaginabile, un peso che i governi di turno provano ogni tanto ad alleggerire con bonus e fondi, senza risolvere il problema alla radice: ridare tempo e vita a chi si è annullato per curare un famigliare.
La sorella di Nicoletta, che ha convissuto con la SLA, a un certo punto ha deciso di lasciarsi andare proprio perché non voleva vedere sua sorella, Nicoletta, annientarsi per lei. Ha deciso di lasciarsi andare, di morire, per non distruggere la sorella sotto il peso di quel costante accudimento, h24, sette giorni su sette, 365 giorni all’anno, un peso di cui le istituzioni non ne vogliono sapere.
C’erano i politici oggi a dare il loro contributo, che possiamo riassumere in queste parole: è stato fatto poco, dobbiamo fare di più, faremo di più.
I numeri di un fenomeno strutturale
A dare la dimensione del problema è Loredana Ligabue, segretaria di CARER, che del riconoscimento dei caregiver familiari si occupa dai primi anni Duemila. In Italia le persone impegnate in attività di cura sono circa otto milioni, il 17,5% della popolazione, a fronte di oltre quattro milioni di persone non autosufficienti, in crescita. Due fenomeni convergono: lo «tsunami demografico» dell’invecchiamento e quella che Ligabue chiama «la più grande pandemia di questo secolo», la solitudine.
Il dato che lega tutto è il genere. La presidente delle Acli di Milano, Delfina Colombo — padrona di casa dell’incontro — ricorda che la stragrande maggioranza di chi cura sono donne, spesso costrette a lasciare il lavoro retribuito, con ricadute pesanti su carriere, redditi e pensioni. Un’indagine recente delle Acli su mille donne lombarde mostra che metà di loro è inattiva sul mercato del lavoro proprio a causa del carico di cura. «Una società si misura anche da come accompagna la fragilità», dice Colombo. «Le persone non possono essere lasciate sole.»
Le testimonianze: ci serve tempo per noi, non solo i soldi
È qui che la mattinata cambia registro.
Nicoletta De Rossi racconta la sorella Francesca, tracheostomizzata, alimentata con PEG, paralizzata, bisognosa di un’assistenza continua, 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Pur vivendo nel Lazio, dove l’assistenza domiciliare esiste, l’ASL le imponeva di restare a casa anche quando erano presenti gli infermieri — che lei stessa aveva dovuto formare. «Non esiste un lavoratore che lavori ventiquattro ore al giorno per sempre», osserva. Ciò di cui aveva bisogno non erano i soldi: era il tempo. Il tempo per «riprendere fiato», anche solo qualche giorno, lasciando la sorella a persone che già la conoscevano. Quel sollievo non è mai arrivato. La sua testimonianza arriva fino alla scelta di fine vita della sorella, condivisa con pudore davanti al pubblico, e al timore più grande di Francesca: che a crollare fosse lei, la caregiver, perché senza di lei non sarebbe sopravvissuta.
Sul palco l’unico padre, Fortunato Nicoletti, vicepresidente di Nessuno è Escluso ODV, costruisce con la moglie un percorso a partire dalla figlia, Roberta, che ha una sindrome rarissima e gravissima. È sua una delle immagini più nette della giornata: i caregiver come «l’architrave invisibile del sistema di welfare». Se andassero in sciopero per qualche giorno, dice, crollerebbe il sistema Paese.
I caregiver sono l’architrave invisibile del sistema di welfare. Se andassero in sciopero per qualche giorno, dice, crollerebbe il sistema Paese.
Lo Stato, ricorda, risparmia decine di milioni all’anno grazie a chi in casa fa contemporaneamente l’infermiere, l’operatore sociosanitario, lo psicologo, il fisioterapista, il logopedista — e che addirittura forma chi viene ad assistere, insegnando manovre delicate come l’aspirazione. Nicoletti rivendica una distinzione di equità, non di dignità: non è la stessa cosa assistere ventiquattro ore su ventiquattro, «senza ora d’aria», e usufruire dei tre giorni della legge 104.
«Noi siamo agli arresti domiciliari», dice. E lancia un allarme che attraversa il dibattito: il caregiver non va riconosciuto come lavoratore, ma va riconosciuta la sua attività di cura — perché trasformarlo in un contributo economico rischia di «cancellare la vita» di chi assiste, riducendola alla sola assistenza.
Viviamo in un sistema italiano «iperfamilistico» dove la spesa sociale per la disabilità è meno di un terzo della media europea. Perché il resto ce lo mettono le famiglie.
Quello che chiedono i caregiver non sono soldi in più, ma la possibilità di staccare, di riprendere in mano la propria vita, aiutati da altre figure professionali: «Io faccio il pompiere, ho anche altri due figli che non riesco più a seguire – commenta Nicoletti – vorrei tornare a fare il papà, senza essere caregiver h24. Vorrei staccare ogni tanto, magari una settimana, riprendere fiato. Non chiediamo di delegare la cura del nostro famigliare ad altri, ma di poter respirare e tornare a vivere».
Una legge che non basta
Sul merito del disegno di legge nazionale sui caregiver, le critiche sono convergenti e puntuali.
Il primo nodo è la platea: limitare i diritti ai soli caregiver conviventi taglia fuori chi svolge lo stesso lavoro di cura senza vivere sotto lo stesso tetto. Il discrimine, sostengono Sereni e Ligabue, dovrebbe essere il carico assistenziale, non la convivenza. Il secondo è la classificazione per ore il livello più alto scatta a 91 ore settimanali e oltre — cioè circa tredici ore al giorno, sette giorni su sette — per persone con redditi bassissimi (ISEE intorno ai 1.200 euro), a fronte di una monetizzazione che, fanno notare, resta inferiore persino all’assegno di inclusione. Una norma che, dicono, restringe il campo e offre denaro anziché servizi.
Il quadro dei diritti rivendicati è ampio: sostegno nelle emergenze, interventi di sollievo e sostituzione, percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie, supporto psicologico, tutela previdenziale con contributi figurativi, conciliazione tra cura e lavoro, formazione. Ma il punto è che il caregiver integra, non sostituisce i servizi: senza una buona riforma della non autosufficienza e della disabilità, una legge sui caregiver resta monca.
Delfina Colombo aggiunge un esempio concreto di come le riforme, mal tradotte, possano peggiorare le cose: con la nuova procedura sull’invalidità il costo della documentazione sarebbe lievitato da 50 a oltre 300 euro, mentre l’onere dell’istanza ricade sui medici di base, già sommersi dalla burocrazia.
Una responsabilità civile
A coordinare i lavori, la giornalista Paola Severini, ideatrice e conduttrice del programma Rai O anche no!. Tra gli interventi attesi, anche quello del senatore Franco Mirabelli, che comunica attraverso un puntatore oculare e le cui parole sono state affidate alla voce di un attore per la registrazione radiofonica dell’incontro — un gesto che, da solo, dice molto sul rapporto tra corpo, cura e diritto di parola.
Resta, alla fine, la frase di Fortunato Nicoletti, che ricorda come proprio in questi giorni cada la Giornata europea dei sibling, i fratelli e le sorelle di chi ha una disabilità — un’altra figura invisibile dentro la figura invisibile. «Aiutare, supportare, accompagnare chi si prende cura non è un favore», dice. «È una responsabilità civile. Di tutti.»
