Un evento in Regione Lombardia ha dato voce ai “fratelli rari”, circa mezzo milione in Italia, che crescono accanto a chi convive con patologie rare.
Il 31 maggio è stata istituita la Giornata Europea dei Rare Sibling, i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare. In Regione Lombardia, l’associazione Nessuno è Escluso ODV ha organizzato la seconda edizione di questo evento – realizzato con con il patrocinio di Alleanza Malattie Rare e O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare – che vuole dare voce a questi “supereroi con il dono dell’invisibilità”, come sono stati definiti: bambini, ragazzi e adulti che crescono in famiglie dove la vita è stata “stravolta da una diagnosi”.
Un fenomeno nascosto ma diffuso
Le stime ci dicono che sono circa mezzo milione in Italia, ha spiegato la giornalista Lucia Scopelliti, moderatrice dell’evento. C’è chi dice che questa è una stima, forse a ribasso. Sono anche di più. Si tratta di persone di tutte le età che condividono un’esperienza comune: essere cresciute in nuclei familiari dove c’è un figlio con la vita stravolta da una diagnosi e due genitori che oltre a essere mamma e papà devono imparare fin da subito a diventare caregiver, infermieri, dottori, avvocati, ed esperti di diritti dei pazienti.
Il riconoscimento istituzionale
Lisa Noia, consigliere regionale di Italia Viva, ha illustrato i passi compiuti dalle istituzioni lombarde: “Due anni fa in Consiglio regionale abbiamo presentato, io e il consigliere Carlo Borghetti del Partito Democratico, una mozione proprio per chiedere che fosse riconosciuta anche in Lombardia la giornata internazionale dedicata ai Rare Sibling. Una mozione che sono molto contenta sia stata approvata all’unanimità“. La consigliera ha sottolineato come spesso su questi temi – quelli che riguardano le malattie rare – ci sia grande trasversalità e grande comunione di intenti, e ha annunciato la creazione di un intergruppo dedicato alle malattie rare in Consiglio regionale.
La realtà delle famiglie: quando arriva lo “tsunami”
Maria Rosaria Coppola, presidente dell’associazione “Nessuno escluso”, ha descritto l’impatto che ha una malattia rara sulla famiglia: “La nascita di un bambino con malattia rara o con disabilità è qualcosa di imprevedibile, non scelto. E crea un vero e proprio trauma che devasta qualunque coppia di genitori. L’ordine creato diventa diventa disordine. Le conseguenze si ripercuotono su tutti i membri della famiglia e spesso la cronicità della cura si ripercuote sulla relazione di coppia“.
Le emozioni complesse dei sibling
La psicoterapeuta Francesca Latella, esperta nel caregiving e lei stessa madre di un bambino con patologia rara scomparso di recente, ha spiegato le complesse dinamiche psicologiche che coinvolgono i sibling: “I bambini che nascono all’interno di famiglie con fratelli o sorelle con disabilità iniziano a vivere lo spostamento da un punto di vista psicodinamico delle attenzioni del genitore verso il figlio con difficoltà”, ha chiarito, precisando che si tratta di “una dinamica psichica tipica dell’assetto familiare che deve sopravvivere a delle emozioni molto forti, spesso angoscianti”. Questo porta a quella che ha definito “eclissi parentale”, che “non è assolutamente una mancanza da parte del genitore verso il figlio sano, ma è una dinamica funzionale” che però può creare solitudine nei sibling.
I fratelli e le sorelle di bambini con disabilità sviluppano “emozioni contrastanti” e “ambivalenti”, ha spiegato Latella: “Spesso si parla di emozioni a contrasto: senso di colpa e senso del dovere, amore ma anche odio – ma non odio per il fratello o la sorella, odio per la malattia, odio per la disabilità, odio per le discriminazioni”. Particolarmente delicato è il senso di onnipotenza che può sviluppare il bambino, che “pensa di essere lui stesso il fautore della disabilità del fratello”. La psicoterapeuta ha sottolineato anche l’emozione della vergogna: “I sibling a volte si vergognano della quotidianità che vivono, si vergognano della relazione che vivono normalmente in casa, ma che fuori sentono pesante per lo sguardo altrui”. Per questo è fondamentale “una presa in carico familiare” con il supporto di professionisti esperti, perché non è giusto che a farlo siano le associazioni pazienti. “I servizi pubblici fanno fatica a offrire questa tipologia di supporto”.
Storie di vita: dalla decana ai giovani sibling
Loredana, 63 anni: “Quando si diventa caregiver”
Loredana Fattori, sorella di Luisella che ha la sindrome di Angelman, ha raccontato il percorso di una vita: “Sono sibling dall’età di 5 anni, da quando è nata a Luisella, una bambina bellissima con due occhioni azzurri, molto vispa e vivace. I primi primi sospetti di qualcosa che non andava sono iniziati dopo l’anno“. Loredana ha descritto l’impatto emotivo di questa esistenza a fianco di una persona con disabilità: “Quando c’è una disabilità, tutta la famiglia è disabile. Io, come bimba, ero disorientata. Si sente un forte senso di protezione nei confronti di questa persona e un altissimo senso di responsabilità. Si cresce veloci“. Il momento del “dopo di noi” rappresenta una svolta cruciale. I sibling diventano spesso caregiver anche dei genitori. Un momento difficile per la paura su ciò che può accadere. “Devi andare avanti – ammette Loredana – tu lasci il lavoro e lì parte un’altra rivoluzione”.
Sofia, 20 anni: “Imparare a parlarne”
Sofia De Abondi, 20 anni, sorella di Giacomo, un bambino autistico di 8 anni, ha raccontato la sua esperienza in una famiglia numerosa di sei persone. “Ho imparato un po’ fin da subito che il mondo non girava intorno a me, però pian piano ho iniziato a capire che lui in famiglia era un po’ al centro, ma non che io non avessi il mio spazio ma che comunque tutto andava un po’ riadattato”. Sofia ha sottolineato di non essersi mai sentita frenata nella sua vita da ragazza di 20 anni, ma ha ammesso che la difficoltà maggiore è stata iniziare a parlarne con gli amici: “Ho sempre sentito questo argomento un po’ come una cosa mia una cosa tabù”. La svolta è arrivata incontrando altri siblings, che le hanno fatto capire che “questa cosa non era un mio difetto un mio punto debole ma era comunque una parte di me ed era qualcosa che non dovevo assolutamente nascondere”. L’impatto più concreto si è sentito durante gli anni scolastici e nelle dinamiche familiari. “L’unica cosa che era un po’ cambiata è stata il supporto che avevo dai miei”, ha spiegato Sofia, “C’era Giacomo lì che faceva qualcosa o che faceva il bagno oppure che disegnava colorava e quindi non potevo mai essere aiutata nella mia camera”. Nonostante i momenti di difficoltà, come durante il viaggio in Croazia dove “tutto comunque era intorno a lui” e ogni imprevisto poteva rovinare la giornata, Sofia ha imparato ad apprezzare la ricchezza di questa esperienza. “Da Giacomo ho imparato proprio ad apprezzare quelle che sono le piccole cose e a dare magari meno peso ai problemi che possono essere un po’ più superficiali”, ha concluso, descrivendo un fratello con “un’intelligenza incredibile” che li ha portati a trasformare la sua camera in una palestra per i suoi bisogni di movimento.
Anny, 24 anni: “L’eredità di Divina”
Anny Bonilla, 24 anni, ha raccontato la perdita della sorella Divina, affetta dall’anomalia di Epstein, venuta a mancare pochi mesi fa. E’ grazie a sua sorella che ha scelto di diventare educatrice. Nata quando Anny aveva 11 anni, Divina ha trasformato completamente la vita della famiglia. Inizialmente, Anny ha vissuto i primi anni della sorella a distanza, tornando dal Perù solo tre mesi all’anno, ma crescendo, ha deciso di tornare in Italia per starle vicino. Nonostante le gravi complicazioni neurologiche che impedivano a Divina di mangiare, camminare e parlare, la bambina “era sempre presente” e ha frequentato una scuola tradizionale grazie a maestre e genitori che hanno saputo creare un ambiente inclusivo. “Quando Divina aveva circa 23 anni, ci siamo ritrovati in un momento difficilissimo in cui aveva complicazioni con la scoliosi e tante altre cose. Il dottore ci prese e ci disse: “Questo è il picco, fino a qui può migliorare, poi non può più migliorare. Inizia la discesa. Devo sottolineare tantissimo la forza dei miei genitori perché, quando senti una cosa del genere, il normale sarebbe venire giù, sentirsi male, piangere. Invece i miei genitori si sono detti: “Non si sa quanto le rimane, se sono due giorni, due mesi, due anni… facciamola vivere, facciamola divertire, facciamola sorridere, facciamo di tutto per farla stare bene.”
E così sono andati avanti per questi ultimi due anni e mezzo: viaggi, sorrisi, tante cose belle. Divina aveva la problematica di entrare in acqua al mare. Se non vai in una spiaggia attrezzata, come fai a portare una bambina di 40 kg in acqua con la carrozzina? È difficilissimo. “Ci siamo messi a cercare dappertutto un gonfiabile speciale, un salvagente con una rete in mezzo. Perché il lettino normale la faceva stare dentro, ma non toccava l’acqua, invece con questa rete lei entrava e l’acqua le arrivava fino al corpo. Lei era felicissima. Questa cosa – che può sembrare da poco – faceva sì che la sua giornata o la sua settimana al mare cambiasse completamente. Sono queste piccole cose che fanno la differenza e ti fanno capire che forza abbiano sia i genitori sia i siblings, perché, quando si tratta di proteggere chi ami, passi dall’essere una persona fragile a diventare qualcun altro“.
Il ruolo cruciale della scuola
Milena Piscozzo, dirigente scolastico dell’Istituto Comprensivo Riccardo Massa di Milano, ha sottolineato l’importanza del mondo dell’istruzione: “La scuola deve prendersi carico dei fratelli di bambini e ragazzi che hanno delle necessità, studenti con disabilità o con malattie rare“, perché “questi bambini e questi ragazzi a volte manifestano delle necessità formative anche nel momento in cui non si vedono“. La dirigente ha identificato due tipologie principali di comportamenti nei sibling: “bambini e ragazzi che sono iper perfetti, cioè non vogliono dimostrare alla famiglia o al docente un minimo di caduta dal punto di vista comportamentale, degli apprendimenti o emotivo”, che “cercano continuamente la perfezione” e faticano a gestire le frustrazioni, e dall’altra parte “situazioni di maggiore fragilità espressa attraverso pianti, attraverso ricerca di attenzione continua da parte dell’adulto” perché “non avendo l’attenzione a casa, che magari è assorbita dal fratello che ha una disabilità o malattia rara, cercano attenzioni altrove“.
Piscozzo ha evidenziato che mentre “tutto ciò che riguarda l’inclusione scolastica degli studenti con disabilità è abbastanza definito, rispetto invece ai fratelli non è molto definito“, ma ha spiegato che esistono strumenti normativi utilizzabili. La direttiva del 27 dicembre 2012 sui bisogni educativi speciali permette infatti ai docenti di “redisporre un PDP, un piano didattico personalizzato anche per studenti sibling che manifestano fatiche emotive, relazionali, di apprendimento collegate al fatto di essere fratello o sorella di bambini con disabilità, anche a prescindere dalla presenza di una certificazione. Tuttavia, ha sottolineato che “bisogna formare i docenti” perché “abbiamo bisogno veramente di una formazione che vada in profondità rispetto alle tematiche che riguardano i fratelli e le sorelle di studenti che hanno malattie rare o disabilità, perché i segnali vanno colti e non sono soltanto i segnali di esplosione“.
La necessità di comunità
Don Mauro Santoro della consulta diocesana della disabilità ha utilizzato una metafora efficace per descrivere l’atteggiamento sociale prevalente: “Mentre ascoltavo tutti gli interventi mi è venuta in mente una trasmissione che si chiama Affari tuoi, e la sensazione che si respira è ‘sono affari tuoi’. Cioè queste situazioni, questi problemi, ognuno ha i suoi e questi sono affari tuoi“. Ha sottolineato come sia necessario cambiare questa mentalità perché “avverto un gran bisogno di comunità, di senso di comunità, ma non siamo più capaci a viverla, a costruirla, cioè non c’è più quel senso del noi“. Per don Mauro “il senso del noi vuol dire che il noi è più importante dell’io, cioè quello che tu vivi a me riguarda, mi tocca, mi importa“, creando “una reciprocità dove non ci sono chi ha bisogno e chi aiuta, ma ci sono persone umane con i loro punti di forza e i loro punti di fragilità“.
Il sacerdote ha identificato nella “cultura del superuomo” il principale ostacolo alla costruzione di una vera comunità inclusiva: “C’è un nemico che continua ad attaccare tutti i contesti familiari, sociali, aggregativi, parrocchiali, che è veramente la cultura del superuomo“. Questa cultura genera “un’ansia di prestazione in nome del bene che però ti fa perdere le persone” e impedisce di “far vedere le proprie fatiche, non le puoi nemmeno esprimere, questo è terribile“. La conseguenza è che “una persona rimane sola, una famiglia rimane sola, un gruppo di persone rimangono sole“. Per contrastare questo, don Mauro propone di “creare contesti del dire ‘Ciao, chi sei, da dove arrivi, come ti chiami?’ e poi da lì nascono relazioni del dire ‘Adesso vediamo cosa possiamo fare insieme’“, concludendo che “bisogna aver speranza, e come dice Shakespeare, i sogni sono la materia della speranza. Speranza vuol dire che sogniamo e per quei sogni lottiamo senza paura“.
Un patrimonio di competenze da valorizzare
Fortunato Nicoletti, vicepresidente di “Nessuno escluso ODV”,ha sottolineato l’importanza della comunicazione corretta su questi temi: “Sono temi che non fanno audience, sono temi che non portano vendita di copie, sono temi che non portano a click sui social però sono temi che riguardano tutti“. Ha evidenziato come “ci stiamo disumanizzando, non ci facciamo più domande perché è troppo comodo, ma quando ti fai una domanda poi devi darti le risposte e su questi temi dare risposte comuni è difficile, è difficile mettersi in gioco“. Nicoletti ha sottolineato il paradosso dei sibling: “Si è sibling ma non te ne accorgi fin quando non te lo dice qualcuno che sei fratello e sorella di una persona con disabilità o di malattia rare e quindi si acquisiscono competenze incredibili, problem solving, competenze che si potrebbero spendere nella società, se solo qualcuno facesse in modo che si potessero spendere. Considerando che si parla di mezzo milione di persone, una stima molto al ribasso, pensate tutte queste competenze messe insieme a servizio della società che cosa potrebbero significare”.
Il vicepresidente ha posto l’accento sulla necessità di un cambiamento sistemico: “Senza il mondo della scuola questo tema non lo vinciamo e secondo, non lo vinciamo senza la società civile“. Ha criticato l’attuale sistema che scarica tutto sulle famiglie: “La famiglia non può prendersi carico di tutto questo, non è in grado nessuno, neanche se Superman, Batman, Wonder Woman, non sei in grado di farlo. Si sono ribaltati completamente i ruoli per cui il sistema di welfare si regge sui caregiver, sui sibling e sulla famiglia che se domani mattina scendessero in campo per fare uno sciopero probabilmente crollerebbe tutto il sistema sanitario, sociosanitario e sociale”.
Verso il futuro: riconoscimento e supporto
La sfida ora è quella di fare in modo che ci sia conoscenza del tema. Senza conoscenza, senza visibilità, non c’è riconoscenza di questi ragazzi e questi ragazzi devono essere riconosciuti, devono essere valorizzati, sostenuti e supportati. Non solo dalla famiglia. L’evento si è concluso con l’impegno di continuare questo percorso di sensibilizzazione. Ed è stato reso accessibile con la presenza di interpreti LIS, confermando l’impegno dell’associazione “Nessuno escluso” per eventi inclusivi.
