EDITORIALE
La domanda mi pare semplicemente questa: la disabilità è un mondo a parte oppure è una parte del mondo? Non è un quesito esistenziale ma quasi, perché sembra come essere davanti a una bilancia con due piatti enormi sui quali, da una parte, abbiamo tutta la componente “scenica” e quindi: ministeri e assessorati dedicati, convegni, eventi e tavoli di lavoro che spuntano come funghi in ogni dove, che farebbero pensare a un’ attenzione al tema incredibilmente alta; dall’altro piatto della bilancia però abbiamo fondi dedicati che si riducono puntualmente ogni anno, leggi meravigliose sulla carta, anche se molto datate, difficilissime da “mettere a terra” , barriere che da visibili (architettoniche) si stanno trasformando in invisibili (culturali) e soprattutto una attenzione eccessivamente focalizzata sulla patologia, disabilità, ostacolo, problema e non sulla persona, intesa come singolo individuo con le proprie caratteristiche uniche, ma visto all’interno di un gruppo multiculturale, dinamico e complesso, esattamente come risulta essere la società di oggi, anche se qualcuno ancora fatica a comprenderlo.
Il ruolo prezioso, e disconosciuto, del caregiver familiare
Tale contesto mi è utile per spiegare perché, o meglio tentare di farlo, la figura del caregiver familiare e io aggiungo convivente – dopo spiegherò perché tale chiosa – cioè della persona che si prende cura di un familiare non autosufficiente, sia così importante e cercherò di farlo proprio come mi ha insegnato a fare la disabilità, con prospettive diverse, con punti di osservazioni diverse e senza essere neutrale perché chi vive sulla propria pelle la disabilità, ma anche chi la rappresenta (nel modo adeguato però) oserei dire, non può e non deve essere equidistante.
Padre lo sono diventato un paio di decenni fa ed è successo per tre volte, l’ultima delle quali, oltre otto anni fa mi ha dato anche la “patente” di caregiver, grazie, si grazie non a causa, della nascita di Roberta che con la sua forza e determinazione mi ha praticamente costretto a fondare, insieme a mia moglie, la associazione Nessuno è Escluso.
Una concatenazione di eventi che possono sembrare casuali ma hanno tutte un nesso e per me un senso. Essere padre però è una scelta, diventare caregiver è una sorta di costrizione, sicuramente incentrata sull’amore puro e incondizionato, ma non è una volontà in quanto tale: e qui c’è la prima grande contraddizione con la discussione che c’è a livello nazionale sul tema del riconoscimento della figura del caregiver familiare che in Italia, unico paese europeo, non esiste se non in alcune scriteriate leggi regionali tra le quali quella lombarda che definisce caregiver: “chi volontariamente si prende cura…”
Non investire nel sociale, non riconoscere competenze che solo un caregiver riesce a raggiungere e non pensare che quanto si pensa di risparmiare oggi lo si pagherà mille volte tanto domani, è come buttarsi da un aeroplano senza paracadute e sperare di non farsi molto male. Pertanto, a causa, stavolta si a causa, di leggi scritte senza alcuna conoscenza del tema, ma anche senza le basi della conoscenza della economia, da 8 anni io ho dovuto smettere di essere padre e spesso in realtà anche marito, perché completamente assorto nel ruolo di prestatore di cura con conseguenze devastanti da ogni punto di vista.
Il caregiver è, senza alcun dubbio, l’architrave del sistema di welfare familiare e comunitario, colui e anzi quasi sempre colei, che trasformandosi da un momento all’altro in infermiera, educatrice, segretaria, assistente sociale, psicomotricista, avvocato, non smettendo mai chiaramente di cercare di tenere in piedi la famiglia, la casa e quando si è super, iper, mega fortunati magari un lavoro.
E come faranno mai queste famiglie a superare il giorno e pensare di affrontare quello successivo? E – attenzione – la domanda non riguarda solo benefici o sostegni di tipo economico. Le pensioni di invalidità e/o le indennità di accompagnamento sono assolutamente ridicole. E infatti nel 2006 nasce il fondo nazionale non autosufficienze (FNA), che si propone di garantire livelli di prestazioni assistenziali su tutto il territorio nazionale, proprio perché i servizi assistenziali, sia alla persona con disabilità sia alla propria famiglia, non erano mai stati disegnati, progettati e programmati intorno ai bisogni individuali: un “bel” contributo economico mensile alle famiglie, ovviamente diverso da regione a regione, a volte inesistente, altre misero, certamente mai adeguato (e per loro il problema era risolto), per servizi e prestazioni cuciti addosso alla persona, come tra l’altro già previsto dalla legge 328 del 2000 sul progetto di vita individuale, nonché dalla convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con legge dello Stato nel marzo del 2009. Eppure dopo 15 anni abbiamo bisogno della “strabiliante e rivoluzionaria” Carta di Solfagnano, promossa e firmata dai Paesi che hanno parteicpato al primo G/ sulla Disabilità tenutosi in Italia nelle scorse settimane.
La gestione del FNA in Lombardia
Io vivo in Lombardia ed è proprio da qua che il tema della non autosufficienza quest’anno ha avuto una incredibile accelerata, tanto in avanti e così al buio che rischia di annientare diritti faticosamente acquisiti. E si perché da quest’anno Regione Lombardia, prima e unica regione italiana, ma altre stanno per accodarsi, ha interpretato in maniera completamente anarchica e superficiale i dettami e i principi del piano nazionale non autosufficienze (PNNA) che non è altro che il piano triennale con il quale il governo stabilisce regole con le quali distribuisce in maniera proporzionali alle regioni i fondi per la non autosufficienza, fondi che le stesse regioni possono implementare con fondi propri. Questo piano, che scade alla fine del 2024, ha previsto nel 2022 che le risorse del FNA fossero gradualmente spostate da una misura prettamente economica, cioè un assegno o buono che dir si voglia, alla integrazioni di quei famosi servizi di cui ho accennato prima, servizi che ad oggi in tutto il paese, anche nella rinomatissima e autocelebrata Lombardia, non solo sono praticamente inesistenti, se non pagati privatamente e profumatamente, ma sono ancora del tipo standardizzato sempre nella famosa ottica dello sguardo al problema e quindi alla disabilità e non alla risorsa e quindi alla persona.
Il PNNA, ha delle evidentissime criticità di fondo, in quanto era stato pensato in relazione alla legge delega sulla disabilità (la 227 del 2021, da cui è scaturito il decreto legislativo n 62 del 3 maggio 2024) che ancora oggi manca dei decreti attuativi fondamentali, che andrà in vigore solo dal 2025 e solo in pochissimi territori in via sperimentale e della conseguente definizione dei livelli essenziali di prestazione sociale (LEPS). Il Piano afferma però in maniera solare che: “in attesa della definizione dei LEPS a livello nazionale, lo spostamento di risorse va inteso solo per quanto riguarda la non autosufficienza riferita alle persone over 65 e non già alla disabilità” e ancora che in attesa che vengano implementati (io dico costruiti) i servizi necessari, le regioni devono assicurare i trasferimenti monetari per assicurare alle famiglie per scongiurare l’eventualità dell’interruzione delle prestazioni”.
Ho tentato, abbiamo tentato in tantissimi in questi ultimi 10 mesi di modificare questa scellerata programmazione regionale, articoli, audizioni, interviste, interlocuzioni, manifestazioni e quando tutte le strade erano state intraprese abbiamo deciso di impugnare la delibera regionale e ricorrere al TAR, ottenendo una drastica riduzione dei tagli originari ma non l’annullamento degli stessi e soprattutto del progetto di continuare sulla scivolosissima e pericolosissima strada del contributo economico alternativo ai servizi, in assoluta contraddizione con tutte le norme passate ma anche recentissime come appunto il decreto 62.
Dobbiamo smetterla di pensare alla disabilità come a una condizione indeformabile e codificata e per farlo non possiamo far altro che partire dalla persona e dai suoi bisogni, ma finalmente anche sogni, progetti e voglia di futuro, con quell’approccio biopsicosociale che ha rappresentato, purtroppo ancora solo sulla carta, quella rivoluzione culturale disegnata dalla convenzione Onu.
Non smetterò di lottare da padre perché troppo è il tempo che ho dovuto sottrarre agli altri due miei figli Andrea e Francesca, sibling dimenticati e spesso sconosciuti; da caregiver, perché esserlo mi ha fornito quelle capacità multitasking e di problem solving che voglio siano riconosciute, valorizzate e messe al servizio della collettività, da rappresentante di associazione perché ogni azione si sostegno, supporto, sollievo con le quali riusciamo a far sentire una famiglia meno sola, ma anche meno isolata, più forte, ma soprattutto più consapevole, fa sì che la risposta alla domanda iniziale possa essere una sola: la disabilità non è un mondo a parte ma è una parte del mondo, a patto però che si costruisca un mondo per tutti.
