Si chiama Lupus Eritematoso Sistemico. È una malattia autoimmune, di cui non si conoscono ancora le cause, che costringe a ricorrere a massicce cure farmacologiche. È ciò che è successo a Fulvia Ceccarelli, oggi Medico Reumatologo presso la Lupus Clinic del Policlinico Umberto I di Roma. La sua storia, raccontata nel suo libro In bocca al lupo (Gruppo Albatros Il Filo) non è solo un messaggio di speranza per tutti i pazienti che convivono con questa malattia, ma un invito a non mollare i propri traguardi, mai.
Quando lo scopre, Fulvia è una giovane studentessa fuori sede di Medicina. Divide un appartamento con altre ragazze della sua età nei pressi dell’Università e vive spensierata la sua vita di ventenne alle prese con il futuro. Il 18 settembre 1997 però tutto cambia. Per dei forti dolori addominali, causati da una cisti ovarica, è ricoverata e operata. Tutto è andato bene, eppure qualcosa non va. Quel giorno inizia la sua storia.
È sempre troppo stanca, la mattina fa fatica ad alzarsi, le fa male un po’ tutto. E poi ci sono le fitte alle articolazioni, soprattutto alle mani, come punture di spilli, che arrivano a sorpresa. Dopo qualche giorno, senza farsi annunciare, arriva anche la tumefazione: mani e piedi gonfi. Diventa difficile fare il caffè, stare in piedi e perfino sottolineare i libri di studio. Ma gli esami incombono e Fulvia cerca di non dar peso alla cosa, prende degli antinfiammatori.
Arriva all’improvviso: in un momento, Fulvia non riesce più a muoversi
Una sera, sola in casa, le succede una cosa che la spaventa. Cerca di alzarsi dal letto per andare in bagno e si ritrova stesa sul pavimento, senza poter muovere le articolazioni che si irrigidiscono improvvisamente: non riesce più a muoversi. In quel momento si rende conto che qualcosa di strano sta accadendo al suo corpo. Resta ferma sul pavimento finché non riesce lentamente a muovere le mani e i piedi e ad alzarsi per prendere la solita bustina di antinfiammatorio. Passa tutto, per fortuna.
Pochi giorni dopo, cercando di non pensare a quegli strani sintomi, esce per un po’ di shopping.
Si aggira curiosa tra le vetrine, prova un paio di pantaloni, si compra una maglietta e quegli orecchini che dallo scaffale chiamavano proprio lei. Ma ciò che cerca sono le scarpe, quelle belle che aveva visto su una rivista, quelle con il cinturino blu. Entra decisa in negozio e chiede di provarle. Le infila, ma si rende conto che il suo solito numero non le entra più, neanche quello più grande. Delusa, guarda i suoi comodi scarponcini, pensando che forse potrà indossare solo quelli.
Poi si riscuote e pensa: “è giunto il momento di capire cosa sta succedendo al mio corpo”.
La mattina seguente si reca in ospedale per le analisi del sangue prescritte dal suo medico. C’è da aspettare una decina di giorni, ma la vita va avanti, le lezioni all’università, lo studio.
Un pomeriggio, a lezione di reumatologia, il professore inizia a parlare di artrite. Sembra che stia parlando proprio di lei, sembra uno scherzo, perché i sintomi sono i suoi: il dolore, la tumefazione, la rigidità mattutina degli arti, il temporaneo sollievo dopo l’antinfiammatorio.
Arriva la telefonata della madre, che le spiega i risultati degli esami. Sembra tutto irreale: “devi farti visitare da un reumatologo”.
Nel giro di pochi giorni entra nel suo ospedale, dove studia, proprio nel reparto di reumatologia. I medici leggono le analisi e le facce non sembrano proprio rassicuranti. Poi si avvicina la caposala e le dice di portarsi un bel pigiama, perché sarà ricoverata il giorno seguente.
Da aspirante medico a paziente: la vita di Fulvia cambia in un giorno
Da aspirante medico diventa improvvisamente paziente e la paura è tanta. Si ritrova dall’altra parte della barricata, con medici e infermieri che la scrutano, raccolgono l’anamnesi, fanno domande.
È una specializzanda a dirle la diagnosi: la malattia si chiama Lupus Eritematoso Sistemico. Con il cortisone ti gonfierai un po’, le dice, ma almeno passeranno i dolori.
Una puntura la mattina e una la sera. Dopo il terzo giorno di cortisone l’umore inizia a oscillare: in certi momenti tutto è roseo, la guarigione è dietro l’angolo, in altri prevale la depressione, tutti i progetti stanno svanendo lentamente, uno a uno.
E gli esami a cui deve sottoporsi sono tanti: ecografia al cuore (per un versamento), radiografia toracica (altro versamento), visita oculistica (questa volta vasculite retinica).
Dopo l’ennesimo prelievo, Fulvia si sente svuotata, confusa. Passa le ore davanti ai libri dell’università sforzandosi di andare avanti. Ha in mano il testo di Medicina Interna quando capisce che è inutile mettere la testa sotto la sabbia. Torna all’indice, scorre il dito tra le voci: è arrivato il momento di conoscere meglio il nemico. Apre il testo alla pagina che stava cercando e decide a incontrare da vicino la sua malattia.
Legge: eziologia sconosciuta, non si sa la causa, 90% dei casi sono donne in età fertile, interazione tra fattori genetici e ambientali (il 70% dei pazienti è fotosensibile), artriti intermittenti, manifestazioni renali e oculari, alterazioni cognitive, terapia a base di cortisonici e immunosoppressori.
In poche pagine c’è tutto il suo futuro. Questa volta le pagine parlano di lei, non di un paziente X, e non c’è nessun accenno alla guarigione. C’è scritto solo che in alcuni casi la malattia può andare in remissione e si possono sospendere i farmaci.
Sono gli amici, la famiglia, le coinquiline, i colleghi di facoltà la forza per andare avanti. E dopo un mese passato in ospedale, Fulvia torna a casa: finalmente un po’ di privacy e un bagno in cui poter stare senza l’ansia di sapere che c’è qualcuno dietro la porta ad aspettare il suo turno.
La diagnosi scritta sul foglio di dimissioni è una specie di marchio: Lupus.
Poi ci sono le cure da continuare a casa, gli esami da fare ciclicamente e la raccomandazione a non esporsi al sole.
Una malattia che trasforma il corpo
Solo un mese prima Fulvia avanzava spedita verso il suo futuro di medico: in quel momento invece tutto quello che vede davanti a sé è incertezza. La sua vita è cambiata, il suo corpo ha bisogno di ritmi diversi. Un corpo sicuramente trasformato dai farmaci che, se da una parte tolgono il dolore, dall’altra regalano il viso più gonfio (facies a luna piena, uno degli effetti del cortisone), l’acne e le caldane senza avere la menopausa. E poi niente sole, niente giornate al mare a rosolare in spiaggia.
Tuttavia, giorno dopo giorno, grazie al cortisone, i sintomi iniziano a migliorare, la vasculite non è più una minaccia per la retina e i dolori sono meno forti, anche se poi tornano. I medici scalano lentamente il dosaggio del farmaco ma senza mai abbassare la guardia, mai sospendere la terapia e fare controlli medici periodici. In qualche modo si abitua a uno stato di “benessere relativo”.
La carriera universitaria però va avanti, con tanto impegno e forza di volontà, un modo per reagire alla malattia, a non dargliela vinta a questo lupo sbucato chissà da dove.
Anche con il sostegno dei compagni di studio Fulvia riesce a laurearsi, scegliendo proprio reumatologia per la specializzazione. Chi meglio di lei può aiutare i pazienti, capire le loro paure, impegnarsi per farli stare meglio, rassicurarli e infondere coraggio?
Con il lupo si impara a conviverci
Ci sono momenti in cui quasi si dimentica del “lupo”, altri in cui un ginocchio gonfio, la stanchezza e i brevi ricoveri le ricordano che la lotta non è finita.
Oltre al cortisone inizia a prendere anche l’idrossiclorochina e continua a fare tutti i controlli necessari. La vita va avanti, a volte con fatica, ma il mondo non si ferma perché sei malato. Le malattie autoimmuni sono croniche, bisogna conviverci tutta la vita.
Il giorno della laurea sembra un caleidoscopio di emozioni: il professore che la guarda con aria complice, i sorrisi della commissione, la gioia e le lacrime della famiglia. Forse anche il “lupo” sorride. Chissà che non sia anche un po’ merito suo questo successo.
I dolori a volte tornano, la stanchezza non passa, le mani si gonfiano come pagnottelle, qualche giorno di ricovero ogni tanto è necessario. Il “lupo” torna all’attacco ma Fulvia accetta sempre la sfida e non molla, mai.
Se volete saperne di più su questa patologia: https://personemagazine.it/lupus-eritematoso-sistemico-les-storia-di-una-malattia-ancora-sconosciuta/
