C’è un momento, nella vita di alcuni genitori, in cui il tempo si ferma. È il momento in cui un medico pronuncia parole che non avevi mai immaginato di sentire. Per Giusy Battain, quel momento è arrivato al sesto mese di gravidanza, quando le è stato diagnosticato un teratoma sacro-coccigeo nel bambino che portava in grembo. Si tratta di un raro tumore che si sviluppa alla base del coccige (l’ultimo osso della colonna vertebrale) nel feto durante la gravidanza. Da quella diagnosi, da quel dolore trasformato in missione, è nata vent’anni fa l’Associazione Bambini Chirurgici (ABC). Ne abbiamo parlato insieme a Giusy Battain in questa intervista.
Quando le parole pesano quanto la diagnosi
La prima comunicazione della diagnosi è stata un trauma nel trauma. “Ci hanno aperto un manuale di chirurgia pediatrica davanti e ci hanno spiegato tecnicamente l’intervento”, racconta Giusy. “Poi ci hanno allungato un foglio con il numero di uno psicologo. Ho pensato: è normale che io abbia bisogno di uno psicologo. Vorrei capire chi non ne avrebbe bisogno in un momento così”.
Quella freddezza comunicativa, quella distanza professionale che si trasforma in muro invece che in ponte, è rimasta impressa nella mente di Giusy come fosse successa due minuti fa. Ma è stata anche la spinta per cercare altro, per spostarsi al Burlo Garofolo di Trieste, dove l’accoglienza è stata “decisamente molto calda”. A fare la differenza è stato il modo in cui quella famiglia si è sentita vista, compresa, accompagnata.
Riccardo, il bambino che ha cambiato tutto
Alla 37ª settimana, la chirurga disse quelle parole che Giusy ricorda ancora con precisione: “Il vostro bambino nascerà domani”. La massa tumorale stava premendo sui reni. Riccardo è nato di martedì e mercoledì mattina era già in sala operatoria. Giusy l’ha visto solo un istante durante il cesareo, il tempo di un bacio e una lacrima. Poi l’ha rivisto giorni dopo, in terapia intensiva.
Sono seguiti altri interventi, fino ai sei anni di Riccardo. Oggi quel bambino è un ragazzo, frequenta l’università, sta bene. Ma nei primi anni, mentre attraversavano quel percorso fatto di sale operatorie e attese, Giusy e suo marito si sono chiesti: perché proprio a noi?
La risposta se la sono data loro stessi: forse tutto questo era arrivato per poter aiutare chi sarebbe venuto dopo.
ABC: un gesto che Giusy non chiama generosità
“Non lo definisco generosità”, dice Giusy parlando della nascita dell’associazione nel 2005. “È stato quasi un gesto egoistico, qualcosa che ci ha permesso di metabolizzare quello che stava succedendo”. Ma da quel gesto personale è nata una struttura che oggi ospita famiglie, offre supporto psicologico, facilita l’alleanza terapeutica tra genitori e medici.
Le prime azioni sono state concrete, ispirate direttamente dalla loro esperienza: trovare alloggi gratuiti per le famiglie che arrivano da lontano, inserire psicologi che possano supportare i genitori fin dalla diagnosi prenatale. Oggi ABC – Associazione Bambini Chirurgici, ha sei case dove ospita gratuitamente un nucleo familiare per volta, e tre psicologi che lavorano sia in diagnosi prenatale che nel reparto di chirurgia.
Sostenere i genitori per sostenere i bambini
“Ciò che viene sostenuto bene dai genitori viene sostenuto bene anche dai figli”, spiega Giusy citando la psicologa dell’associazione. È per questo che ABC ha scelto di portare il supporto psicologico non solo ai bambini, ma soprattutto ai genitori.
Il vissuto dei bambini che entrano ed escono dalla sala operatoria è un vissuto chirurgico, fatto di segni sul corpo, di qualcuno che “ti mette le mani dentro”, di cicatrici che restano. È un vissuto di impotenza che ha bisogno di essere rielaborato. Ma perché questo accada, serve che i genitori stessi abbiano fatto un lavoro su di sé. “Se io non l’avessi fatto, e lo continuo ancora a fare, probabilmente ora starei parlando con il muro”, confessa Giusy. È il principio fondamentale del prendersi cura di sé per poter prendersi cura degli altri, che vale per i genitori, per i caregiver, ma anche per i professionisti sanitari.
Lo psicologo come figura facilitante
Gli psicologi di ABC non supportano solo le famiglie. Fanno da trait d’union tra genitori e medici, facilitando quell’alleanza terapeutica che è fondamentale per il percorso di cura. “È importante che il genitore si fidi del medico”, sottolinea Giusy. “E che il medico abbia la tranquillità per stare in un contesto di cura”. A volte lo psicologo ripete insieme alla famiglia ciò che il medico ha detto, traducendo alcune parole, verificando che tutti abbiano capito. Altre volte suggerisce ai medici stessi come comunicare certe informazioni: “Guarda, questa frase si può dire in questo modo”, oppure “Cerca di capire che la famiglia dall’altra parte ha questo tipo di vissuto”.
Anche questo è prendersi cura: assicurarsi che la famiglia abbia capito, mettersi ad ascoltare, dare tempo. Contenere.
La bellezza come cura
Le sei case di ABC non sono semplici alloggi. Sono ambienti pensati per essere belli, armoniosi, capaci di “placare gli animi”. Alcune famiglie restano qualche giorno, altre per mesi. Ricreare il nucleo familiare lontano da casa, in un luogo che possa davvero essere chiamato casa, è parte integrante del supporto.
“La bellezza può essere terapeutica”, dice Giusy. E gli studi lo confermano: il design degli ospedali, i colori dei muri, la disposizione delle stanze influiscono sul benessere dei pazienti e delle famiglie. L’Italia è ancora indietro su questo fronte, ammette Giusy, ma qualcosa si sta muovendo.
Un messaggio alle famiglie e ai professionisti
Alle famiglie che stanno affrontando questo percorso, Giusy dice: “Cercate un riferimento che vi faccia sentire avvolti e compresi. Può sembrare all’inizio di essere soli, ma tante famiglie hanno passato condizioni difficili. C’è chi può aiutare”.
Ai professionisti sanitari ricorda che accanto alla parte tecnica c’è una parte di umanità che va considerata. E che le organizzazioni non profit possono essere alleate preziose per un progetto terapeutico sempre più efficace.
Vent’anni dopo quella diagnosi al sesto mese di gravidanza, ABC continua a trasformare la solitudine in comunità, il dolore in supporto, l’esperienza personale in aiuto concreto. Perché nessuna famiglia dovrebbe sentirsi sola davanti a un manuale di chirurgia pediatrica.
Per saperne di più sull’Associazione Bambini Chirurgici: www.abc-associazione.it
