La riforma della disabilità introdotta dalla Legge Delega 127 del 2021 è una buona idea, buonissima. Ma chi convive con la disabilità tutti i giorni, o se ne prende carico come caregiver, non si accontenta delle belle parole, e vuole i fatti. Tra chi vive in questo mondo c’è infatti un costante cinismo sulla messa in pratica di ciò che introduce una legge – sulla carta rivoluzionaria – come quella della riforma della disabilità che inizia a vedere la luce grazie al decreto attuativo 62 del 2024, entrato in vigore lo scorso 30 giugno. Abbiamo già dedicato diversi articoli alla legge, al progetto di vita che ne è il vero cuore, all’impatto sulla scuola e sul lavoro. Ora diamo voce ai veri protagonisti, le persone con disabilità o chi se ne prende cura.
Fortunato Nicoletti: “Legge rivoluzionaria, ma la vera sfida sarà applicarla in concreto”
Fortunato Nicoletti, genitore e caregiver di Roberta, e fondatore dell’associazione “Nessuno è Escluso” che lavora per i diritti delle persone con disabilità e la loro inclusione sociale, afferma: «Il decreto legislativo introduce finalmente dei cambiamenti terminologici importanti, sostituendo ‘handicap’ con ‘condizione di disabilità’ e ‘portatore d’handicap’ o ‘persona handicappata’ con ‘persona con disabilità’. Un adeguamento arriva con ben 15 anni di ritardo rispetto alla Convenzione ONU ratificata dall’Italia nel 2009. Benché non incida direttamente sulla vita quotidiana delle famiglie, l’uso appropriato delle parole è fondamentale e rappresenta un passo nella giusta direzione. Altrettanto significativa è la nuova definizione di ‘condizione di disabilità’, che si allinea alla Convenzione ONU, ampliando le situazioni considerate e i fattori che possono ostacolare la partecipazione nella vita quotidiana. Rilevante è il passaggio all’INPS di tutto il procedimento di valutazione: l’idea di unificare le visite e eliminare quelle di revisione è positiva in termini di semplificazione, ma sappiamo bene quanto possa essere complessa l’attuazione pratica in Italia. Una criticità potrebbe essere la carenza di medici, considerando che l’INPS dovrebbe trovare oltre 1000 professionisti per queste valutazioni. L’aspetto forse più rivoluzionario riguarda il progetto di vita personalizzato e partecipato, un concetto teoricamente esistente dal 2000 con la legge 328, ma mai pienamente realizzato. Per i bambini, ad esempio, il progetto di vita considererà non solo l’aspetto scolastico, ma anche la futura vita lavorativa, sociale e relazionale da adulti. Sulla carta, questa norma appare rivoluzionaria e in linea con le richieste che noi famiglie e le associazioni avanziamo da anni. Tuttavia, l’applicazione pratica sarà la vera sfida. Le Regioni hanno autonomia sanitaria, i Comuni quella sociale, e attualmente non c’è comunicazione tra loro, creando gravi lacune assistenziali. Questa legge riuscirà a farli dialogare? L’integrazione è indiscutibilmente la direzione da seguire. Infine, è evidente che per realizzare tutto ciò servono fondi adeguati, altrimenti il rischio è che tutto rimanga sulla carta. Al momento, purtroppo, la situazione finanziaria non appare affatto rosea.»
Paolo Bandiera (AISM): “Stiamo ponendo le basi per cambiare in modo radicale il modo di pensare la disabilità”
Per Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – nonché Coordinatore del tavolo dell’Osservatorio Nazionale Disabilità per l’attuazione del Progetto di Vita individuale, dichiara: «Stiamo ponendo le basi per una trasformazione profonda che va oltre la semplice revisione delle procedure. Il nostro obiettivo è modificare radicalmente il modo di pensare, parlare e agire nei confronti della disabilità, coinvolgendo professionisti, media e l’intera società. Abbiamo finalmente stabilito una definizione rispettosa e appropriata della condizione di disabilità, abbandonando termini obsoleti e discriminatori. L’eliminazione di parole come ‘handicap’ dalla legislazione rappresenta un passo avanti significativo verso una società più inclusiva e consapevole. Questo cambiamento deve permeare tutti gli ambiti della vita, dall’occupazione all’istruzione, dalla sanità alla protezione sociale».
Bandiera prosegue: «Adotteremo un approccio uniforme, evitando sperimentazioni frammentarie. Rivedremo i metodi di valutazione della disabilità, sia di base che multidimensionale. È positivo che l’INPS sia stato designato come unico ente accertatore, eliminando le disparità territoriali spesso segnalate. Questo nuovo sistema valorizzerà ulteriormente il lavoro che l’AISM ha sviluppato con l’INPS negli ultimi anni». Riguardo alle condizioni di disabilità complesse come la sclerosi multipla, Bandiera aggiunge: «La valutazione multidimensionale sarà particolarmente utile. Nel progetto di vita personalizzato, noi dell’AISM integreremo i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, i programmi di inserimento lavorativo, i percorsi educativi e informativi, nonché gli strumenti di tutela e le normative per promuovere l’autonomia e la vita indipendente delle persone». Bandiera sottolinea l’importanza della formazione: «Per attuare una legge così ambiziosa e trasformativa, è fondamentale sviluppare piani concreti, migliorare le competenze e aggiornare i protocolli operativi. Solo così potremo tradurre in realtà il pieno riconoscimento del valore delle persone con disabilità. La formazione, prevista dal Decreto approvato dal Consiglio dei Ministri, è il punto di partenza essenziale. Per una legge così complessa come la Legge Delega sulla Disabilità, è cruciale prevedere un percorso formativo approfondito per tutti gli attori coinvolti. L’AISM è già attivamente impegnata in questo processo di formazione».
Lucia Aliberti, avvocata: “L’accomodamento ragionevole nella 104 è un passo davvero significativo”
Lucia Aliberti, avvocata esperta di diritti di persone con disabilità, ha commentato così la nuova normativa: “Tra le disposizioni più rilevanti, vorrei sottolineare innanzitutto il cambiamento nella terminologia relativa alla disabilità: questo aggiornamento linguistico, apparentemente solo formale, in realtà segnala un’importante evoluzione culturale nell’approccio alla disabilità. Un altro aspetto cruciale è la nuova procedura di valutazione di base, che unificherà gli accertamenti di invalidità civile e disabilità, inclusi quelli per fini scolastici e lavorativi: è importante notare che il certificato risultante avrà validità illimitata. L’introduzione dell’accomodamento ragionevole (introdotto anche all’articolo 5-bis alla legge 104/1992) rappresenta un altro passo significativo. Questo strumento sarà applicabile quando le misure esistenti non sono sufficienti a garantire l’uguaglianza nell’esercizio dei diritti. Nel complesso, queste nuove norme sembrano orientate verso una semplificazione e un’accelerazione delle procedure per il riconoscimento della condizione di disabilità e l’attivazione dei relativi sostegni. L’impressione generale è certamente positiva. Tuttavia, è fondamentale che l’applicazione concreta di queste norme non incontri ostacoli burocratici o finanziari che potrebbero vanificarne l’intento. La sfida ora è assicurare che questi cambiamenti si traducano in reali miglioramenti nella vita delle persone con disabilità.»
Mirella Madeo, persona con disabilità: “Non credo che le cose per noi possano cambiare davvero”
Mirella Madeo, persona con disabilità, avvocata, giornalista e fondatrice del magazine AboutPeople, plaude alla normativa, senza celare un certo cinismo: “Questa riforma rappresenta una vera e propria rivoluzione nel campo della disabilità in Italia. Da persona con disabilità, pur sforzandomi di mantenere sempre un profilo di positività, non credo molto che le cose nel nostro Paese possano davvero cambiare. Ogni volta che si annunciano svolte significative, in qualsiasi ambito della vita sociale, dopo le prime reazioni entusiaste degli attori del settore, tutto resta inalterato. Sono anni ormai che si parla di vita indipendente di chi ha una fragilità, eppure sono ancora poche le Regioni italiane realmente in grado di dare risposte positive ai diretti interessati. Anche in termini di partecipazione attiva di queste ultime alla vita sociale del Paese, è ancora lunga la strada da fare. Risale solo a poco tempo fa, Il riconoscimento del diritto, per quanti abbiano difficoltà ad esprimersi attraverso i metodi tradizionali, alla comunicazione non verbale. Un diritto inalienabile di ciascun individuo, a prescindere dalla sua condizione fisica. In ogni caso, per attuare tutto quanto previsto dalla riforma sarà indispensabile un impegno coordinato da parte delle istituzioni, delle associazioni e delle comunità locali che si auspica vogliano mettere sul tavolo strategie collaborative finalizzate al benessere di una gran fetta di persone che continuano a combattere con le proprie forze contro i mulini a vento”.
Breve e tranchant come sempre, Monia Gabaldo, pediatra genetista, autistica e madre di tre bambini autistici, combatte con il sistema scolastico da sempre, per resistenze culturali, e una mancanza di formazione, inaccettabili in un paese civile: “La riforma è molto buona, ma poi occorre vedere alla prova dei fatti come sarà applicata. La valutazione multidimensionale è importante, ma chi partecipa ha le competenze? Se coinvolgono una scuola come la nostra, credo proprio di no. “
L’impressione generale è quindi buona, ma sulla reale efficacia della riforma i diretti interessati non si sentono molto positivi. Le leggi non mancano, manca spesso la comunicazione tra i vari enti che dovrebbero gestire i servizi socio sanitari e assistenziali e questa legge, con il progetto di vita, dovrebbe proprio migliorare questi aspetti.
