Per chi convive con una lesione cutanea cronica, la ferita non è solo sulla pelle: significa dolore, limitazioni e spesso isolamento. Una Carta dei diritti vuole riportare al centro bisogni rimasti troppo a lungo invisibili
Le lesioni cutanee accompagnano la storia della medicina fin dalle sue origini. Già nel V secolo a.C., Ippocrate descriveva in un trattato come trattare le ulcere e favorirne la guarigione. Più di duemila anni dopo, però, chi convive con una lesione cronica continua spesso a sentirsi invisibile. “È uno degli ultimi tabù della medicina”, osserva Francesco Diomede, presidente FINCOPP, la Federazione italiana incontinenti e disfunzioni del pavimento pelvico. Diomede descrive una condizione che vive letteralmente sulla propria pelle da oltre 30 anni: da quando, 38enne, gli è stato diagnosticato un tumore al retto: “Ero un atleta, sollevavo pesi – racconta -. Passai dall’avere un fisico scolpito al portarmi dietro una sacca per le feci di cui non avrei potuto più fare a meno. Fu un vero shock”. Da qui il suo impegno pluridecennale per dare voce a quello che lui chiama un “mondo silenzioso”: tutte quelle persone che, dopo un intervento chirurgico, a causa dell’allettamento o come effetto collaterale di alcuni farmaci, si trovano a convivere con una lesione cutanea. Persone che, 24 secoli dopo Ippocrate, ancora faticano a trovare spazio nel dibattito pubblico e nelle politiche sanitarie.
Non esiste una fotografia precisa del fenomeno, proprio perché interessa persone con patologie diverse. “Non abbiamo nemmeno i codici per contarle: le ulcere croniche non sono ancora inserite nelle reti di patologia – ricorda Giovanni Papa, presidente AIUC (Associazione italiana ulcere cutanee) -. Per questo sappiamo che i pazienti sono tantissimi, ma non riusciamo a quantificarli”. È da queste premesse che nasce la Carta dei diritti dei pazienti con lesioni cutanee, presentata a fine giugno in Senato e promossa da FINCOPP, AIUC e AISLeC (Associazione infermieristica per lo studio delle lesioni cutanee). Un documento che, più che introdurre nuovi diritti, prova a rendere visibili bisogni rimasti troppo a lungo ai margini.
Una ferita che cambia la vita
Quando si parla di lesioni cutanee si pensa spesso a un problema “locale”: una ferita da medicare. La realtà è molto diversa. Una lesione cronica significa dolore continuo, medicazioni frequenti, odori difficili da gestire, notti senza sonno, limitazioni nei movimenti, isolamento sociale. “Molte persone smettono di uscire di casa per la vergogna o per la paura che la medicazione si sposti o perda”, racconta Papa. La ferita, infatti, non è soltanto un effetto di un’altra malattia: diventa essa stessa una malattia che modifica profondamente la qualità della vita. Per questo motivo chi si occupa quotidianamente di wound care insiste su un concetto semplice solo in apparenza. “La lesione è dentro un paziente – ricorda Gianluca Castiello, presidente AISLeC -: per questo non curiamo una ferita, ma una persona”.
Una medicazione tecnicamente perfetta serve a poco se il paziente non riesce a portarla, se il bendaggio è insopportabile o se nessuno gli ha spiegato cosa sta succedendo. “Per anni abbiamo detto che il paziente va messo al centro – aggiunge Castiello – . Io preferisco dire che oggi il paziente è seduto al tavolo insieme a noi. Le decisioni vanno condivise”. È un cambio culturale prima ancora che organizzativo: la Carta parla esplicitamente di diritto a una valutazione globale, che non consideri solo l’ulcera, ma anche altri elementi come il dolore, lo stato nutrizionale e il contesto psicologico. “Dobbiamo produrre evidenze che interessino davvero ai pazienti – sottolinea Papa -. Se studiamo aspetti che per loro contano poco, abbiamo fallito”.
L’infermiere che accompagna il paziente
Se il chirurgo interviene, il dermatologo visita, il diabetologo controlla la patologia di base, è spesso l’infermiere specializzato in wound care la figura che accompagna il paziente per settimane, mesi o addirittura anni. Le medicazioni diventano appuntamenti ricorrenti. Nasce una relazione di fiducia: “Quando il paziente arriva da noi spesso ha già fatto molti tentativi – racconta Alessia Campoli, segretario AISLeC -. Convive con dolore, prurito, difficoltà a dormire, non sa più cosa usare. A volte basta spiegargli con calma cosa sta succedendo, cosa faremo e quali saranno i tempi di guarigione perché l’ansia diminuisca”. Un aspetto che raramente compare nei manuali, mentre nella Carta si cita esplicitamente il diritto all’informazione, all’educazione e al consenso. “I pazienti ci chiedono soprattutto di capire – prosegue Campoli -. Vogliono sapere cosa succederà, quanto durerà, come comportarsi a casa. Spesso basta sedersi, guardarli negli occhi e dedicare loro tempo”. La relazione diventa così parte integrante della cura.
Eppure proprio chi segue questi pazienti quotidianamente fatica ancora a vedere riconosciuto il proprio ruolo. Oggi esistono master universitari dedicati alla wound care, ma non sono abilitanti e non certificano formalmente competenze specialistiche. Esistono realtà virtuose, come alcuni ospedali che hanno creato incarichi specifici per infermieri specialisti, ambulatori dedicati e consulenze interne, ma il quadro nazionale resta molto disomogeneo. “La formazione c’è, ma manca un sistema nazionale che certifichi realmente queste competenze e le valorizzi”, spiega Castiello. E Papa è ancora più diretto: “Se un infermiere che ha frequentato un master in wound care viene messo a fare prelievi, abbiamo un problema organizzativo. E purtroppo succede”.
Prevenire, prima di curare
Tra i dieci diritti contenuti nella Carta ce n’è uno che Castiello considera particolarmente significativo: il diritto alla prevenzione. “Io ho un background in terapia intensiva pediatrica cardiochirurgica: ho visto molte lesioni occipitali (quelle che interessano l’area posteriore del cervello, ndr) e in quella zona non crescono più i capelli. Si potrebbe dire che rispetto all’intervento chirurgico è andata bene al piccolo paziente, ma per me è un “ni”: dobbiamo chiederlo a loro. Una persona che entra in ospedale con la cute integra, dovrebbe uscire con la cute integra. Tutti noi ragioniamo sempre sulle cause, mentre penso sia significativo pensare anche alla prevenzione. Per questo ritengo importante averla inserita nel Manifesto”.
La Carta dice infatti che le persone a rischio di sviluppare lesioni devono ricevere un piano di prevenzione personalizzato. Vale per i piccoli pazienti descritti da Castiello, così come gli anziani che attendono ore in Pronto soccorso su barelle senza materasso antidecubito.
Per cercare di contare in modo uniforme i pazienti con lesioni cutanee croniche e dunque programmare meglio servizi, personale e risorse, AISLeC sta lavorando alla creazione di un Osservatorio nazionale. Per cercare di dare voce a quel “mondo silenzioso” di cui parla Diomede, persone di cui non si parla mai. La Carta dei diritti prova a rompere proprio questo silenzio. Senza l’ambizione di risolvere da sola le criticità del sistema sanitario, restituisce però dignità e visibilità a una condizione troppo spesso considerata un dettaglio clinico, quando invece può cambiare radicalmente la vita di una persona.
