Dalla Sindrome di Yentl alla medicina di genere: una sfida per la medicina del futuro

Per anni la salute è stata declinata solo al maschile. Com’è nata la medicina di genere e quali sono stati i cambiamenti che hanno portato a una maggiore attenzione e consapevolezza delle differenze tra uomini e donne in medicina?

È esperienza comune che i problemi di salute possono colpire diversamente uomini e donne, che a loro volta possono rispondere in maniera diversa ai farmaci. Eppure, nella pratica clinica uomini e donne sono stati curati per decenni sostanzialmente nello stesso modo e solo negli ultimi anni si è fatta strada una prospettiva di genere nella diagnosi e nel trattamento delle malattie. Un approccio fondamentale anche per quella che possiamo considerare la medicina del futuro, ovvero la medicina di precisione. Quali sono quindi le tappe principali che hanno portato alla nascita della medicina di genere? E soprattutto: a che punto siamo nello sviluppo e nell’affermazione di una prospettiva di genere in medicina e quali sono le sfide per il futuro?

Indice

La nascita della medicina di genere

“Storicamente, essere “proprio come un uomo” è stato il prezzo che le donne hanno dovuto pagare per ottenere l’uguaglianza”, scriveva Bernardine Healy in un editoriale pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 1991, facendo luce per la prima volta sulla diversa gestione clinica della malattia coronarica nei due sessi.

Nel suo editoriale, Haley commentava due ricerche pubblicate sullo stesso numero della rivista che dimostravano come le donne affette da malattia coronarica ricevessero un numero inferiore di interventi diagnostici e terapeutici rispetto agli uomini nelle stesse condizioni, indicando così un approccio clinico e terapeutico discriminatorio.

Healy intitolò provocatoriamente il suo editoriale “la sindrome di Yentil” in riferimento alla protagonista di un racconto del premio Nobel Isaac B. Singer. Yentil è infatti una ragazza ebrea che deve fingere di essere un uomo per poter frequentare la scuola ebraica e studiare il Talmud e con questo titolo Haley si chiede provocatoriamente se per ottenere cure adeguate le donne devono fingersi uomini. Con il suo editoriale Healey, che nello stesso anno diventerà la prima donna a capo dei National Institute of Health (NIH) statunitensi, attirò l’attenzione sull’impatto che le disuguaglianze di genere possono avere sulla salute e aprì la strada allo sviluppo di una prospettiva di genere in medicina.

Lo sviluppo della medicina di genere

L’editoriale di Haley ebbe una forte risonanza nella comunità medico-scientifica che cominciò a rendersi conto che fino a quel momento tutti gli studi clinici, non solo in campo cardiologico, si erano basati sul modello del “maschio adulto bianco”, escludendo non solo le donne, ma anche etnie e fasce di età diverse da quelle considerate standard. Fu così che nel 1994 il NIH pubblicò le prime “Linee guida sull’inclusione delle donne e delle minoranze come soggetti nella ricerca clinica” che richiedevano appunto che donne e minoranze etniche fossero equamente rappresentate in tutti i progetti di ricerca biomedica e comportamentale basati sull’uso di soggetti umani e stabilendo che il NIH non avrebbe finanziato progetti che non avessero rispettato quanto espresso nelle Linee Guida.

Anche il ruolo delle organizzazioni internazionali come l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) è stato fondamentale nel favorire lo sviluppo di una prospettiva di genere nella medicina. Nel 1998 all’interno del World Health Report, l’Organizzazione Mondiale della Sanità lancia una Gender Challenge – “sfida di genere” agli Stati nazione e alle organizzazioni internazionali e inserisce la medicina di genere come obiettivo prioritario, con lo scopo di aumentare l’adeguatezza e l’appropriatezza delle cure, ponendo l’accento sulla necessità di garantire pari opportunità di accesso e di contrastare la discriminazione di genere anche in ambito scientifico e clinico. Undici anni dopo, nel 2009, l’OMS istituisce un Dipartimento per le differenze di genere e approva una risoluzione sulla “Strategia per integrare azioni e analisi di genere nel lavoro dell’Organizzazione Mondiale della Sanità” che identifica sei direzioni strategiche per promuovere lo sviluppo della medicina di genere.

A livello europeo, è del 2011 la Risoluzione del Parlamento europeo (2010/2089(INI)) per la riduzione delle disugaglianze sanitarie nell’UE. La Risoluzione ha un testo articolato che prevede numerosi interventi e dedica un intero comma – il comma 24 – al tema genere, medicina e salute in cui “chiede che i programmi quadro di ricerca finanziati dall’UE e le agenzie pubbliche di finanziamento inseriscano nelle loro politiche una valutazione d’impatto sulla dimensione di genere e prevedano la compilazione e l’analisi di dati specifici legati al genere e all’età nell’ottica di individuare le principali differenze tra donne e uomini in relazione alla salute, al fine di sostenere un cambiamento di strategia nonché introdurre e confrontare strumenti epidemiologici per analizzare le cause del divario dell’aspettativa di vita tra uomini e donne”

In Italia la medicina di genere dal 2018 può contare sul supporto della legge n.3/2018 (decreto Lorenzin), dove viene per la prima volta stabilito che il Ministero della salute, con l’Istituto superiore di Sanità, deve pianificare una strategia per la diffusione della medicina di genere attraverso la divulgazione, la formazione e la promozione di pratiche sanitarie che tengano conto delle differenze derivanti dal genere nella ricerca, prevenzione, diagnosi e cura.

Perché si parla di medicina di genere e non medicina sesso-specifica

L’ OMS definisce la “medicina di genere” come “lo studio dell’influenza delle differenze biologiche (definite dal sesso) e socio-economiche e culturali (definite dal genere) sullo stato di salute e di malattia di ogni persona”.

Il concetto di medicina di genere si basa quindi sull’idea che le differenze tra i sessi in termini di salute non siano dovute solo alle differenze biologiche tra gli individui ma anche a fattori ambientali, sociali, culturali e relazionali. Proprio per questo, possiamo pensare alla medicina di genere come ad una medicina olistica e della complessità che punta a garantire il trattamento più appropriato a ciascun individuo sulla base non solo delle sue caratteristiche sessuali, ma anche del suo status socio-economicio e culturale, rafforzando il concetto di “centralità della persona” e di personalizzazione delle cure nell’ottica di una vera e propria “medicina di precisione”.

Il futuro della medicina di genere

Negli ultimi anni sono stati fatti enormi progressi nel campo della medicina di genere, e anche se la consapevolezza e le conoscenze in alcuni settori della medicina, come la cardiologia, sono aumentate, l’importanza e l’influenza delle differenze di genere sulla salute nella pratica clinica continuano ad essere sotttostimate e sottovalutate. La stessa pandemia da COVID-19 ha messo in luce le profonde mancanza di una prospettiva di genere nello sviluppo dei farmaci. Che cosa si può quindi fare?

Le convinzioni, gli atteggiamenti e le conoscenze di medici e ricercatori riguardo all’importanza del sesso e del genere nella biologia, nella malattia e nella medicina rappresentano uno degli ostacoli principali nell’affrontare queste questioni urgenti. Come suggerito dalla rivista Lancet, è necessaria una rivoluzione a 360 gradi per inserire il sesso e il genere nella ricerca, nella pratica clinica e nell’istruzione medica.

Ricerca

La disparità di sesso e di genere nell’arruolamento negli studi clinici continua a rappresentare una sfida importante, come sottolineato anche recentemente da un editoriale del British Journal of Medicine.

Le donne sono ancora sottorappresentate negli studi clinici condotti per valutare la sicurezza e l’efficacia dei farmaci. Le Linee guida definite dall’International Council on Harmonisation (ICH) per l’armonizzazione a livello mondiale dei requisiti tecnici per la registrazione dei farmaci ad uso umano dovrebbero pertanto essere riviste ed aggiornate, rendendo obbligatoria la valutazione delle differenze legate al sesso e al genere.

Le differenze di sesso e genere dovrebbero essere tenute in considerazione durante tutto il processo di ricerca, dalla progettazione dello studio alla raccolta e interpretazione dei risultati. Arruolare persone di generi diversi e analizzare i dati in modo disaggregato è necessario fin dalle prime fasi di ricerca e può influenzare la progettazione e l’interpretazione di studi clinici successivi e facilitare la scoperta di terapie ottimizzate in base al genere.

Anche le agenzie di regolamentazione e le organizzazioni che finanziano la ricerca biomedica hanno un ruolo cruciale nel promuovere la conduzione di studi che tengano in considerazione le differenze di genere, accettando, approvando e finanziando progetti che prevedano l’analisi dei determinanti di sesso e genere. Allo stesso modo gli editor delle riviste biomediche devono contribuire allo sviluppo di standard di pubblicazione che favoriscano gli studi che prevedano un piano per l’analisi di genere e riportino i risultati in forma disaggregata.

Pratica clinica

La maggior parte delle linee guida e dei protocolli medici attuali non sono specifici per genere o sesso.

Nei casi in cui siano disponibili dati basati sull’evidenza scientifica, dovrebbero pertanto essere stabilite delle Linee Guida per la pratica clinica che tengano conto dei determinanti di sesso e di genere nei vari aspetti di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione.

Anche in questo caso, gli editori delle riviste mediche hanno la responsabilità di commissionare linee guida di pratica clinica sulle differenze di genere nelle malattie nelle principali riviste cliniche.

Educazione medica

Le università svolgono un ruolo cruciale nell’istruzione e nella formazione degli studenti. Ad oggi la maggior parte delle scuole di medicina utilizzano programmi di studio basati sulla fisiologia di un uomo di 70 kg e gli insegnanti raramente discutono le differenze sessuali nelle loro lezioni.

I programmi delle scuole di medicina e infermieristica devono incorporare la fisiologia e la patologia basate sul sesso fin dalle prime fasi dell’insegnamento. La comunità medica ha bisogno che giovani medici si laureino alla facoltà di medicina adottando diversi approcci diagnostici e terapeutici nei confronti di uomini e donne.

Sono necessarie anche campagne educative e di sensibilizzazione della comunità per affrontare e colmare le lacune nelle differenze di sesso e genere nella diagnosi e nella gestione delle malattie per migliorare i risultati per uomini e donne.

Bibliografia

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