Persone, familiari e professionisti sanitari raccontano il loro vissuto con la nefrite lupica, una malattia di genere, invalidante, poco conosciuta, di difficile diagnosi e complessa da gestire.
La nefrite lupica è una malattia autoimmune ad andamento cronico che deriva dal Lupus eritematoso sistemico (LES). Anche il LES è una malattia autoimmune cronica che colpisce più organi del corpo e si caratterizza da sintomi eterogenei, da un decorso clinico imprevedibile e una prevalenza maggiore tra le donne, di tutte le età. La nefrite lupica è una delle complicanze più comuni e gravi del LES, dove la malattia colpisce la funzionalità dei reni. Può manifestarsi nel 30% delle persone con LES e può comparire all’esordio della malattia o durante il suo decorso. ISTUD ha portato avanti un progetto di medicina narrativa, SUNLIT (Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia) che ha raccolto 58 racconti di pazienti, familiari e professionisti sanitari. Queste testimonianze sono state analizzate con strumenti di medicina narrativa e pubblicate in un libro gratuito disponibile online.
Le sfide quotidiane della nefrite lupica
Le persone affette da nefrite lupica sono prevalentemente donne (94%), con un’età media di 40 anni. È una malattia che ha un impatto profondo sulla vita lavorativa e personale: il 62% di chi ne soffre lavora, ma oltre la metà ha dovuto affrontare cambiamenti significativi nella propria professione a causa della malattia. Più del 50% si è dovuto “arrangiare” o è stato costretto a cambiare lavoro, mentre il 66% ha riferito del peso della malattia nella vita sociale e relazionale. Le metafore – strumenti narrativi usati nella medicina narrativa per raccontare la malattia – usate per descrivere la nefrite lupica evidenziano pericolo, instabilità e imprevedibilità, con immagini di lupi e farfalle che incarnano l’idea di aggressione e fragilità. Anche i familiari riportano metafore di stanchezza, ansia e oppressione, mentre i clinici parlano di una “minaccia silenziosa e repentina”. Così come i caregiver, nella maggioranza donne, che spesso fanno parte della famiglia e affrontano diverse difficoltà, dedicando in media 28 giorni lavorativi all’anno alla cura dei loro cari. La diagnosi tempestiva e i trattamenti appropriati possono migliorare la prognosi. Screening regolari e un rapporto di fiducia tra medico e paziente però restano essenziali.
Come si vive il momento della diagnosi
Ciò che emerge dalle storie di malattia dei pazienti (56%) e dei caregiver (38%), è proprio la difficoltà nell’avere una diagnosi che causa “sfinimento”, disorientamento e paura, laddove le terapie “sbagliate” non funzionano. Per capire di cosa si tratta ci si rivolge spesso a medici e a professionisti di ogni tipo: “dall’ortopedico al chiropratico, chiunque sia in grado di alleviare i dolori alle articolazioni”. Chiunque sia in grado di dare una risposta. E il pellegrinaggio spesso dura mesi, se non anni, prima di raggiungere, spesso per vie misteriose o intuizioni, lo specialista che riconosce la malattia. Allora si può tornare a camminare, a respirare, a sperare.
“La mia fidanzata andava da un medico all’altro con la famiglia per trovare una spiegazione ed un sollievo. Due
Esempio di narrazioni dei caregiver
lunghi anni in cui i dolori sono aumentati. Ci siamo sposati e ho iniziato a vagare con lei da un ospedale all’altro per cercare una terapia, per capire meglio di cosa si trattasse, per essere preparati a cosa ci si aspettava nel domani”
Le voci di pazienti e familiari
Il libro parla anche di medicina di genere, evidenziando come la nefrite lupica influisca su salute, lavoro, parità e inclusione sociale. Le narrazioni raccolte offrono uno spaccato emozionante e realistico del vissuto e della convivenza con la malattia, descritta anche come una “bestia da tenere a bada” che rende la vita imprevedibile. Sottolineano anche quanto conta la vicinanza dei clinici, una efficace comunicazione, anche empatica, per una migliore adesione terapeutica. Perché la nefrite lupica irrompe nella vita delle persone con sintomi come gonfiore, febbre, dolori articolari e spossatezza, lasciandoli “impotenti dinanzi a una malattia sconosciuta”.
Ma anche i caregiver vivono un’ansia pervasiva, spesso senza riuscire a quantificare le ore dedicate alla cura: “le mie giornate erano impegnative a lavoro, vivevo con lei l’ansia di ogni risveglio, di ogni mattina difficile e soprattutto la lettura dei risultati di controllo. Ogni caduta, ogni malessere era ormai un incubo”. Le cure, seppur efficaci, sono pesanti, non facili da gestire e con effetti collaterali significativi, che portano anche a una dispercezione corporea, che incide non poco sulla la vita sociale e sul benessere psicologico.
“Le mie giornate erano impegnative a lavoro, vivevo con lei l’ansia di ogni risveglio, di ogni mattina difficile e soprattutto la lettura dei risultati di controllo. Temevo di ricevere telefonate da casa con qualche brutta notizia, come era successo altre volte. Ogni caduta, ogni malessere era ormai un incubo, data la Nefrite Lupica.” …” Continuo a chiedere a mia moglie tre
Racconto di un caregiver
volte al giorno come sta. Ma mi basta guardarla, sempre nel timore che qualcosa possa succedere. Tanti anni di imprevedibilità e tanti sacrifici, comunque, ci hanno segnato”
Strategie di sopravvivenza
Molte persone adottano diverse strategie di coping, dagli hobby al supporto familiare, dal rapporto positivo con i medici al desiderio di informarsi attivamente sulla malattia. Quasi due su tre dichiarano di sentirsi bene o meglio proprio grazie a queste strategie. Anche il lavoro, che aiuta a tenere la mente occupata, è una risorsa utile.
“Vivere la vita nonostante tutto perché la vita mi regala tante emozioni. Superare i miei limiti. Nonostante prendessi una decina di farmaci al giorno ho fatto richiesta per. L’Erasmus. Sono risultata vincitrice e nonostante la. Difficoltà nel gestire la malattia lontano da casa, sono partita ed è stato un passo fondamentale per me. Ho acquisito la consapevolezza di poter vivere la vita con la mattina in maniera indipendente”
Narrazione di una persona con nefrite lupica
Il libro SUNLIT aiuta a comprendere una malattia poco nota, ma dall’effetto dirompente sulla vita delle persone e delle loro famiglie. Attraverso queste narrazioni, si cerca di sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il sostegno per chi vive con questa malattia cronica. Perché “non tutti riescono a capire che dietro una rinuncia si nasconde una valida motivazione”.
