“La malattia nel bambino, in particolar modo la malattia oncologica è un tema che spesso, nella nostra società, rimane ancora troppo sullo sfondo, quasi a rappresentare una sorta di tabù; fa paura parlarne, è proprio l’associazione delle parole tumore- bambino che risuona in modo inaccettabile, innaturale; eppure questa realtà purtroppo esiste. La nostra è una storia di dolore, di rabbia, di sconforto, ma allo stesso tempo vuole essere una storia di forza, speranza e coraggio. Trovarsi di fronte ad una diagnosi di cancro è qualcosa di spaventoso, se quella diagnosi riguarda la tua bimba di tre anni allora diventa qualcosa di devastante“.
Inizia così il libro di Silvia Sponchiado, mamma di Lucia, una bimba di cinque anni che sta lottando contro il neuroblastoma.
Il titolo racchiude tutto il senso di questo viaggio: “Con i miei occhi. Non si può controllare ciò che è imprevedibile”.
Parliamo di un tumore che colpisce generalmente in età prescolare ed è la prima causa di morte entro il primo anno di vita ed il terzo tumore per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali pediatrici. L’obbiettivo del libro è infatti quello di sensibilizzare la ricerca per trovare una cura efficace: parte del ricavato serve infatti a sostenere l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma impegnata da quasi trent’anni a finanziare progetti per cure sempre più personalizzate ed efficaci.
Silvia racconta l’esperienza di malattia di sua figlia Lucia, della sua quotidianità, di come sia riuscita a trasformare il dolore in forza motrice. Un libro che scorre via veloce e le cui foto di Lucia ne arricchiscono il significato: una bimba bella e sorridente, anche in ospedale, anche durante le cure che le fanno perdere i capelli. Una bimba che lotta con il sorriso.
Il prossimo 27 settembre 2022, alle 18, su ZOOM, cercheremo di conoscere più da vicino l’esperienza di Silvia che può essere di aiuto a tante famiglie che vivono la stessa situazione.
E insieme a Sara Costa, Presidente dell’Associazione Italiana Lotta Neuroblastoma e Massimo Conte, vice presidente dell’associazione e pediatra del reparto di oncologia dell‘Istituto Gaslini di Genova, cercheremo anche di saperne di più sulla ricerca e le terapie per questo tumore.
Le possibilità di cura delle forme ad alto rischio si attestano intorno al 40% a cinque anni dalla diagnosi. Si sono ottenuti significativi miglioramenti grazie a percorsi terapeutici molto complessi e impegnativi, ma rimane comunque una percentuale bassa, senza contare che in caso di recidiva, la percentuale di sopravvivenza si riduce sensibilmente al 15%, non essendo oggi disponibili schemi terapeutici efficaci.
Per partecipare alla live è necessario iscriversi a questo link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/8616636717993/WN_JTGpyKANRfep3AUqEZNn2Q
