Dopo un’assenza forzata di due anni, As.It.O.I. Associazione Italiana dell’Osteogenesi Imperfetta, ha svolto a Roma, in presenza, il 38° Convegno Nazionale. Con questo Convegno “fuori dagli schemi” si sono volute costruire nuove relazioni, condividere informazioni rilevanti, generare nuova conoscenza condivisa e sviluppare nuovi progetti a sostegno della qualità di vita creando così tanti PUNTi D’iNCONTRO.
“Finalmente dopo due anni in cui gli incontri sono stati necessariamente virtuali senza momenti di confronto ed interazione dal vivo, quest’anno con le dovute precauzioni e con la massima cura nel rispetto delle norme di sicurezza attuali, abbiamo avuto nuovamente la possibilità di ritrovarci di persona ed incontrare gli Specialisti che ci hanno assistito in questo periodo” Queste le prime parole del Presidente Nazionale Leonardo Panzeri a conclusione della due giorni di lavori.
Il Convegno Nazionale 2022, dal titolo PUNTi D’iNCONTRO è stato un momento in cui sono stati presentati gli ultimi traguardi raggiunti ma anche le nuove sfide della ricerca che possono portare ad una migliore qualità di vita delle persone con Osteogenesi Imperfetta (O.I.).
Grande importanza è stata data al ruolo del socio nella sua veste di persona con O.I., di familiare, di compagno ma anche di operatore della sanità che cerca nell’associazione informazioni per svolgere al meglio la propria attività.
Durante i lavori ci sono stati sia momenti di discussione plenaria sia gruppi di parola, con lo scopo di dar voce e spazio alle problematiche e alle richieste del singolo socio, cercando di sondare le paure, le ansie, le necessità, ma anche gli obiettivi di ciascuna famiglia – persona con Osteogenesi Imperfetta.
Come consuetudine, nei convegni As.It.O.I. i soci hanno avutola possibilità di confrontarsi direttamente con gli specialisti che hanno fornito risposte e aggiornamenti sullo stato della ricerca e della presa in carico.
Attraverso una “chiacchierata” intorno a un tavolo – con la modalità del world cafè – un gruppo di persone con O.I. (cosiddetti OIers), medici, ricercatori, amici, genitori si è confrontato su tematiche ben strutturate creando così la possibilità di confrontarsi con differenti realtà territoriali ed intessere nuovi legami.
I temi e gli argomenti sono stati scelti dai soci stessi i quali, tramite un questionario, hanno espresso le loro priorità. Tra queste sono emerse quelle legate alla fisioterapia ed agli aspetti legali. A tutt’oggi ci sono troppe differenze di accesso a diritti riconosciuti, applicati spesso in maniera differente tra regione e regione. “Ad ogni modo – continua Leonardo Panzeri, Presidente As.It.O.I. – questo convegno ha già messo in moto una macchina che permetterà ai soci di avere dei riferimenti non più solo medici ma anche legali e di tutela. Abbiamo fortemente chiesto a tutti di farci avere spunti, idee, richieste specifiche al fine di essere sempre più vicini alle esigenze di famiglie e alle persone con O.I.”.
Nei lavori sono emersi anche altri importanti argomenti, sottolinea il Vice Presidente As.It.O.I. Joshua Paveri: “I nostri convegni portano sempre reali novità, specie in campo medico. E questa volta è emerso in maniera evidente da parte dei medici, come sia sempre più importante la presa in carico del paziente con O.I. in modalità multidisciplinare, così da curare non solo il singolo argomento o tematica, ma la persona nella sua interezza”.
Nel corso del convegno è stato lasciato ampio spazio anche alla letteratura e alla musica. Fabiano Lioi ha presentato il suo libro dal titolo: “O.I. Arte in una Frattura” pubblicato da Psicografici Editore, dove testo e illustrazioni si alternano in un susseguirsi di esperienze.
Edito da Chiarelettere, Mattia Muratore ha letto e commentato il suo primo lavoro “Sono nato così, ma non ditelo in giro”, racconti ironici sul concetto di disabilità.
Infine, sabato sera i “Pancake Drawer” con Veronica Tulli e Guido Doria, duo acustico alternativo, hanno allietato con brani di repertorio e cover.
