Lui la vive solo come una delle sue caratteristiche, anche se sa di essere una mosca bianca, perché molti pazienti non si accettano, vedono solo quello che non possono fare e non riescono ad andare oltre, a comprendere, come ha fatto Leonardo nel suo percorso, che si possono fare comunque tante cose. Leonardo è una vita che guarda il bicchiere mezzo pieno, sempre. E invita chi ha questa malattia a seguire il suo esempio. E’ una persona positiva, risoluta, sicura. Che dietro quegli occhi azzurro cielo cela un animo gentile che si spende per gli altri. Per questo lavora instancabilmente per l’associazione As.It.O.I, associazione italiana osteogenesi imperfetta, fondata 37 anni fa da una mamma che cercava risposte e sostegno per la figlia che aveva questa malattia. Leonardo ha fatto di più: è diventato paziente esperto, seguendo il corso dell’Accademia del paziente esperto EUPATI. Un traguardo importante non solo per lui ma per tutti coloro che hanno questa patologia. Da paziente esperto, Leonardo può infatti interloquire con le istituzioni, il mondo della ricerca e della sanità e portare avanti le istanze dei pazienti in modo più consapevole.
Ascoltate questa intervista.
Non solo per sapere che cosa sia l’osteogenesi imperfetta, ma per conoscere da vicino chi vive in prima persona questa malattia, parlandotene in modo talmente consapevole, lucido e razionale, da farti domandare se ne soffra davvero. Ne soffre, Leonardo, certo che ne soffre. Ma la malattia non lo definisce. La malattia è solo una delle tante caratteristiche di Leonardo.
