Negli ultimi anni si parla sempre più di patient engagement, il coinvolgimento attivo dei pazienti nel proprio percorso di cura. È un tema che ha acquisito una certa rilevanza nel dibattito sanitario italiano, con l’obiettivo di trasformare profondamente la relazione tra il paziente e il sistema sanitario.
L’’87% degli italiani dichiara di non essere mai stato coinvolto in iniziative o indagini per migliorare la qualità dei servizi sanitari e il 62% dichiara di sentirsi poco o per nulla coinvolto dal proprio medico nelle decisioni di salute, il 20% non riceve nessun invito a fare lo screening, il 35% ha difficoltà a prenotare visite ed esami. A leggere questi dati proposti dal Barometro del Patient Engagement 2024, un progetto di indagine nazionale ideato da Helaglobe, per valutare il livello di coinvolgimento attivo dei pazienti italiani nei processi decisionali riguardanti la propria salute, c’è da chiedersi se il coinvolgimento del paziente nel nostro paese esista davvero.
Il ruolo odierno del paziente
Il paziente non è più solo una persona che passivamente riceve cure, ma parte attiva alle scelte terapeutiche che lo riguardano. Del resto la World Health Organization (WHO) definisce l’empowerment come “un processo attraverso cui le persone acquisiscono maggiore controllo sulle decisioni e azioni che influenzano la loro salute”, sia a livello individuale sia collettivo. La letteratura scientifica riconosce ampiamente come l’inclusione attiva di pazienti e caregiver sia un percorso necessario per migliorare la qualità dell’assistenza sanitaria, rendere le cure più efficienti e promuovere la salute della popolazione. La partecipazione attiva del paziente nella gestione della propria salute può innescare un circolo virtuoso con ricadute positive per l’intera comunità. Capire cosa favorisca l’attivazione e come sostenere l’impegno del paziente nel proprio percorso di cura nel lungo periodo, rappresenta un passo fondamentale per una sanità più inclusiva.
Il Patient Engagement in Italia
Ma quanto è diffusa questa pratica in Italia e quali difficoltà incontrano i pazienti? Come abbiamo visto, il quadro al momento è sconfortante. «In un momento di grandi trasformazioni per il Servizio Sanitario Nazionale (approvazione della norma per la riduzione delle liste d’attesa, l’avvio della riforma della disabilità e l’introduzione di innovazioni nella telemedicina e nell’assistenza territoriale) è essenziale ascoltare la voce dei pazienti», affermano gli organizzatori della ricerca. «Per questo abbiamo realizzato una survey per misurare come i pazienti percepiscano il proprio reale coinvolgimento nei percorsi di cura e prevenzione, valutando i servizi offerti dal SSN, le difficoltà nella prenotazione delle visite, l’approccio del medico curante, le informazioni ricevute sulle terapie e l’efficacia della comunicazione sanitaria».
Dalla ricerca emergono dati preoccupanti:
- Screening e prevenzione: il 20% degli italiani non riceve alcun invito a fare screening. E dei cittadini che vengono coinvolti, 1 su 3 ha difficoltà a partecipare ai controlli e 1 su 5 rinuncia alla prevenzione a causa di orari incompatibili, liste d’attesa e difficoltà logistiche. Sono solo 6 su 10 quelli che riescono a portare a termine i controlli di prevenzione.
- Esperienze dirette: la difficoltà di prenotare esami o visite mediche è un problema comune, con il 35% degli italiani che descrive il processo come “difficile” o “molto difficile”. Questa difficoltà è particolarmente sentita nelle aree con carenze di connessione o in quelle dove i servizi digitali per la prenotazione sono meno diffusi.
- Relazione medico-paziente: il 62% dei cittadini si sente escluso dal proprio medico nelle decisioni di salute e il 22% afferma di non essere mai consultato, nonostante la grande maggioranza delle persone desideri partecipare più attivamente alle decisioni sul proprio percorso di cura.
- Aspetti demografici: i giovani sotto i 30 anni e gli adulti tra i 50 e i 69 anni sono i più interessati a un coinvolgimento attivo, in particolare nelle regioni del Nord Italia, dove c’è una maggiore consapevolezza del patient engagement rispetto al Sud.
- Associazioni pazienti: la partecipazione alla vita associativa è più elevata al Nord e tra le donne, soprattutto nelle fasce di età giovani e adulte. Ad ogni modo, l’87% dei cittadini afferma di non aver mai partecipato a gruppi di lavoro o indagini per la qualità dei servizi, segno di una persistente distanza tra istituzioni sanitarie e cittadini.
- Innovazione digitale: le tecnologie digitali potrebbero facilitare l’accesso e migliorare il coinvolgimento, ma il divario digitale continua a rappresentare un ostacolo per le persone più anziane, specialmente al Sud e nelle aree rurali. La diffusione di strumenti come il fascicolo sanitario elettronico e la telemedicina richiederebbe anche programmi di alfabetizzazione digitale per includere tutti, anche le fasce più vulnerabili della popolazione.
Perché il patient engagement è importante
Coinvolgere i pazienti non è solo una questione etica, ma può migliorare l’efficienza del sistema sanitario. Un paziente informato e attivamente coinvolto segue con più attenzione le terapie, abbassando i rischi di complicazioni e, di conseguenza, la necessità di ricoveri e visite d’urgenza. Un maggiore engagement potrebbe quindi migliorare l’efficacia delle terapie, ridurre i costi e ottimizzare le risorse del sistema sanitario.
Le tecnologie digitali sono strumenti utili per questa trasformazione, ma affinché non diventino degli ostacoli, soprattutto per chi non ha familiarità con la tecnologia, occorre garantire un accesso inclusivo agli strumenti digitali. È anche necessario adottare modelli di screening più flessibili, in grado di andare incontro ai bisogni dei cittadini, di tenere conto dei luoghi di vita o di lavoro, per superare le difficoltà pratiche e incentivare una maggiore partecipazione.
Serve un cambiamento culturale
Il patient engagement richiede anche un cambiamento culturale: i pazienti devono essere riconosciuti come partner attivi, in grado di contribuire al miglioramento dei servizi attraverso il proprio feedback.
Raggiungere questo obiettivo implica formare sia il personale sanitario sia i pazienti stessi. Promuovere l’educazione sanitaria, potenziare la formazione degli operatori e sviluppare una prospettiva di “complessità” che veda tutte le componenti del sistema in interazione sono aspetti imprescindibili per migliorare l’esperienza del paziente e rendere la sanità più efficace.
In un sistema sanitario in continua evoluzione, il patient engagement può essere la chiave per una sanità più efficace ed efficiente. Ma per passare dalle intenzioni ai fatti, è necessario un impegno concreto e coordinato. I dati del Barometro confermano che coinvolgere attivamente i pazienti non è solo un obiettivo etico, ma una necessità per una sanità centrata sulle esigenze reali dei cittadini.
