Le parole sono importanti. Le parole ci definiscono.
Le parole smuovono idee, concetti, pensieri. E quando cambiano, quando la società decide di usare nuovi termini, significa che una rivoluzione culturale, per quanto silente, sta facendo il suo corso.
Che parole sono usate per definire le persone con disabilità? Che parole usate voi quando pensate o scrivete di queste persone?
Da quando esiste questa testata, ma anche da prima nei miei articoli, ho sempre usato il termine “persona con disabilità” o qualsiasi altra condizione o patologia fosse necessario specificare. I termini “disabile”, “diversamente abile” (che poi cosa vuol dire esattamente?), affetto da…per non parlare di handicappato, non mi sono mai appartenuti.
Non mi sono mai piaciuti. Ora futili tentativi di addolcire la pillola (diversamente abile è agghiacciante) ora etichette indelebili (disabile) capaci di definire la persona nella sua totalità, quando la disabilità è sempre e soltanto una delle caratteristiche che definiscono una persona.
Una persona con una malattia rara, con l’epilessia, con una determinata sindrome, con qualsiasi patologia, è prima di tutto una persona. Che non è diversamente abile, non è abile in modo diverso (ma che significa???) ma è abile in alcune cose, e meno abile in altre. Ha abilità e disabilità. Ma non c’è una condizione specifica che può caratterizzare quella persona.
Una persona è tante cose. Una persona sulla sedia a rotelle non è disabile tout court: non cammina (ecco la sua disabilità), ma fa molte altre cose (studia, lavora, ama, per dirne alcune).
Ecco perché la decisione di eliminare determinate parole dall’uso comune e da qualsiasi riferimento normativo e regolatorio introdotta dal decreto del 3 maggio 2024 n. 62 – che attua la legge legge 22 dicembre 2021, n. 227, «Delega al Governo in materia di disabilità» – deve essere vista come una svolta EPOCALE. Della legge e della sua portata ne parlerò a breve, ora mi preme sottolineare questo aspetto semantico del linguaggio, perché lo ritengo determinante per il successo stesso di questa normativa.
Ho parlato di svolta EPOCALE. Non uso il maiuscolo a caso.
Dal 30 giugno 2024 – data di entrata in vigore del decreto- queste espressioni non si potranno più usare – attenzione, non è che se ne sconsiglia l’uso…non si possono proprio più usare!
Riprendo lo stesso testo della legge, che dà ancora più vigore a quello che vi sto dicendo:
a) la parola: «handicap», ovunque ricorre, è sostituita dalle seguenti: «condizione di disabilità»;
b) le parole: «persona handicappata», «portatore di handicap», «persona affetta da disabilità», «disabile» e «diversamente abile», ovunque ricorrono, sono sostituite dalle seguenti: «persona con disabilità»;
c) le parole: «con connotazione di gravità» e «in situazione di gravità», ove ricorrono e sono riferite alle persone indicate alla lettera b) sono sostituite dalle seguenti: «con necessità di sostegno elevato o molto elevato»;
d) le parole: «disabile grave», ove ricorrono, sono sostituite dalle seguenti: «persona con necessità di sostegno intensivo».
Intuite il cambiamento?
La persona è l’elemento più importante, la disabilità è solo una delle caratteristiche, e nemmeno la più importante.
Questa testata si chiama PERSONE proprio per questo motivo: parliamo di persone con disabilità e altre condizioni e patologie, non parliamo di pazienti, di disabili…ma di persone che convivono con una disabilità e cerchiamo di capire come questa disabilità impatti sulle loro vite.
Io sono stata una delle prime giornaliste a usare questo termine, lo dico con un certo orgoglio e senza timore di essere smentita. E la gente mi guardava – e lo fa ancora – pure in modo strano, come se volessi fare la politicamente scorretta.
Ora anche la Legge si è mossa, anche lo Stato ha capito, e di conseguenza, si spera, anche la Società inizia capire. E si spera facciano gli stessi media, dove ogni giorno purtroppo le persone con disabilità sono raccontate definendole disabili, affette da, e altri epiteti (perché sono epiteti, non sono semplici aggettivi) che offendono la dignità e il buon senso.
Noi non possiamo definire gli altri
Detto questo, poi c’è l’esperienza e il racconto personale che non vanno mai stigmatizzati, strumentalizzati o cambiati. Una persona può avere piacere a definirsi disabile, e in questo senso tutti noi dobbiamo fare un passo indietro. C’è chi si identifica con la propria disabilità o malattia, e per quanto possa sembrare sbagliato, dobbiamo rispettare la volontà di autodeterminazione.
Un po’ come il linguaggio bellico per parlare del cancro: era un lottatore, ha perso la sua battaglia contro il cancro, ha vinto la guerra contro il cancro, ha perso la lotta, è una vittima del cancro…questi termini non devono essere usati dai giornalisti o da chiunque altro non sia chi vive in prima persona la malattia. Noi giornalisti – o chiunque parli di altre persone – non dobbiamo vedere guerre dove non ci sono. Saranno le persone con quella determinata malattia a decidere come definirsi, noi non possiamo decidere per loro.
Un altro esempio sono gli autistici. Nella maggior parte dei casi non vogliono essere definiti persone con autismo, ma autistici, perché la vivono come una condizione determinante – ma anche normale- della loro vita. Anche qui, ci saranno persone che ameranno definirsi diversamente e saremo noi a dover rispettarlo.
Non tutti vivono il cancro – o qualsiasi grave malattia – come una guerra. C’è chi nella malattia ha scoperto una parte di sé che ignorava, chi grazie alla malattia si è speso per gli altri in modo diverso, chi si è accettato di più…chi l’ha accettata, senza sentirsi né vittima né guerriero. Nessuno, se non la persona stessa, sa come meglio definirsi nel suo percorso di malattia.
Noi giornalisti, ma anche i legislatori, amministratori pubblici, comunicatori, avvocati, etc…noi invece dobbiamo adottare un linguaggio rispettoso e inclusivo, che esalta la persona e non ne esaurisce l’esistenza nella sua malattia.
Questo è uno sforzo enorme, perché ad oggi – purtroppo – sia sui media, sia nella comunicazione generale (di enti pubblici o privati) vedo ancora molte etichette e tanti giri di parole inutili.
E sapete perché si fa fatica a descrivere nel modo giusto questo mondo? Perché non lo si vuole conoscere per davvero. Le parole mancano quando manca la conoscenza vera delle cose.
Buttatevi in questo mondo, ascoltate le storie di chi vive la malattia ogni giorno, e vedrete che parlare di persone vi verrà assolutamente naturale e certi termini non riuscirete nemmeno più a pensarli.
