Il racconto di Piero Santantonio, padre di Michele, un ragazzo oggi ventenne con una malattia mitocondriale rara e complessa: “La malattia rara di nostro figlio ci ha devastato, ma la forza dell’amore ci ha tenuto uniti” .
Arriva un momento nella vita in cui tutto si ferma, un istante in cui la diagnosi di una malattia sconosciuta segna l’inizio di un viaggio che nessuno vorrebbe mai affrontare. È una lotta quotidiana in cui il dolore si trasforma in speranza, un cammino segnato da paure, sfide e piccoli traguardi. Questa è anche la storia di Michele, un ragazzo che, pur convivendo con una patologia mitocondriale rara, non ha mai voluto arrendersi. Ed è la storia della sua famiglia che ha trovato il coraggio di restare unita e dare un domani migliore al loro bambino, e a tutti i bambini con questa patologia, dando vita all’associazione “Mitocon”.
Il giorno della diagnosi
Superato lo shock iniziale, Piero ha deciso di fare un passo in più: creare una comunità di supporto per tutte le famiglie che affrontano la solitudine che lui stesso ha sperimentato sulla sua pelle, nei primi momenti in cui ha ricevuto la diagnosi del figlio. “Quando esci dallo studio medico con una diagnosi in mano, sei travolto da mille pensieri. Mi ritrovavo da solo, con mia moglie e mio figlio al fianco, in un lungo corridoio freddo, senza sapere cosa dire o fare. La notizia della malattia rara di nostro figlio ci ha letteralmente svuotati di ogni emozione, lasciandoci soli, braccati da un senso di vuoto assoluto, più spaventoso della paura che ci attanagliava. Non sapevamo nemmeno come spiegare tutto a Michele. Era come se il tempo fosse sospeso, con la mente paralizzata dall’incertezza sul suo futuro.”
Nel tempo, la tristezza per la mancanza di cure e il senso di impotenza sono diventati sempre più forti. Ma Piero e sua moglie hanno scelto di unire le forze con altre famiglie che vivevano la stessa esperienza, per combattere insieme la malattia.
“Michele è un ragazzo forte, oggi ventiquattrenne, che convive con una patologia mitocondriale, rara e degenerativa. Il percorso per arrivare alla diagnosi è stato lungo e pieno di ostacoli, e una volta arrivata la conferma della sua vulnerabilità ci siamo sentiti smarriti, senza sapere cosa ci attendesse”.
La malattia di Michele
Le malattie mitocondriali sono un gruppo complesso di patologie, con sintomi che variano da persona a persona. Senza certezze, i pazienti spesso affrontano una cronica intolleranza agli sforzi, affaticamento persistente e l’accumulo di acido lattico nei muscoli quando la respirazione mitocondriale non funziona correttamente. “Noi siamo stati fortunati: Michele, pur con gravi difficoltà, ha potuto vivere una vita soddisfacente e raggiungere un buon livello di autonomia. Ha conseguito il diploma classico e si è laureato in Scienze Politiche. Certo, abbiamo dovuto riorganizzare le nostre vite, ma abbiamo trovato supporto in persone che lo hanno aiutato a coltivare le sue passioni, come la lettura, la storia e la politica”.
L’impatto della malattia sulla vita di Michele e della sua famiglia
Per chi affronta le forme più aggressive della malattia, la quotidianità subisce un impatto devastante, soprattutto quando colpisce bambini piccoli. Questi casi richiedono cambiamenti profondi nella vita familiare, che influenzano inevitabilmente il lavoro, il tempo libero e la vita di coppia. La malattia ha inevitabilmente cambiato la routine della famiglia di Piero, con la necessità di adattarsi a un nuovo modo di vivere.“Abbiamo dovuto dare priorità al figlio che aveva bisogno di più attenzioni. Quando le difficoltà diventano così grandi, è facile sentirsi sopraffatti”, racconta Piero, che cerca ogni giorno di preservare l’equilibrio emotivo della famiglia, trovando forza nell’affetto reciproco e nella condivisione delle emozioni. “Io e mia moglie ci siamo impegnati a mantenere un equilibrio emotivo per noi stessi e per Michele, trovando conforto nel nostro legame. Per quanto fosse difficile, ci siamo sempre ricordati che rimuginare sui problemi non ci avrebbe aiutato, ma anzi avrebbe avuto il nostro senso di impotenza. Vivere giorno per giorno, apprezzando ciò che di bello la vita offre, è stato un grande aiuto. Le preoccupazioni non risolvono nulla. Quello che deve accadere accadrà comunque”.
Spiegare la diagnosi a tuo figlio
Per un genitore, spiegare una malattia è sempre un compito delicato, difficile, ancora di più quando si tratta di parlarne con un bambino. “Come si può spiegare una malattia rara, di cui si conosce poco ad un bimbo, senza spaventarlo o confonderlo? Abbiamo deciso di farlo con sincerità, cercando al contempo di trasmettere un senso di solidarietà e supporto. Era importante che Giovanni, il fratellino di Michele, comprendesse, senza essere travolto dalla paura, che la famiglia sarebbe rimasta unita”.
Il desiderio di non sentirsi più soli, ha ispirato Piero e sua moglie a creare Mitocon, un’associazione nata dall’esperienza di solitudine e smarrimento che spesso accompagnano le malattie rare. “Volevamo unire altri genitori che vivono situazioni simili, per darci supporto reciproco e combattere insieme la solitudine che prova chi affronta una malattia di cui si sa ancora poco. L’associazione è diventata la nostra seconda famiglia, un luogo dove la comprensione è immediata, e dove basta uno sguardo per capirsi. Con il tempo, Mitocon è cresciuta ed è diventata un punto di riferimento per molti. Oggi non ci sostiene solo nelle difficoltà quotidiane, ma anche nella ricerca di cure. Siamo riusciti a raccogliere 1,8 milioni di euro per finanziare la ricerca scientifica, perché senza la ricerca, non ci sarebbe speranza”.
La lezione più importante
Riavvolgendo il nastro del percorso di Michele, Piero ha preso consapevolezza di quanto il sostegno familiare sia essenziale anche nei momenti più difficili. “La lezione più importante che ho imparato, insieme alla mia famiglia, è che non dobbiamo farci sopraffare dalle difficoltà. L’amore e il sostegno reciproco fanno davvero la differenza nelle situazioni più dure. Vivere con fiducia e gratitudine, in profondità, non è forse questo il senso della vita? Anche se i problemi ci sono, dentro di noi esiste la forza per affrontarli, così facendo possiamo superare qualsiasi difficoltà”.
