Fondazione Il Tricheco Blu, Confindustria Dispositivi Medici e Centro Diagnostico Italiano lavoreranno per tre anni a un modello di esami più accessibili. L’obiettivo è ridurre rinunce, sedazioni e disuguaglianze di accesso alle cure. Ma il banco di prova sarà la validazione scientifica, ancora tutta da costruire.
La stanza è in penombra, e questo a volte aiuta. Ma poi c’è il gel freddo sulla pelle, la sonda che preme e si sposta senza un ritmo prevedibile, il ronzio della macchina, una voce che chiede di restare fermi — fermi e in silenzio — per minuti di cui non si conosce la fine. Per un bambino nello spettro autistico, un’ecografia può diventare insostenibile non per il dolore, che non c’è, ma per tutto questo: il contatto improvviso, l’imprevedibilità dei gesti, l’impossibilità di sapere cosa accadrà e per quanto tempo ancora. A volte l’esame si interrompe a metà. A volte non si riesce nemmeno a iniziarlo, e l’unica strada che resta è la sedazione.
E prima ancora dell’esame c’è l’attesa: la sala piena, le voci che si accavallano, le luci che non si spengono, gli altri bambini che entrano ed escono. Quando arriva il proprio turno, per molti la soglia di sopportazione è già stata superata da un pezzo. Il risultato, in tanti casi, è lo stesso: un esame compromesso nella qualità, rimandato, o semplicemente non fatto.
Non è un episodio isolato, né una difficoltà che riguarda poche famiglie. È una barriera quotidiana — sensoriale, comunicativa, organizzativa — che nessuno ha pensato per chi vive quei gesti e quei tempi in modo diverso. Ed è esattamente il punto da cui muove il progetto presentato a Milano lo scorso 22 giugno da Fondazione Il Tricheco Blu, Confindustria Dispositivi Medici e Centro Diagnostico Italiano (CDI): la prima iniziativa italiana strutturata, secondo i promotori, dedicata alla diagnostica inclusiva per le persone neurodivergenti.
Il dato che fa da sfondo
In Italia le persone nello spettro autistico sono circa 600mila, secondo le rilevazioni più recenti dell’Istituto Superiore di Sanità: l’Osservatorio Nazionale Autismo stima un bambino ogni 77 nella fascia 7-9 anni, con netta prevalenza maschile. È su questa popolazione che pesa un divario di salute documentato: diversi studi internazionali indicano per le persone autistiche un’aspettativa di vita inferiore rispetto alla popolazione generale. Qui serve una precisazione che il progetto, per sua natura, tende a comprimere. Quel divario non dipende dall’autismo in sé, ma da un intreccio di fattori: comorbidità come l’epilessia, un più alto tasso di disturbi della salute mentale e di suicidio, e — trasversalmente — la difficoltà di accesso a screening, prevenzione e cure tempestive. La diagnostica accessibile è una delle leve su cui agire, non l’unica, ma è sicuramente una leva importante.
Cosa prevede il progetto
L’iniziativa si svilupperà nell’arco di tre anni e punta a costruire un modello replicabile su scala nazionale per la diagnostica di laboratorio e per gli esami di imaging. Le fasi annunciate sono tre: co-progettazione, sviluppo e sperimentazione presso centri diagnostici pilota. Gli strumenti previsti sono concreti e a basso costo tecnologico: materiali per la familiarizzazione preventiva con l’esame, supporti visivi, strumenti per la gestione e la prevedibilità dei tempi, contenuti informativi dedicati ai caregiver. È l’approccio che la letteratura sull’accessibilità sensoriale e comunicativa indica da tempo come il più efficace, e che finora in Italia è rimasto affidato alla buona volontà dei singoli servizi più che a protocolli condivisi. Il passaggio decisivo, però, è l’ultimo: la validazione scientifica dei risultati, da cui dovrebbero discendere protocolli, standard operativi e linee guida adottabili da strutture sanitarie e centri diagnostici su tutto il territorio. È su questo terreno che il progetto dimostrerà — o meno — di essere qualcosa di più di una buona pratica locale.
La co-progettazione come metodo
L’elemento qualificante, secondo i promotori, è il coinvolgimento diretto delle persone autistiche e delle loro famiglie nella definizione delle soluzioni, non come destinatari ma come partner. «Solo ascoltando i bisogni reali e traducendoli in strumenti concreti è possibile costruire percorsi diagnostici più efficaci», ha dichiarato Marco Ruini, presidente della Fondazione Il Tricheco Blu, ente del terzo settore impegnato nella rappresentanza delle persone autistiche. Per CDI, l’iniziativa rientra in una più ampia politica di accessibilità rivolta a tutti i pazienti: «inclusione e accessibilità significano offrire a ogni persona un percorso di cura attento, accogliente e realmente su misura», ha osservato Federica Visioli, direttore HR e iniziative di sostenibilità del Centro Diagnostico Italiano.
L’industria, gli ESG e la questione dei costi
Il progetto va letto anche per ciò che dichiara apertamente: la sua collocazione nelle strategie ESG del comparto dei dispositivi medici. Guido Beccagutti, direttore generale di Confindustria Dispositivi Medici, lo inscrive nel “pilastro social” delle politiche di sostenibilità e ne indica un ritorno misurabile: la riduzione degli esami non completati, del ricorso alla sedazione e dei costi associati ai percorsi diagnostici più complessi. L’iniziativa, ha aggiunto, apre anche «nuove prospettive di ricerca e sviluppo» per il settore, stimolando la progettazione di tecnologie più inclusive.
È una convergenza trasparente tra impatto sociale e interesse industriale, e non c’è ragione di leggerla come una contraddizione: rendere un’ecografia sostenibile per chi oggi vi rinuncia ha un valore clinico a prescindere da chi ne trae beneficio economico. Vale però la pena ricordarlo al lettore, perché distingue un progetto di accessibilità promosso dal sistema pubblico da uno promosso, in larga parte, da chi quelle tecnologie le produce e le eroga.
Cosa resta da vedere
L’annuncio fissa l’ambizione, non ancora i risultati. Restano da definire i centri pilota, le risorse impegnate, i tempi intermedi e — soprattutto — i criteri con cui i protocolli saranno validati e resi disponibili oltre il perimetro dei promotori. Sono questi gli elementi che diranno se il “modello replicabile a livello nazionale” diventerà davvero tale o resterà una buona pratica circoscritta. Nel frattempo, il merito dell’iniziativa è di aver nominato un problema spesso invisibile: il fatto che, per una parte non piccola della popolazione, l’ostacolo alla prevenzione non è la malattia, ma la porta della sala d’attesa.
