Il diritto alla vita è sacrosanto, anche se sei malato. E se c’è una reale speranza di guarire, di tornare a un’esistenza quasi normale, è giusto coglierla quando si presenta, anche quando la malattia rende ogni giorno una sfida. Ma cosa accade quando un trattamento invasivo, che promette una speranza forse illusoria, cambia l’esistenza non solo del paziente, ma anche di chi lo assiste? Chi deve essere al centro delle decisioni mediche quando la sopravvivenza dipende completamente dai caregiver? È solo il paziente o anche la famiglia, che si fa carico di ogni conseguenza?Questa è la storia di Luigi, un uomo segnato da molte malattie, e della sua famiglia, travolta da una comunicazione medica lacunosa e da un consenso informato che non ha mai davvero informato chi avrebbe dovuto prendersi cura di lui.
Una decisione che ha stravolto una famiglia
Luigi, ex fumatore con una lunga e complessa storia clinica, ha affrontato negli anni cancro al retto, insufficienza renale, diabete, un’ischemia a un occhio che lo aveva lasciato semicieco, cardiomiopatia dilatativa e l’impianto di un defibrillatore biventricolare (ICD). Fragile, non più autonomo, con il cuore che non ce la fa più, a fine 2018 è ricoverato in ospedale per l’impianto di una mitra-clip a scopo palliativo, per ridurre la dispnea e la sofferenza nel periodo terminale.
Invece, a 74 anni, è operato per impiantare un L-VAD, un dispositivo che aiuta il cuore a pompare sangue, senza che la famiglia ne fosse informata o consultata. Il consenso? Firmato da Luigi, lucido, ma ignaro delle conseguenze e delle sue gravi condizioni di salute. Perché, per legge, il consenso è personale e non delegabile a famigliari o ad altri.
Ma a Luigi è stato spiegato esattamente cosa comportava l’impianto di un dispositivo del genere? O gli è stata data una speranza di vita, senza entrare nel merito di che tipo di vita gli veniva offerta? Il VAD è un dispositivo alimentato da batterie, con un cavo che fuoriesce dall’addome e un controller da portare sempre con sé, ha trasformato Luigi in un paziente dipendente in tutto, richiedendo cure costanti e stravolgendo la vita dei suoi familiari e della moglie Paola da cui dipende totalmente.
“Nessuno ci ha spiegato nulla – racconta Cinzia, la nuora che, insieme alla Paola, si prende cura di Luigi. Mio suocero era stato ricoverato in ospedale per una procedura palliativa, non per l’impianto di un VAD. Era arrivato stremato, con una diagnosi di cardiomiopatia dilatata all’ultimo stadio e una prognosi di 60 giorni. L’unica cosa che volevamo era garantirgli una morte dignitosa, senza dolore. Quando ci hanno detto che avrebbero messo una piccola valvola per alleviare i sintomi, ci siamo fidati. Poi, mia suocera mi chiama dicendo che i medici avevano proposto l’impianto del VAD, senza consultare nessuno di noi, aggiungendo “o così o muore”. Luigi, ignaro delle conseguenze, ha accettato, perché gli era stato detto che sarebbe tornato a fare una vita normale, persino ad andare in bicicletta. Ma non era vero”.
Il peso della cura: la vita dei caregiver dimenticati
Paola, già punto di riferimento per il figlio Piero e la nuora Cinzia, medico di Medicina Generale e madre di una figlia autistica, si è ritrovata catapultata in una routine fatta di medicazioni quotidiane, infezioni ricorrenti e continue emergenze. Cinzia ha dovuto cambiare il suo lavoro, lasciando la medicina generale, per lavorare in una RSA, stare accanto alla figlia e colmare il vuoto lasciato dalla suocera. Piero ha visto crescere dentro di sé un’esasperazione sempre più profonda, non ha accettato questo stato “non fisiologico” e “illogico”. Perché impiantare un dispositivo così invasivo a un paziente già non autonomo? Perché trasformarlo in un “invalido semi-elettronico”, come Piero stesso lo definisce, con esigenze continue che hanno prosciugato ogni energia alla famiglia?
La figlia maggiore di Piero e Cinzia, già cresciuta come “sibling” di una sorella gravemente autistica, ha visto aggiungere al suo fardello anche il peso di un contatto precoce con la sofferenza e la fatica del caregiving. Le complicazioni non sono tardate ad arrivare: ricoveri d’urgenza, episodi ischemici, tachicardie e un isolamento che ha reso tutto più insostenibile. I primi di gennaio 2025 Luigi entra in PS per le numerose attivazioni dell’ICD, ma è dimesso in codice arancio, senza che venisse consultato un palliativista e senza che si pensasse allo scollegamento dell’ICD, nonostante le ripetute richieste di Luigi, cosciente e lucido, e delle telefonate dei familiari al cardiologo di riferimento, che ha dichiarato che “per motivi personali, non essendoci linee guida chiare cardiologiche in merito”, non poteva scollegare il dispositivo.
Luigi ha subito, in meno di 10 giorni, oltre 30 “scariche” del defibrillatore, sei in una sola notte, risvegliandosi in preda al dolore e alla paura. Paola, al suo fianco, non dorme più da tempo. “È stato devastante – prosegue Cinzia. Prima Luigi era disabile, ma gestibile. Dopo l’intervento, è diventato gravemente dipendente. Doveva essere medicato continuamente, ma l’assistenza domiciliare non era adeguata. Mia suocera ha dovuto imparare da sola a gestire un dispositivo così complesso, tra infezioni, visite continue e complicazioni. Ogni settimana c’erano emergenze. Viviamo per far funzionare un device che dovrebbe essere riservato come terapia ponte per un trapianto, in persone realmente candidabili per un trapianto. La nostra famiglia è stata travolta: lavoro, figli, tutto ha subito un contraccolpo enorme. Non c’è mai tregua.”
Nonostante le richieste della famiglia, l’ospedale non ha mai offerto supporto psicologico, né ha considerato l’impatto devastante della scelta medica sui caregiver. Il consenso informato, firmato due mesi dopo l’intervento, racconta una gestione superficiale, priva di empatia e attenzione. “Un VAD non dovrebbe mai essere proposto come soluzione definitiva a un paziente già gravemente malato. Noi non siamo stati informati, nessuno ci ha spiegato cosa avrebbe significato nella vita di tutti i giorni. Luigi, oggi sfinito, dice che non lo rifarebbe. Ai medici vorrei dire: abbiate più empatia. Le famiglie devono essere informate e supportate, non lasciate sole a gestire situazioni insostenibili”.
Disattivazione dei VAD: una scelta etica e complessa al termine della vita
Attualmente Luigi, che ha ormai quasi 80 anni, si trova in un hospice che però non lo ritiene idoneo alle cure palliative per via del VAD. Hanno chiesto alla famiglia di cercare in fretta una RSA, nonostante le sue condizioni siano piuttosto critiche e sia sempre meno lucido. Nessuna relazione, nessuna valutazione medica del suo stato di salute, nessuna empatia. Basta che se lo portino via. Ma nessuna RSA lo vuole, perché non sanno come gestire il VAD e anche se Luigi ha chiesto espressamente al medico di staccare tutto, la risposta è che non si può fare.
Si trova in un limbo doloroso in cui non può avere le cure palliative perché ha il VAD e non glielo possono staccare perché sarebbe una specie di “eutanasia”. Secondo uno studio pubblicato sulla Rivista italiana di cure palliative, invece, esiste un consolidato consenso etico e giuridico sul diritto di un paziente consapevole (o del suo fiduciario) di richiedere l’interruzione di trattamenti sanitari divenuti inefficaci o dannosi per la qualità della vita. La disattivazione di un VAD, anche se complessa per il suo ruolo vitale, è considerata eticamente accettabile, poiché rappresenta una terapia sostitutiva: la morte che ne deriva è conseguenza della malattia di base, quindi non comparabile a suicidio assistito o all’eutanasia. Per i ricercatori, quindi, spegnere un VAD elimina un ostacolo al decorso naturale della malattia.
Il fine vita con un VAD è particolarmente difficile per i caregiver, spesso disorientati dalla scarsa informazione ricevuta, dalle complessità etiche e legali e dall’insufficiente integrazione delle cure palliative e hospice, raramente accessibili a questa tipologia di malati. Molti caregiver lamentano un senso di abbandono da parte del personale sanitario e una preoccupante mancanza di conoscenze specifiche sui VAD da parte dei team di cure palliative, rendendo difficile una morte dignitosa al di fuori dell’ambiente ospedaliero. In tutto questo la famiglia non sa cosa fare, nessuno fornisce risposte, soluzioni, aiuto.
Luigi poteva spegnersi senza dolore e invece è stata prolungata la sua vita tra mille sofferenze per una comunicazione non corretta da parte di un medico che, forse, pensava di fare la cosa giusta, regalare qualche anno in più, pure se vissuti male.
Ma dove finisce il diritto alla vita e dove inizia quello dei caregiver o di una vita senza sofferenza?
In questo articolo abbiamo raccolto una testimonianza diretta per mettere in luce l’importanza del consenso informato e del coinvolgimento dei caregiver nel processo di disattivazione dei VAD e non solo. Pur non potendo approfondire i dettagli per tutelare l’anonimato delle persone coinvolte, l’esperienza condivisa conferma l’esistenza di difficoltà emotive, etiche e organizzative che meritano attenzione. Abbiamo anche voluto evidenziare quanto sia necessario un supporto adeguato sia per pazienti, sia per i caregiver. Un tema delicato ma quotidiano nella realtà clinica.
