Equilibristi, piccoli eroi, invisibili, fantasmi. Sono tanti e contrastanti gli aggettivi usati per parlare dei sibling, il nome inglese usato in tutto il mondo ormai per indicare fratelli e le sorelle di persone con disabilità e malattie croniche. Persone poco conosciute dalla società, di cui le istituzioni non si sono mai veramente interessate. Se poi pensiamo all’ambito delle malattie rare, che già faticano a trovare il loro posto nella comunicazione generale, i sibling, in questo caso, per la società praticamente non esistono. Perché, se di una cosa non se ne parla, quella cosa non esiste.
E oggi il mondo dei sibling e dei caregiver, dei genitori e dei fratelli e sorelle di chi convive con una malattia rara, ha detto basta.
Lo hanno detto a gran voce nel corso di un evento organizzato dalla Regione Lombardia insieme all’associazione Nessuno è Escluso, dal titolo eloquente: “Giornata dedicata ai rare sibling: malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle”, organizzato anche con la collaborazione di OMAR, Osservatorio Malattie Rare, che da anni porta avanti (è stato il primo a farlo in Italia) un progetto dedicato ai rare sibling – i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare.
È stata una mattinata intensa di preziose testimonianze: dai rare sibling, giovani e meno giovani (“si è sibling per tutta la vita”) ai genitori, dagli infermieri di famiglia che hanno raccontato come portare le cure nelle case di chi convive con una la mattia rara, al ruolo delle associazioni come Fondazione Tog o il progetto GENERA, che provano a connettere queste famiglie con il territorio e a valorizzare le competenze dei sibling.
Francesca e quel futuro a cui ancora non vuole pensare
Francesca Nicoletti ha 19 anni. È rare sibling da quando ne aveva 12, quando è arrivata sua sorella Roberta, che ha una malattia ultrarara, chiamata displasia campomelica con variante acampomelica. Anche il nome è difficile da imparare, ma è la cosa meno difficile di fronte a quanto una malattia del genere può cambiare la vita di un’intera famiglia. Perché, quando un bambino o una bambina si ammala di una malattia rara, ad ammalarsi è tutta la famiglia. In modo diverso, certamente.
Ma la malattia impatta su tutti.
E per un figlio che vede i genitori proiettarsi improvvisamente su quel nuovo arrivato perché troppo malato, può essere devastante e avere un impatto significativo sia sul suo benessere psicofisico, sia sulla sua progettualità futura e la sua autonomia.
Qualcuno li definisce equilibristi, i sibling, perché devono mantenere l’equilibrio tra essere figli che non danno troppi pensieri ai genitori, ma allo stesso tempo rivendicare quello spazio e quell’attenzione che tutti i figli meritano. “È difficile parlare di quello che viviamo noi come sibling – ha detto Francesca – perché rischiamo spesso di non essere capiti. Non siamo solo equilibristi, non siamo super eroi. Solo noi possiamo raccontarvi cosa proviamo. Io sono diventata rare sibling nel 2016. Avevo 12 anni, all’inizio dell’adolescenza, un periodo delicato per me, perché tenevo molto in considerazione il giudizio degli altri, senza contare che per me è stato molto complesso raccontare la mia storia a scuola. Ho conosciuto Roberta dopo un anno dalla sua nascita, perché per tutto quel tempo è rimasta in ospedale e i miei genitori si davano il cambio”.
I genitori di Francesca sono Fortunato Nicoletti e Maria Coppola, che insieme hanno dato vita all’associazione Nessuno è escluso onlus, nata nel 2020 per tendere una mano a tutte le famiglie che convivono con una disabilità grave o gravissima, credendo fortemente nel valore della condivisione del bisogno e dell’aiuto reciproco. Mentre Francesca si racconta, Fortunato e Maria si commuovono. E lei se ne accorge: “Sono fiera di loro e sono felice che abbiamo aperto questa associazione, perché gli ha fatto davvero bene, li ho visti rinascere”.
Quando le chiedono come si immagina il futuro, Francesca fatica a rispondere: “Per noi in famiglia il tema del futuro è difficile da affrontare e per questo abbiamo deciso di vivere giorno per giorno. Solo che a 19 anni sono obbligata a pensare al futuro e già per iscrivermi all’università sto facendo fatica, perché non vorrei scegliere un percorso che poi potrebbe ripercuotersi sulla mia famiglia. Sento la responsabilità morale di non poterli lasciare”.
I sibling prima di tutto devono essere riconosciuti come persone
Francesca che ha paura di abbandonare la famiglia: ecco che il tema della dipendenza affettiva emerge con tutta la sua forza. Come spiega Francesca Latella, psicologa: “I genitori proiettano molte aspettative sui figli che non hanno la malattia, ma occorre prestare molta attenzione ed allenare la propria intelligenza emotiva anche come genitore. Molti studi ci dicono infatti che è importante riconoscere la persona prima del suo ruolo nella famiglia. Occorre dare spazio a questi ragazzi, condividere e parlare delle proprie emozioni, altrimenti il sibling non troverà mai la forza di andarsene di casa e vivere una vita autonoma”.
Non si smette mai di essere sibling
Loredano Fattori è sibling da quando aveva cinque anni. Oggi ne ha 62 e il suo percorso non si è mai interrotto. Ancora oggi accudisce da sola la sorella alla quale spera un giorno di poter regalare una vita indipendente. “Da bambina ho sempre cercato di non dare pensieri ai miei genitori che avevano il loro da fare con mia sorella Luisella. Una bimba bellissima con grandi occhi azzurri, che non ha mai parlato se non pronunciando poche parole e non è mai stata autonoma. I medici non sapevano cosa avesse. Nessuno lo sapeva. Abbiamo ottenuto la diagnosi dopo 40 anni”.
Come sibling Loredana si dice di essere stata fortunata: “A scuola non mi hanno mai fatto pesare nulla, anzi. Ricordo quando mi dovetti assentare per 15 giorni per aiutare i miei genitori con Luisella: al mio rientro i compagni mi diedero un caloroso benvenuto. Sapevano e lo vivevano come una cosa normale. Perché credetemi, i bambini capiscono molto meglio degli adulti”. Ma se anche sul lavoro Loredana si dice di essere stata fortunata per aver trovato colleghi comprensivi, la sua vita rimane comunque dedicata in gran parte alla sorella. E anche il marito e i figli, anche la famiglia che si è scelta, ha dovuto convivere con il fatto che Loredana è e sarà sempre sibling. “Così i miei figli sono diventati sibling della zia, e oggi sono un po’ sorella e un po’ madre”.
Loredana lotta ogni giorno per Luisella: “Spero un giorno possa vivere in una casa tutta sua. Credetemi, è possibile: con la giusta assistenza e i giusti strumenti, anche Luisella può avere una sua vita “indipendente”. Può invitare amici, può innamorarsi. Si può fare. Perché nessuno ha il diritto di dirti quali sono i tuoi limiti”.
E a proposito di sibling per sempre, Arianna Bassi, responsabile sviluppo programmi Nord Italia di Dynamo Camp, che organizza attività ricreative per bambini e ragazzi in Italia affetti da patologie gravi o croniche e le loro famiglie, ci racconta: “I sibling non smettono di essere tali da adulti, ma neanche nella sfortunata ipotesi in cui il fratello o la sorella malata vengano a mancare. Da noi continuano a venire anche questi sibling, perché la rete che si forma intorno a queste persone è così forte da diventare un punto di riferimento e di sostegno anche dopo”.
I sogni dei sibling
Ogni ragazzo ha il suo sogno, ma per Arianna, vista la sua esperienza, una delle cose più desiderate in assoluto dai sibling con cui è entrata in contatto durante i campi Dynamo, è la possibilità di fare attività tutti insieme: “Per una famiglia dove un membro ha una malattia molto grave, non è facile svolgere un’attività che coinvolga tutti i membri. Mancano attività inclusive, anche poter fare una vacanza tutti insieme spesso è difficile”.
Alessandra Schieppati ha parlato del progetto GENERA (GENitore Engagement RAcconto) un innovativo progetto di Medicina Narrativa ideato insieme a Fabio Bezzi che offre uno strumento concreto di trasformazione e sostegno per chi si prende cura quotidianamente di persone bisognose di assistenza. Attraverso le narrazioni, GENERA permette di dare un nome e una collocazione ad eventi talvolta difficili da identificare, distinguere le diverse voci coinvolte, come quelle dei genitori e dei figli. “Quante volte possiamo rinascere? – si chiede Alessandra Schieppati – possiamo rinascere ogni giorno. Con il progetto GENERA proviamo a far rinascere i sibling, valorizziamo le loro competenze. Vogliamo far emergere le loro abilità e farle fiorire”.
Il ruolo del supporto psicologico
Quando arriva la diagnosi di malattia rara la famiglia spesso è confusa e disorientata. Esistono associazioni, come la Fondazione Tog che aiutano le famiglie in questi momenti di difficoltà: “Noi siamo un po’ dei mediatori che aiutano le famiglie a trovare supporto nel territorio – ha commentato Carolina Frangi, psicologa responsabile dei progetti Famiglia della fondazione che si occupa della riabilitazione di bambini con gravi patologie neurologiche – sosteniamo le famiglie anche nella comunicazione della malattia (quando parlarne, come parlarne) e le accompagniamo verso il futuro”.
Su questo è intervenuta anche Maria Coppola: “Anche noi ci facciamo seguire da una psicologa, il supporto è molto importante perché la quotidianità è difficile. Il giorno in cui mi hanno portato tutti i presidi che avrei dovuto usare per Roberta, ho visto la mia casa trasformata. Non avrei più potuto invitare i parenti, uscire a fare una passeggiata. Mi sono spaventata io, che sono adulta. Pensate all’impatto psicologico che tutto questo ha avuto sui miei due figli. Noi come genitori non possiamo essere lasciati soli a gestire queste difficoltà, anche la società e le istituzioni devono aiutare”.
E a proposito di presidi che sconvolgono spazi ed esistenze, Erika Preti, Case Manager e infermiera a domicilio, ha raccontato cosa vuol dire portare la cura nella casa di una famiglia con una persona con una grave malattia: “Rispettare gli spazi decisi dalla famiglia in quella casa è già un atto di cura. Non possiamo fare come in ospedale, non decidiamo noi. Sono i genitori a decidere e noi dobbiamo rispettare le decisioni: c’è chi preferisce condividere gli spazi occupati dalla persona malata con il resto della famiglia, chi invece preferisce fare tutto a porte chiuse. Ci sono sibling che chiedono spiegazioni sui vari presidi che mi vedono utilizzare, ce ne sono altri che rimangono in silenzio. Alcuni provano a toccare i presidi oppure vogliono sedersi sul letto del fratello….all’inizio opponevo resistenza, ma poi ho capito che loro avevano bisogno di maneggiare quegli strumenti, di conoscerli. Non va dato nulla per scontato: questi bambini cresceranno con la disabilità in casa, la vivranno come una cosa normale ed è giusto che la conoscano”.
La società non conosce i sibling
Tra i promotori dell’evento di oggi c’è OMAR- Osservatorio Malattie Rare che da cinque anni ha attivato il progetto Rare Sibling proprio per far conoscere la realtà di questi ragazzi: “Noi stiamo facendo il possibile, ma siamo una testata giornalistica – ha detto Stefania Collet, coordinatrice del progetto Rare Sibling di OMAR – sono le istituzioni che dovrebbero muoversi in modo attivo, ad esempio istituendo una Giornata Nazionale per i Sibling, in modo che se ne parli nelle scuole, perché è da lì che dobbiamo partire, da quel mondo che è anche il mondo con cui si confronto i sibling. Almeno si sentirebbero meno soli e più ascoltati. Perché ad oggi nelle scuole l’argomento non viene mai trattato. Senza contare il bullismo di cui possono essere vittime sia i fratelli con la malattia rara, sia i sibling. Di questi temi non se ne parla perché si crede che non parlandone, i problemi non esistano”.
Se ne parla talmente poco che il Garante per i minori e le fragilità della Regione Lombardia, Riccardo Bettiga, ha ammesso con estrema trasparenza: “Non ho mai lavorato su questo tema, lo ammetto. Per cui mi metto subito a disposizione per chi avesse bisogno del nostro supporto e sarà mia premura già da domani sollecitare chi di dovere per sostenere la causa”.
Fortunato Nicoletti ha concluso la giornata auspicando un ruolo più attivo da parte di tutti gli attori della società per far conoscere la realtà dei sibling: “Neanche noi la conoscevano pur avendone due in casa – ha detto – ed è solo grazie ad OMAR se abbiamo potuto entrare in questo mondo. L’evento di oggi segna un punto di partenza, non certo di arrivo. Tutta la società deve prendersi carico di questi temi. Io oggi non mi sento più un caregiver di Roberta: sono il papà di Roberta. Voglio tornare a poter svolgere il mio ruolo di genitore. E la società non può lasciarci soli”.
