A leggere il testo pare che la rivoluzione sia in atto, sia a livello culturale sia a livello operativo. La legge 227/2021 e il successivo decreto legislativo 62/2024 (entrato in vigore lo scorso 30 giugno) segnano – a quanto pare – una svolta epocale nell’approccio alla disabilità in Italia, prendendo le mosse dalla fondamentale Convenzione dell’Onu sui diritti delle persone con disabilità, dal relativo protocollo opzionale sottoscritto dall’Italia il 30 marzo 2007 e dalla legge 3 marzo 2009, n. 18 con cui il nostro Paese ha ratificato quella convenzione. Definita dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli come “una rivoluzione culturale e civile”, la riforma mira a superare la frammentazione dei servizi e a promuovere l’autonomia delle persone con disabilità.
E lo fa ribaltando la prospettiva: se fino ad oggi era la persona con disabilità a dover girare per uffici alla ricerca di certificazioni e assistenza, oggi saranno i vari enti a dover accordarsi per realizzare il progetto di vita della persona con disabilità. Non ci sono più scuse.
Ma vediamo nel dettaglio di cosa stiamo parlando.
Le legge e i decreti attuativi
Parliamo della legge 22 dicembre 2021, n. 227, con la quale il Parlamento ha delegato il Governo (per questo si chiama legge delega) ad adottare, entro il 15 marzo 2024, uno o più decreti legislativi per rivedere e riordinare le disposizioni in materia di disabilità. Questi i principali decreti attuativi emessi ad oggi: il Decreto legislativo 13 dicembre 2023, n. 222 che migliora l’accessibilità e l’inclusione nei servizi pubblici, introducendo figure dedicate e obiettivi di accessibilità per i dirigenti; il Decreto legislativo 5 febbraio 2024, n.20 che istituisce l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità; e il Decreto legislativo del 3 maggio 2024, n.62 che riforma le procedure di accertamento della disabilità, unifica i processi sotto l’INPS, aggiorna la terminologia, introduce l’accomodamento ragionevole e definisce il progetto di vita individuale con relativo budget. L’ultimo in ordine di tempo è quello che segna la vera svolta della gestione della disabilità in Italia. Vediamo perché.
Handicap, disabile, handicappato: il linguaggio che cambia
Cambiamo le parole e le definizioni. E questo se volgiamo è uno degli aspetti più importanti della riforma. Il decreto introduce infatti la definizione di disabilità come “una duratura compromissione fisica, mentale, intellettiva, del neurosviluppo o sensoriale che, in interazione con barriere di diversa natura, può ostacolare la piena ed effettiva partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri”. Questa definizione sposta l’attenzione dalla condizione medica all’interazione tra la persona e l’ambiente, abbandonando termini come “handicap” in favore di “persona con disabilità”. Questa definizione di disabilità prende spunto dalla nuova classificazione ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) pubblicata dall’OMS nel 2020 che si basa sul modello bio-psico-sociale, in particolare:
- Supera il metodo di valutazione incentrato sulle malattie e incapacità dell’individuo, sostenendo invece un metodo di misurazione della salute, delle capacità e delle potenzialità della persona.
- Considera determinante l’aspetto socio culturale e il contesto ambientale (familiare, sociale, economico e lavorativo) per i programmi di inclusione.
In poche parole, la disabilità non si deve più riferire solo al problema fisico o mentale, ma è il risultato della complessa interazione tra le condizioni di salute di una persona e l’ambiente in cui vive. Tenendo presente questo, è fondamentale non definire o limitare gli individui solamente in base alle loro difficoltà fisiche o mentali, ai limiti nelle loro attività quotidiane o agli ostacoli che incontrano nella partecipazione sociale. Per questo motivo, ad esempio, la terminologia corretta evita espressioni come “persona mentalmente handicappata”, preferendo invece formulazioni più rispettose come “persona con difficoltà di apprendimento”.
Nello specifico, il decreto impone la sostituzione di certe espressioni: attenzione, non è che se ne sconsiglia l’uso…non si possono proprio più usare!
Riprendo lo stesso testo della legge:, all’art. 4 si afferma:
a) la parola: «𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽», ovunque ricorre, è sostituita dalle seguenti: «𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀»;
b) le parole: «𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽𝗽𝗮𝘁𝗮», «𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽», «𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗮 𝗱𝗮 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀», «𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲» 𝗲 «𝗱𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲», ovunque ricorrono, sono sostituite dalle seguenti: «𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀»;
c) le parole: «𝗰𝗼𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗼𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗴𝗿𝗮𝘃𝗶𝘁𝗮̀» 𝗲 «𝗶𝗻 𝘀𝗶𝘁𝘂𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗴𝗿𝗮𝘃𝗶𝘁𝗮̀», ove ricorrono e sono riferite alle persone indicate alla lettera b) sono sostituite dalle seguenti: «𝗰𝗼𝗻 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝘀𝗼𝘀𝘁𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗲𝗹𝗲𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗼 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗲𝗹𝗲𝘃𝗮𝘁𝗼»;
d) le parole: «𝗱𝗶𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗴𝗿𝗮𝘃𝗲», ove ricorrono, sono sostituite dalle seguenti: «𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝘀𝗼𝘀𝘁𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝘀𝗶𝘃𝗼».
Valutazione a due livelli
Cuore della riforma è il progetto di vita che prende forma un sistema di valutazione innovativo:
Valutazione di base. Esiste già, ma la nuova normativa la semplifica. Si basa su un procedimento unificato a livello nazionale che mira ad accertare la condizione di disabilità ai fini dell’accesso ai sostegni. Utilizza le classificazioni ICD (Classificazione Internazionale delle Malattie) e ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute) e i relativi strumenti tecnici operativi di valutazione.
Le novità principali:
- Durata massima del procedimento: 90 giorni dalla ricezione telematica del certificato medico introduttivo da parte dell’INPS.
- L’INPS diventa l’unico soggetto accertatore, sostituendo le precedenti commissioni integrate ASL-INPS.
- Serve a determinare l’accesso al sostegno, classificato come lieve, medio, intensivo, elevato o molto elevato.
- Il certificato di invalidità, inserito nel Fascicolo Sanitario Elettronico, avrà valore illimitato nel tempo.
- Per attuare questa valutazione, l’INPS è autorizzato ad assumere 2.131 nuove unità, tra cui medici, funzionari sanitari e amministrativi.
Valutazione multidimensionale. Questo è un procedimento più approfondito e complesso che considera vari aspetti della vita della persona con disabilità. Ecco a cosa servirà:
- Delineare il profilo di funzionamento della persona all’interno dei suoi contesti di vita.
- Considerare gli ostacoli e i facilitatori presenti nell’ambiente.
- Definire gli obiettivi del progetto di vita in base ai desideri, aspettative e preferenze della persona.
Il processo si articola in quattro fasi:
- Rilevazione degli obiettivi della persona secondo i suoi desideri e aspettative, e individuazione del profilo di funzionamento.
- Rilevazione di eventuali barriere e della capacità adattiva della persona.
- Individuazione dei bisogni di sostegno.
- Definizione degli obiettivi da realizzare con il progetto di vita e costruzione delle misure e degli interventi da attivare.
La valutazione multidimensionale è condotta da un’unità valutativa composta da diverse competenze professionali, per assicurare una valutazione completa e integrata.
Differenze chiave tra le due valutazioni
- La valutazione di base è più orientata all’accertamento della condizione di disabilità e all’assegnazione di un livello di sostegno.
- La valutazione multidimensionale è più ampia, considera il contesto di vita della persona e mira a definire un progetto di vita personalizzato.
- Mentre la valutazione di base determina l’accesso ai sostegni, quella multidimensionale definisce il tipo e l’intensità dei sostegni necessari in vari ambiti di vita.
Entrambe le valutazioni sono parte di un nuovo approccio che mira a superare la frammentazione dei servizi e a promuovere l’autonomia e l’inclusione delle persone con disabilità.
Accomodamento ragionevole
Il decreto 62/2024 disciplina per la prima volta nel nostro ordinamento il concetto di “accomodamento ragionevole”, che deriva sempre dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Definisce le modifiche e gli adattamenti necessari e appropriati che devono essere adottati per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali su base di uguaglianza con gli altri. Ecco le caratteristiche principali:
Diritto di richiesta: La legge riconosce la facoltà di chiedere per iscritto l’adozione di accomodamenti ragionevoli a:
- Pubblica Amministrazione
- Concessionari di servizi pubblici
- Privati
2. Tipologie di soluzioni:
- Soluzioni provvisorie, in attesa di quelle definitive
- Soluzioni alternative, in caso di oggettiva e insuperabile impossibilità permanente di garantire l’esercizio del diritto
3. Flessibilità: l’accomodamento ragionevole può includere una vasta gamma di modifiche o adattamenti, a seconda delle esigenze specifiche della persona con disabilità e del contesto.
Sebbene non esplicitamente menzionato, il concetto di “ragionevole” implica che gli accomodamenti non dovrebbero imporre un onere sproporzionato o eccessivo.
L’introduzione dell’accomodamento ragionevole rappresenta un passo significativo verso una società più inclusiva. Riconosce che l’uguaglianza sostanziale può richiedere trattamenti differenziati per superare gli ostacoli specifici che le persone con disabilità possono incontrare. Questo nuovo strumento giuridico si allinea con l’approccio generale della riforma, che mira a promuovere l’autonomia e la piena partecipazione delle persone con disabilità in tutti gli ambiti della vita sociale.
Esempi di accomodamento ragionevole
Facciamo qualche esempio per capire di cosa stiamo parlando.
Lavoro. Una persona con disabilità motoria viene assunta in un’azienda come impiegato amministrativo. Per permettergli di svolgere le sue mansioni in modo agevole, l’azienda effettua alcuni adattamenti ragionevoli:
- Modifica la postazione di lavoro, abbassando la scrivania e la sedia girevole per consentirgli di lavorare comodamente dalla sua sedia a rotelle
- Installa un sollevatore elettrico per permettergli di spostarsi autonomamente tra la scrivania e la fotocopiatrice
- Adatta il bagno con maniglioni e water rialzato
- Concede orari flessibili per consentirgli di arrivare al lavoro senza stress e di gestire eventuali terapie
- Assegna un parcheggio riservato vicino all’ingresso
Scuola. Qui l’accomodamento ragionevole può spaziare dall’accesso facilitato per chi ha problemi di deambulazione, all’uso di materiali scolastici specifici. Questo video di Digitall lo spiega molto bene.
Il Progetto di Vita: il cuore della riforma
Il “progetto di vita” è lo strumento centrale della riforma. Definito come un progetto individuale, personalizzato e partecipato, parte dai desideri e dalle aspettative della persona con disabilità. Mira a:
- Individuare i sostegni necessari per migliorare la qualità della vita
- Sviluppare tutte le potenzialità della persona
- Consentire la scelta dei contesti di vita
- Garantire la partecipazione in condizioni di pari opportunità
Il progetto di vita include l’individuazione di soluzioni abitative appropriate e, se richiesto, garantisce il diritto alla domiciliarità delle cure e dei sostegni.
Budget di progetto
A supporto del progetto di vita, viene introdotto il “budget di progetto”. Questo strumento integra risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, sia pubbliche sia private, da destinare in modo flessibile al sostegno dei bisogni della persona.
Sperimentazione e implementazione
La complessità della riforma richiede una fase di sperimentazione. Per tutto il 2025, il nuovo sistema sarà testato in nove Province italiane: Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste. Questa fase permetterà di raccogliere dati e apportare eventuali correzioni prima dell’implementazione nazionale prevista dal 1° gennaio 2026.
Il ruolo dell’autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità
L’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, istituita dal decreto legislativo 5 febbraio 2024, n. 20, rappresenta un organo fondamentale nella tutela e promozione dei diritti delle persone con disabilità in Italia. Attiva dal 1° gennaio 2025, questa Autorità collegiale, composta da tre membri, svolgerà un ruolo cruciale nell’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ma, alla luce del decreto legislativo sulla disabilità, assumerà funzioni significative, intervenendo nei casi di discriminazione relativi all’accomodamento ragionevole, potendo verificare e intervenire su segnalazione quando si riscontrano rifiuti da parte di pubbliche amministrazioni, concessionari di servizi pubblici o soggetti privati. Inoltre, l’Autorità riceve dall’INPS relazioni sui dati elaborati attraverso l’interoperabilità delle banche dati relative al procedimento valutativo di base, garantendo così un monitoraggio costante sull’attuazione delle nuove disposizioni. Queste nuove competenze, unite alle funzioni già previste come la vigilanza sul rispetto dei diritti, la promozione della cultura dell’inclusione, e la possibilità di intervenire in caso di barriere architettoniche, rafforzano il ruolo dell’Autorità Garante come pilastro fondamentale nel sistema di tutela dei diritti delle persone con disabilità in Italia.
Su quali risorse si potrà contare per realizzare la riforma
La riforma si basa principalmente sul “Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità”, che rappresenta il cuore finanziario dell’iniziativa. Questo fondo, che ha subito varie modifiche e incrementi nel corso degli anni, prevede stanziamenti significativi: 350 milioni di euro per il 2025, un aumento a 435 milioni per il 2026, e poi una leggera riduzione a 385 milioni annui a partire dal 2027. Una parte considerevole di queste risorse sarà destinata all’INPS, che assume un ruolo centrale nella nuova valutazione di base. L’istituto riceverà fondi per assumere nuovo personale: circa 7,1 milioni nel 2024, aumentando a 71,6 milioni nel 2025.
Dal 2026, l’INPS avrà a disposizione oltre 215 milioni annui per il personale dedicato a queste nuove funzioni. Sono previsti anche fondi per l’organizzazione dei concorsi e per le spese di funzionamento, con circa 2,5 milioni nel 2024 e 1,6 milioni nel 2025. Un aspetto innovativo riguarda il coinvolgimento delle associazioni di categoria nella valutazione di base. Per questo, sono stati stanziati 6,6 milioni di euro per il 2025, che saliranno a 32,8 milioni annui dal 2026. Questi fondi serviranno a compensare la partecipazione di medici rappresentanti delle associazioni nelle commissioni di valutazione. La formazione degli operatori, cruciale per il successo della riforma, ha un budget dedicato di 50 milioni di euro, da spendere tra il 2024 e il 2025. Questo investimento mira a garantire che tutti gli attori coinvolti siano adeguatamente preparati per implementare il nuovo sistema.
Per quanto riguarda i progetti di vita, cuore della riforma, è stato istituito un fondo specifico con uno stanziamento annuale di 25 milioni di euro a partire dal 2025. Questa cifra, seppur significativa, rappresenta solo una piccola parte del fondo complessivo (circa il 6% nel 2026), evidenziando come la maggior parte delle risorse sia destinata alla riorganizzazione del sistema di valutazione e gestione. È importante notare che, a regime nel 2026, la spesa per la nuova valutazione di base assorbirà circa il 57% del fondo totale, salendo al 64% dal 2027. Questo sottolinea come una parte significativa delle risorse sia dedicata alla ristrutturazione del sistema di valutazione, piuttosto che direttamente ai servizi per le persone con disabilità.
Infine, va evidenziato che, nonostante questi stanziamenti, il testo della riforma sottolinea più volte che l’attuazione dei progetti di vita rimane soggetta alle risorse disponibili. Questo suggerisce che, sebbene ci sia un investimento significativo nella riorganizzazione del sistema, non sono previsti aumenti sostanziali della spesa pubblica complessiva per i servizi diretti alle persone con disabilità. La sfida sarà quindi utilizzare in modo più efficiente le risorse esistenti, attraverso una migliore coordinazione e personalizzazione dei servizi.
In conclusione, la riforma può rappresentare un cambiamento fondamentale, passando da un approccio basato sull’assistenza a uno centrato sull’autodeterminazione e la piena partecipazione sociale delle persone con disabilità. La sfida sarà ora tradurre questi principi in pratiche concrete, garantendo una formazione adeguata a tutti gli attori coinvolti e assicurando le risorse necessarie per una piena ed efficace attuazione.
Fonti
- Il Sole 24 Ore, Speciale Il progetto di vita, luglio 2024
- Agenzia IURA, La riforma per la disabilità: contenuti e analisi
