La schizofrenia è una malattia mentale che si porta dietro un forte stigma sociale. Spesso non è immediatamente riconosciuta, nemmeno da chi ne soffre e che, per paura e vergogna, non chiede aiuto
Secondo i dati dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), sono circa 24 milioni le persone che nel mondo soffrono di schizofrenia. È una malattia che si manifesta in percentuali simili negli uomini e nelle donne. Nelle donne però si osserva la tendenza a sviluppare la malattia in età più avanzata. In Italia sono circa 245.000 le persone che soffrono di questo disturbo, di tutte le classi sociali. Non c’è quindi nessun legame dovuto all’emarginazione o al disagio sociale.
Ne parliamo con Roberta Famulari, presidente Commissione di albo nazionale dei Tecnici di riabilitazione psichiatrica (TeRP) della FNO TSRM e PSTRP, che affronta la malattia e le sue conseguenze ogni giorno insieme ai suoi assistititi.
Cos’è la schizofrenia?
Come “categoria diagnostica”, la schizofrenia rientra nel più ampio spettro dei disturbi psicotici, la cui caratteristica principale è un’alterazione dell’esame di realtà. È come se la persona si disconnettesse dall’ambiente circostante, entrando in una “propria” soggettiva dimensione del reale. La forma clinica con cui si manifesta la malattia è variabile da persona a persona, con diverse e specifiche combinazioni di sintomi ed esperienze, la cui forma è influenzata dalle circostanze che gli individui si trovano a vivere. I sintomi sono invasivi e a carico del pensiero (nella forma e nel contenuto), della percezione, della sfera emotiva e del funzionamento cognitivo, personale e sociale. Quindi, l’intera vita è coinvolta.
Le alterazioni psichiche e comportamentali possono comprendere ritiro sociale, comportamenti “strani”, ideazione ed esperienze percettive insolite, scarsa cura di sé, riduzione delle iniziative, degli interessi e della motivazione.
Spesso, le persone, prima della manifestazione dei sintomi veri e propri, avvertono in modo sofferto un cambiamento nella loro interiorità e nell’ambiente esterno. I familiari il più delle volte ci riferiscono di non riconoscere più il loro parente. Del resto, è comprensibile la rottura degli equilibri all’interno del nucleo familiare che viene investito, insieme alla persona, da grande sofferenza e paura.
La malattia si manifesta in una fascia di età importante in senso evolutivo, quella in cui si attraversa il passaggio, già difficile, dall’adolescenza all’età adulta, quella dove ognuno di noi comincia a progettare il proprio futuro, più o meno tra i 18 e i 28 anni. Sappiamo che colpisce in una percentuale simile uomini e donne, anche se per maschi ci sarebbe un rischio un po’ più alto, mentre nelle donne si osserva la tendenza a sviluppare la malattia in età più avanzata. La diffusione del disturbo è relativamente bassa, 1% in tutto il mondo ed è trasversale, cioè si riscontra in tutte le classi sociali, senza distinzione di sesso, razza e territorio.
È poi un disturbo multifattoriale e a oggi non è stata individuata un’unica causa che possa rispondere a una logica lineare di tipo causa-effetto. Quindi, la risposta alla domanda “perché ci si ammala?” è da ricercare in diverse concause che agiscono in base a una logica di tipo circolare. Vuol dire che l’insorgenza del disturbo è dovuta alla presenza di una predisposizione individuale, una vulnerabilità neurobiologica, sulla quale possono incidere diversi fattori di stress, che possono presentarsi già alla nascita e che rappresentano delle concause. Un ruolo cruciale lo riveste la familiarità, che non significa ereditarietà.
Qual è la paura più grande di chi soffre di questa malattia?
Purtroppo, molte persone con problemi di salute mentale molto spesso non cercano aiuto, per cause diverse: mancata consapevolezza della malattia, scarsa o nulla informazione sui disturbi, su quali siano i servizi specialistici e di come accedervi. In più, la vergogna e la paura di essere etichettati come “matti”. Chiedere aiuto ai servizi di salute mentale è considerata una sconfitta personale, frutto di scarsa volontà. Diverse ricerche hanno poi dimostrato che, tra la popolazione generale, è molto diffuso l’atteggiamento di mettere una distanza sociale nei confronti delle persone con disturbi psichici, di isolarli in qualche modo, forse “per non vederli”.
E la schizofrenia è tuttora il disturbo psichico che fa più paura. Anche grazie alla scarsa o nulla attenzione che gli viene prestata, con un’informazione inadeguata e carente che favorisce il pregiudizio, sostenuto anche da una comunicazione mediatica spesso non corretta. È una malattia associata più di altre a cliché come l’imprevedibilità, l’aggressività, pericolosità, inaffidabilità, incomunicabilità e incurabilità. Tutti aspetti che contribuiscono al perdurare dello stigma sociale, cioè la convinzione da parte della società che la persona con un disturbo mentale grave non possa essere in grado di vivere una vita normale.
E invece, queste persone possono lavorare, anche in presenza dei sintomi. Tra le diverse testimonianze, anche di personaggi famosi, c’è quella di Cesare Cremonini che in una lunga intervista su una testata nazionale ha raccontato di aver sofferto di schizofrenia.
Lo stigma poi non è solo quello esterno, che arriva dagli altri, c’è anche quello interno, della persona malata, il cosiddetto self-stigma, che rappresenta un forte ostacolo per intraprendere il processo terapeutico-riabilitativo.
C’è un legame tra l’uso di sostanze psicotrope tra i giovani e la schizofrenia?
L’argomento è molto delicato e bisognerebbe approfondire, anche grazie ai diversi studi disponibili, per rispondere a questa domanda, circoscrivendo il perimetro sostanza-disturbo. Posso dire che in alcuni casi ci troviamo di fronte a situazioni dove alcuni ragazzi, più o meno inconsapevolmente, si avvicinano alle sostanze per placare l’ansia e la tensione interna, costituita dall’angoscia tipica dei disturbi psicotici, quasi a scopo auto terapeutico. Queste sostanze, però, non aiutano e non sono terapeutiche, anzi peggiorano i sintomi psico-comportamentali e influiscono negativamente sulla ripresa. In altri casi, l’uso di sostanze tra i giovani porta alcuni di essi a slatentizzare i sintomi, cioè è come se venisse facilitato il manifestarsi della patologia. L’ipotesi è che in quel caso la sostanza agirebbe quale fattore di “stress”, incidendo negativamente anche sulla vulnerabilità psicobiologica, aumentando appunto il rischio di insorgenza del disturbo
Si può guarire dalla schizofrenia e come?
La cura è complessa ed è costituita da diversi tipi di interventi a forte integrazione sociosanitaria: medico-farmacologici, terapeutico-riabilitativi, sociali, supportivi e ambientali. La cosa fondamentale, e vorrei dirlo a chiare lettere, è che il disturbo schizofrenico si può curare, come per altre malattie complesse e multifattoriali.
Ai fini prognostici è necessario intervenire tempestivamente, con appropriatezza e con un approccio terapeutico multidisciplinare, multimodale ed integrato, secondo quanto indicato da raccomandazioni di buone pratiche basate su evidenze scientifiche e linee guida (Linea Guida “Gli interventi precoci nella schizofrenia”- Ministero della Salute 2007). Una forte criticità è rappresentata dal ritardo con cui si arriva alle cure e le cause sono diverse, due fra queste: stigma (interno ed esterno) e mancata consapevolezza di malattia, che è una caratteristica del disturbo, da non confondere con la mancata consapevolezza dello stato di sofferenza.
I dati OMS ci dicono che circa un terzo delle persone che soffrono di disturbo schizofrenico, possono riprendersi, con una remissione completa dei sintomi. Un altro 30% può avere una parziale remissione sintomatologica e una riduzione del funzionamento personale e sociale, ma riesce a tenere sotto controllo la malattia e a gestirla. Nel restante 30% circa dei casi, la malattia si cronicizza, ma si può sempre intervenire.
Si può ottenere la remissione o il controllo dei sintomi e il recupero del funzionamento psicosociale, con la partecipazione attiva della persona al proprio processo di recovery, un termine entrato nel linguaggio “clinico” che vuol dire che è possibile, nei problemi di salute mentale anche gravi, condurre una vita produttiva e soddisfacente, nonostante le limitazioni legate al disturbo, come accade anche per altre patologie.
Il percorso terapeutico-riabilitativo ha l’obiettivo generale di permettere agli assistititi di conoscere, riconoscere ed esplorare in se stessi la malattia, comprendendo come questa agisca sul proprio funzionamento nella vita quotidiana. Questo è il primo step per raggiungere i propri obiettivi specifici e individuali all’interno di un percorso di cambiamento in senso evolutivo e di crescita personale. Il concetto di recovery, infatti, mette in evidenza proprio il processo riabilitativo, di trasformazione, con la possibilità di fronteggiare e superare la malattia. Guarigione, invece, è un termine che ci rimanda a un recupero della salute in ottica retrospettiva, ovvero tornare alla condizione di “integrità” psico-fisica precedente la malattia. Ma indietro non si può tornare, in nessun caso, siamo esseri in continuo cambiamento, all’interno di un continuum ai cui estremi ci sono la salute e la malattia. A tal proposito, ricordo la definizione di salute data dall’OMS: “una condizione di benessere fisico e mentale e sociale, e non esclusivamente l’assenza di malattia”. Ciò non vale solo per i problemi di salute mentale. Si pensi alla complessità di altre malattie cosiddette organiche che investono tanto la sfera fisica quanto quella psichica e ai cambiamenti personali da affrontare all’interno di ogni percorso di cura. Possiamo solo andare avanti, affrontando insieme agli specialisti e alle persone care i cambiamenti necessari che la vita ci impone.
Quanto è difficile per le persone che soffrono di schizofrenia avere una vita sociale e di relazione?
Per tutto ciò che abbiamo detto, la vita di relazione, la socialità, ma anche l’occupazione lavorativa è molto difficile e questo è causa di grande sofferenza. Molto dipende anche dal contesto sociale. Dovremmo riuscire a garantire i diritti di cittadinanza, casa, lavoro e socialità non solo per chi ha problemi di salute a vario livello. Ciò vuol dire costruire un welfare generativo, grazie a politiche socio-economiche realmente attive con percorsi, accessibili ai cittadini, di vario tipo: culturali, sportivi, del tempo libero e possibilità lavorative-occupazionali. Ma anche dare la possibilità di muoversi agevolmente nei contesti urbani ed extraurbani, creare in poche parole facilitazioni ambientali e non barriere, perché non esistono solo quelle architettoniche .
La schizofrenia è una malattia che comporta stigma ed esclusione sociale, quindi sofferenza per chi ne è colpito. Informazione e conoscenza sono le chiavi per abbattere i tabù e per una vera inclusione.
