Pubblichiamo questa lettera scritta da Fortunato Nicoletti, papà e caregiver di Roberta, Vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso e Vicepresidente Consulta per le persone con disabilità Comune di Milano. Fortunato da sempre lotta per permettere a sua figlia Roberta di poter frequentare regolarmente le lezioni, un diritto costituzionale di cui usufruiscono tanti bambini ma che lei, come altri con le stesse o altre disabilità, non riesce a goderne.
Ho deciso di scrivere questa lettera perché tra i tantissimi problemi che appesantiscono la vita delle famiglie come la nostra, spesso molto di più della condizione disabilitante stessa, il tema della scuola ritengo sia quello che sposta gli equilibri, presenti e futuri.
La scuola non è solo didattica
La scuola è relazione, è socialità, è autonomia, è indipendenza, è acquisizione di competenze più che di conoscenze. Oggi si parla di inclusione scolastica, di accessibilità, di integrazione, ma questi concetti che non appartengono certo al passato, affrontati con superficialità e poca conoscenza, non potranno nemmeno appartenere al domani. Il concetto di scuola accessibile, per esempio, non può essere pensato solo relativamente alla questione dell’accesso fisico alla struttura, ma anche e soprattutto alla fruizione di tutti gli spazi e di tutti i servizi, ed è a questo punto che all’accessibilità possiamo affiancare il concetto vero e proprio della accoglienza che poi insieme determinano un diritto costituzionale inalienabile come quello all’istruzione. E non mi riferisco al solito tema degli insegnanti di sostegno, peraltro importantissimo e irrisolto, ma trito e ritrito ogni anno tra settembre e ottobre, salvo poi dimenticarsene per i 10 mesi rimanenti. Tutto questo grazie ad un sistema scolastico che possiamo affermare funziona esattamente all’incontrario, visto che le nomine degli insegnanti di sostegno avvengono solo dopo che sono stati coperte tutte le classi. E c’è poi una figura assistenziale assolutamente necessaria, anzi vitale per alcuni studenti: l’infermiere. Anche gli studenti con disabilità molto complesse, non solo hanno la possibilità di frequentare la scuola, ma ne hanno anche il diritto esattamente come tutti gli altri definiti chissà a quale titolo “normodotati”. Ed è proprio l’argomento che con questa lettera vorrei mettere al centro: il tema della assistenza sanitaria scolastica che riguarda certamente un numero esiguo di studenti rispetto alla totalità di quelli con disabilità varie, ma è una tipologia di assistenza che quando manca o anche solo quando è parziale, comporta una vera e propria negazione di un diritto costituzionale fondamentale qual è quello all’istruzione. Conosco benissimo la questione sia per esperienza diretta- mia figlia necessita di un infermiere per tutte le ore di frequenza scolastica- sia perché attraverso l’ associazione, da quando abbiamo cominciato a sollevare ed affrontare il tema, ci arrivano segnalazioni da ogni parte del paese sull’impossibilità di garantire la scuola a tantissimi studenti con disabilità.
Per chi ha una disabilità, la scuola è un diritto a “tempo determinato”
Ecco quindi il motivo di questo appello: cercare di accendere la luce rispetto a una situazione che si può definire emergenziale e della quale praticamente nessuno parla, ma che sono convinto non sia più possibile ignorare e per far capire meglio alle persone che leggono cosa voglio dire per uno studente e per la propria famiglia non essere certi di poter frequentare la scuola, faccio un esempio pratico: tutte le famiglie iscrivono i propri figli a scuola all’inizio dell’anno solare, di solito entro gennaio, quindi con molti mesi di anticipo e una volta fatto, hanno la certezza che il proprio figlio andrà a scuola per tutto l’anno scolastico successivo. Le famiglie che vivono condizioni di disabilità invece, pur effettuando l’iscrizione con i medesimi tempi e con le stesse modalità, presentando inoltre cumuli di certificazioni, non solo non sono certi di esercitare lo stesso diritto altrui, ma pur quando ciò avviene lo stesso diventa un diritto parziale che io definisco un “diritto a tempo determinato”: il che, nel 2023 in un paese che si ritiene civile, non è tollerabile in quanto discrimina le persone e noi questo non possiamo permettercelo. Perché succede tutto ciò? Perché non esiste un’assistenza scolastica sanitaria specifica e tutto finisce nell’enorme calderone della assistenza domiciliare, ma anche perché ad oggi nessuno sa, sia a livello di Governo centrale, sia a livello di amministrazioni locali, di chi effettivamente possa essere la responsabilità dell’assistenza e quindi anche delle mancanze della stessa. Fin ora il pensiero comune è stato quello che, se un bambino piuttosto che un ragazzo avesse necessità sanitarie, tali da aver bisogno di supporto infermieristico a scuola, il problema non si poneva perché a scuola quello studente non ci può andare e questo pensiero a me e credo anche a molti di voi fa semplicemente rabbrividire.
la scuola non è importante non solo per il presente dei bambini, ma per il loro futuro da adulti
Ma la scuola è davvero così importante? Si e qua vengo a quello che avviene dopo l’età scolastica e quindi alla vita di quello che oggi è studente e domani sarà una persona da inserire nel mondo del lavoro e nella società, una persona in cerca di autonomia e indipendenza, una persona che si riconosce e di conseguenza venga riconosciuta, esattamente per quello che è. A questo punto perciò sono io che faccio una domanda: ma, secondo voi, un bambino al quale è negata la relazione, la socialità, l’acquisizione di competenze e di conoscenze, quando e se crescerà (perché nemmeno questo è scontato soprattutto in presenza di situazioni di non autosufficienza complessa) avrà le stesse possibilità di un suo coetaneo al quale nulla di tutto ciò è stato negato? Avrà la stessa possibilità di formarsi lavorativamente? Avrà la medesima possibilità di avere una vita autonoma e indipendente? Avrà le stesse opportunità per formare una famiglia? Non so cosa ne pensiate ma al sottoscritto le risposte appaiono chiarissime nella loro totale oscurità. Non avranno mai le stesse opportunità, qualcuno ce la farà grazie a una resilienza fuori dal comune o al sostegno totale della famiglia che magari si indebiterà pur di tentarle tutte, ma la quasi totalità delle persone alle quali è stato negato o non è stato garantito il diritto all’istruzione (art. 34 della Costituzione Italiana), percorrerà un strada lastricata di mancanza di occasioni, svantaggi, rifiuti, discrezionalità, ingiustizie, iniquità e infine discriminazione. Perché un diritto negato qualunque, anche ad una sola persona, diventerà prima o poi un diritto negato a tutti e per sempre.
