Quando nel 2016 Stefano scoprì di avere un GIST, un tumore raro e aggressivo del tratto gastrointestinale, la sua vita prese una svolta inaspettata. Nonostante le difficoltà iniziali e la complessità della sua condizione, Stefano ha dimostrato una straordinaria forza d’animo e determinazione nell’affrontare questa sfida che sta combattendo anche grazie al ruolo della Fondazione Italiana GIST ETS, grazie alla quale non solo ha trovato supporto, ma la giusta cura e la giusta diagnosi (che all’inizio avevano sbagliato). La sua storia è un racconto di speranza, resilienza e dell’importanza del supporto di una comunità solidale.
Stefano, partiamo dall’inizio: come hai scoperto di avere questo tumore?
“Avevo 53 anni e l’ho scoperto del tutto casualmente. A quei tempi facevo molta attività sportiva. Una sera, mentre ero al supermercato, ho accusato dei dolori al basso ventre. Una volta rientrato a casa, i dolori sono aumentati in modo esponenziale. Sembravano coliche fortissime. Fortunatamente c’era la mia compagna che mi ha portato al pronto soccorso. Mi hanno fatto una serie di verifiche e poi il mattino dopo mi hanno detto che era necessario fare ulteriori esami, perché c’era il sospetto che potesse essere un tumore. Quindi le coliche sono state il primo campanello d’allarme. Ero in un ospedale del basso Piemonte, per cui poi ho preferito recarmi un uno più grande di Milano. Ho rifatto tutti gli esami ed è venuto fuori che avevo un GIST.
A quel punto cosa ti hanno proposto per trattare il tumore?
“Mi hanno fatto iniziare la cura con imatinib, il farmaco di prima linea per il GIST. Solo che hanno diagnosticato in modo errato la mutazione genetica associata al tumore, identificandolo come Wild Type. Mi hanno quindi dato una cura per questo tipo di mutazione, vale a dire un basso dosaggio di imatinib (400 mg). Ho trovato un grande supporto nella Fondazione GIST, che rappresenta la comunità di pazienti con GIST in Italia e affianca in modo proattivo i medici e i ricercatori. È stato grazie a loro che ho potuto richiedere una seconda opinione, scoprendo che la mia mutazione non è Wild Type, ma del gene Esone 9, che va curata con 800 mg di imatinib, il doppio del mio dosaggio. Ma il problema non era stato solo il dosaggio sbagliato”.
Cos’altro?
“Quando ho iniziato la cura, la massa tumorale era già piuttosto grande, oltre i 20 cm, con altre masse più piccole sparse nello stomaco. Mi hanno dato subito l’imatinib che riduce la massa tumorale – è prassi, nelle masse tumorali di una certa entità, somministrare prima imatinib per ridurne la grandezza e poi procedere con l’asportazione – ma essendo questa massa attaccata ad altri organi, riducendosi ha bucato l’intestino. Quindi ho avuto un ricovero ed un’operazione d’urgenza dove hanno asportato la parte dell’intestino danneggiata e hanno fatto la resezione totale della massa. Fortunatamente, il chirurgo che mi ha operato è tutt’ora un’istituzione in termini di competenza e specializzazione in chirurgia dei sarcomi.
Come ti sei sentito al momento della diagnosi?
Sono sempre stato abbastanza positivo riguardo alle cure e alla medicina. Quando ho ricevuto la diagnosi, è stata dura, ma non l’ho vissuta come un macigno. I medici mi hanno spiegato tutto nei minimi dettagli, dicendomi che l’imatinib aveva davvero cambiato le sorti di chi convive con questa patologia. Questo mi ha rassicurato. Ovviamente, avevo mille paure. Ogni volta che incontravo gli oncologi, facevo domande perché volevo saperne di più sperando di avere conforto là dove in internet spesso trovavo informazioni non corrette.
Come stai oggi, a otto anni dalla diagnosi di GIST?
“Devo continuare la cura perché il mio caso è ad alto rischio di recidiva: in pratica, dovrò prendere questo farmaco per tutta la vita. Il dosaggio è di 800 mg è il massimo ammissibile e non tutti lo tollerano. Gli effetti collaterali sono molti e vari. Da quando ho iniziato la terapia nel 2016, faccio analisi del sangue ogni uno o due mesi per monitorare alcuni valori che possono sballare: molti pazienti con i quali sono in contatto hanno dovuto interrompere la terapia perché i valori del sangue erano troppo alterati. Tra i molteplici effetti collaterali, tra i più fastidiosi c’è una forte dissenteria cronica – alcune persone sono obbligate a prendere l’Imodium (Loperamide Cloridrato) anche solo per poter andare al supermercato- e un importante ritenzione idrica che colpisce soprattutto gli occhi, tanto che la mia faccia è visibilmente cambiata, più gonfia. All’inizio, non pensavo all’aspetto estetico, mi bastava essere vivo, ma col tempo ho iniziato a notare questi cambiamenti e non ne sono felice. Inoltre, soffro di crampi, sudorazioni notturne, stanchezza e spossatezza, sintomi che tolgono energie e voglia di fare qualsiasi cosa.
La tua esperienza può essere utile anche per gli altri, hai pensato di condividere la tua storia?
Ho creato una pagina su Facebook chiamata ‘Quelli che il Gist ‘, un gruppo dove ci confrontiamo e i nuovi arrivati raccontano le loro storie. Io finora ho sopportato abbastanza bene gli effetti del trattamento. Nonostante tutto, ho ripreso a fare sport, il che è importante sia per gli aspetti negativi sia per quelli positivi della mia condizione. Riesco a fare molte cose e questo manda un messaggio realistico e in un certo senso positivo. Nonostante la dose di 800 mg, che molti temono, la tollero bene dal 2016. Faccio sport, gioco a paddle, vado a sciare, ho nuotato molto e nel 2018 ho partecipato a competizioni di atletica leggera per pazienti oncologici, con partecipanti anche da altri paesi. Questo mi permette di condurre una vita piuttosto soddisfacente. Certo, la vita è sempre accompagnata dall’ansia delle verifiche mediche: faccio due TAC all’anno, una o due risonanze e una PET. Nel 2022 ho avuto un secondo tumore, un papilloma virus alla base della lingua, che è stato molto duro. Sono stato seguito dall’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, e questo sempre grazie alla Fondazione GIST. Ho dovuto fare chemio e radio, trattamenti non applicati al GIST, che al contrario si cura con terapie a bersaglio molecolare come l’imatinib.
Sei sempre sotto controllo per il rischio recidive?
Certamente. C’è sempre il timore che il corpo si abitui al farmaco e smetta di funzionare. Per ora, fortunatamente, continuo a rispondere bene al trattamento, cosa di cui sono molto contento, ma ogni verifica medica rimane un momento di grande ansia. Io comunque, non guardo più i referti; li faccio aprire direttamente dall’oncologo. Ora, oltre alle TAC e alle PET, faccio anche le risonanze magnetiche al volto e alla testa per monitorare il papilloma virus. Sono esperienze di vita che ti segnano irrimediabilmente, dalle quali tuttavia ho imparato molto; mi sto curando e riesco a fare più o meno tutto cercando di vivere al meglio il presente, conscio che la mia aspettativa di vita è lasciata alla medicina e alla fortuna.
Quanto è stato decisivo il ruolo dell’associazione pazienti?
Come detto, sono stati determinanti: avere il supporto di un’associazione pazienti così competente fa una grande differenza. E non meno importante è stata la figura del caregiver, la persona che ho avuto accanto, la mia compagna Patrizia, che è stata fondamentale. Da solo non avrei mai potuto affrontare tutto questo. L’associazione è stata un punto fermo essenziale. Grazie a loro, siamo riusciti a contattare il patologo più importante in Italia, e forse in Europa, per i GIST. L’associazione organizza incontri in tutta Italia, ed io ho partecipato ad alcuni di quelli più vicini. Erano tutti molto interessanti e partecipavo volentieri. Durante il COVID, gli incontri sono continuati in modalità remota e sono stati importanti. Sono molto contento di aver conosciuto questa organizzazione ed in questa circostanza approfitto per ringraziare pubblicamente il presidente dell’associazione Barbara Tamagni.
Articolo realizzato con il supporto non condizionante di BAYER.
