Maricia Roccaro, nefrologa, scopre nel 2016 di avere la sindrome di Fabry. Da quel momento il suo …
Tag:
malattie rare
-
-
CaregiverMalattie Rare
Rare sibling: a Milano un evento dedicato a far conoscere di più questi ragazzi
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaEquilibristi, piccoli eroi, invisibili, fantasmi. Sono tanti e contrastanti gli aggettivi usati per parlare dei sibling, il …
-
Malattie Rare
Telethon lancia AIRBAG, progetto formativo per aiutare i pazienti a trovare fondi sulle Malattie Rare
A cura di Mirella MadeoA cura di Mirella MadeoFondazione Telethon, nata nel 1990, da sempre impegnata nella ricerca sulle malattie genetiche rare, accogliendo la richiesta …
-
Malattie Rare
Malattie Rare: il ruolo dei centri territoriali per offrire un’equa assistenza a tutti i pazienti
A cura di Ivana BarberiniA cura di Ivana BarberiniSono e sono state le mamme a dar vita a quella scintilla che ha acceso un falò …
-
Voci che curano
Maria Pia, Telethon: “La mia vita tra la ricerca e i piccoli pazienti”
A cura di Angelica GiambellucaA cura di Angelica GiambellucaCosa significa dedicarsi alla ricerca clinica nell’ambito delle malattie rare? Cosa si prova a formulare una diagnosi …
-
Malattie Rare
Porpora trombotica trombocitopenica: una malattia, due anime
A cura di Monica TorrianiA cura di Monica TorrianiLa porpora trombotica trombocitopenica (anche indicata con l’acronimo inglese TTP) è una grave malattia acuta del sangue …
