Fondazione Telethon, nata nel 1990, da sempre impegnata nella ricerca sulle malattie genetiche rare, accogliendo la richiesta delle Associazioni che ne fanno parte, ha lanciato un Progetto per supportarle nel loro percorso e per implementarne la conoscenza anche riguardo all’attività di raccolta fondi.
AIR BAG, come indica l’acronimo stesso da cui questo prende il nome, è un’iniziativa che risponde alla necessità di dotare le Associazioni in rete (Air) di una sorta di borsa di strumenti (Bag), al fine di fornire un sostegno che possa rendere il loro lavoro più efficace.
Ad illustrarci meglio il Progetto è la dottoressa Alessandra Camerini, Responsabile delle Relazioni con i Pazienti e le Associazioni e del Servizio Info Rare.
Quali sono le Associazioni in rete di Fondazione Telethon?
“Come Fondazione Telethon collaboriamo fin dalla nostra nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili. Coerentemente con le direttive internazionali che mirano alla partecipazione attiva dei portatori di interesse. Inoltre, facilitiamo le interazioni con le Istituzioni e gli attori rilevanti per la comunità delle malattie genetiche rare, rafforzando la rete tra le associazioni, la loro costituzione e la loro crescita e forniamo alle associazioni e ai pazienti occasioni e strumenti di visibilità sui principali canali del mondo delle malattie rare”.
Che cosa è il Progetto “Air Bag” promosso dalla vostra Fondazione?
“Per prima cosa, è importante chiarire il perché di questo nome: “AIR BAG”. Abbiamo deciso di mettere a disposizione delle Associazioni in Rete (AIR) di Fondazione Telethon una sorta di “borsa di strumenti” (BAG) per supportarle nel proseguire in modo più efficace, consapevole, sicuro e protetto (proprio come fa un air-bag!) nel proprio percorso, anche durante le attività di raccolta fondi.
Infatti le associazioni in rete di Fondazione Telethon, da sempre supportate nel percorso di empowerment scientifico, ci hanno evidenziato il bisogno di approfondire, consolidare e ampliare le loro competenze anche nel settore della raccolta fondi.
Abbiamo quindi deciso di realizzare un percorso di formazione – rivolto SPECIFICATAMENTE alle Associazioni in rete – per trasferire loro conoscenze rispetto alle possibilità e modalità di raccolta fondi e per fornire indicazioni su precise buone pratiche da loro attuabili con semplicità e immediatezza, a rinforzo e miglioramento del loro fare attuale”.
Com’è organizzato il corso di formazione di cui stiamo parlando?
“Offriremo una risposta concreta ad un’esigenza concreta, con l’obiettivo di fornire strumenti pensati ad hoc per le “piccole” associazioni di pazienti, che fossero concreti e immediatamente utilizzabili. Abbiamo deciso di proporre corsi interattivi, in vere e proprio classi di lavoro, on line (per permettere a chiunque di partecipare), con insegnanti e veri e propri compagni di classe, che impareranno a conoscersi nel corso dei mesi.
Il corso sarà on line e completamente gratuito, composto da 6 incontri di 2 ore cadauno con cadenza mensile, in classi di circa 20 partecipanti, da novembre 2023 ad aprile 2024.
Per fare tutto questo abbiamo scelto con attenzione il partner che collaborasse con noi, che avesse la preparazione tecnica, le conoscenze degli stakeholders (ossia delle parti interessate), ma anche la giusta sensibilità e attenzione: collaboreremo quindi con Officine Buone Cause, un team di esperti specializzati nella gestione di una relazione con le piccole/medie organizzazioni che vogliano approcciarsi al fundraising o consolidare le loro competenze”.
Quali saranno gli argomenti che saranno trattati?
“Abbiamo costruito un percorso che toccasse trasversalmente numerosi argomenti fondamentali per chi si deve occupare di fundraising (raccolta fondi) in un’associazione di pazienti: come gestire i contatti, come definire una strategia per la raccolta del 5 per mille, come gestire social e emails, grandi e medi donatori, lasciti e polizze vita…”.
il progetto “AIR BAG” di Fondazione Telethon rappresenta un’importante iniziativa di supporto e formazione per le associazioni di pazienti che fanno parte della sua rete. Attraverso un percorso formativo gratuito e interattivo, realizzato in collaborazione con esperti, Fondazione Telethon intende fornire a queste associazioni gli strumenti e le competenze necessarie per migliorare la loro attività di raccolta fondi e sensibilizzazione sul tema delle malattie genetiche rare. Si tratta di un progetto concreto che risponde ad una precisa esigenza manifestata dalle stesse associazioni e che può aiutarle a progredire più efficacemente nella loro missione. L’auspicio è che iniziative come questa possano rafforzare il lavoro sinergico tra Fondazione Telethon e la rete di associazioni ad essa collegata, a beneficio della ricerca e delle persone con malattie rare.
Per informazioni sul progetto: https://www.telethon.it/progetto-air-bag
