Alessandro Boni ha sessantasei anni, fiorentino.
Operato di tumore uroteliale di alto grado superficiale, una patologia che colpisce 350.000 pazienti in Italia e registra 30.000 nuove diagnosi ogni anno.
I farmaci per questa patologia ormai hanno quarant’anni.
Si fa poca prevenzione.
C’è molto da fare, sia nella comunità medica, sia tra i pazienti, sia nel mondo della ricerca farmaceutica.
Per questo motivo Alessandro ha scelto di diventare paziente esperto nell’ambito della sperimentazione clinica dei farmaci, iscrivendosi all’Accademia del Paziente Esperto EUPATI.
Lo fa anche come membro dell’associazione dei pazienti Palinuro (Pazienti Liberi dalle Neoplasia Uroteliali) dove porterà la sua esperienza per aiutare i pazienti come lui.
Questo è patient engagement e anche patient advocacy.
Percorsi di formazione che non mettono il paziente al centro, ma allo stesso livello di tutti gli attori della cura.
