Ci sono associazioni che lavorano per informare i pazienti sulle malattie e sulla cura, altre per far avanzare la ricerca, ci sono quelle che lavorano per supportare i propri iscritti, e altre che preferiscono lavorare in campo istituzionale. E poi ce ne sono alcune che fanno tutte queste cose insieme e che compiono un lavoro talmente importante da essere fondamentali anche per la comunità medica di riferimento.
Parliamo della Fondazione Italiana GIST ETS che rappresenta i pazienti e i caregiver nell’ambito dei tumori stromali gastrointestinali. Il termine “GIST” è l’acronimo del nome della patologia in inglese: Gastro Intestinal Stromal Tumor. Si tratta di un tumore raro che fa parte di un gruppo di neoplasie chiamate “sarcomi dei tessuti molli”. Colpisce gli organi del tratto gastrointestinale, ma non va confuso con altri tipi di tumore o carcinomi che possono sorgere nelle stesse sedi anatomiche. Ha una bassa incidenza (1-1,5 casi ogni 100.000 abitanti) e si ritiene che in Italia si verifichino tra 600 e 900 nuovi casi all’anno.
Attraverso un impegno instancabile e una dedizione incrollabile, questa organizzazione senza scopo di lucro sta ridefinendo il modo in cui i pazienti affetti da GIST affrontano la loro battaglia. E collabora in modo così proattivo con i medici da esserne diventata partner importante per far avanzare la ricerca. Dal paziente al centro al paziente di fianco ai medici, come dovrebbe essere.
In questa intervista, Barbara Tamagni e Fiammetta Paloschi, rispettivamente presidente e vice presidente della Fondazione, ci raccontano la missione di questa fondazione. Dalle campagne informative alle collaborazioni con la comunità scientifica, dall’indirizzamento verso centri di cura specializzati al sostegno emotivo per i pazienti e le loro famiglie, scopriremo come questa organizzazione sta tracciando un nuovo paradigma sul ruolo che le associazioni pazienti possono avere oggi.
Qual è la missione principale di FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS?
Crediamo prima di tutto nel valore fondamentale dell’informazione corretta e accessibile come parte integrante del processo di cura. Pertanto organizziamo frequenti campagne informative e progetti di formazione mirati ai pazienti oncologici con GIST, dai sarcomi e dai tumori rari, nonché ai loro familiari e caregiver. Questo approccio mira a fornire loro le conoscenze necessarie per comprendere e gestire al meglio la loro condizione. Un esempio è stato il convegno Curare il GIST: a che punto siamo ? che abbiamo organizzato presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano lo scorso ottobre. Inoltre, la Fondazione promuove attivamente la ricerca scientifica e si impegna a sostenere e incoraggiare il lavoro dei giovani ricercatori. Questo è fondamentale per rendere i tumori rari sempre più curabili e per contribuire all’avanzamento della conoscenza nel campo dell’oncologia.
In che modo supportate i pazienti con GIST nelle diverse fasi del percorso di cura?
Ci occupiamo soprattutto di fornire informazioni essenziali sulla malattia, promuovere la conoscenza e indirizzare i pazienti verso centri di cura specializzati con esperienza nella gestione di questa patologia. Cerchiamo di offrire una fonte affidabile di informazioni sulla malattia, aiutando i pazienti e i loro familiari a comprendere meglio la natura del GIST, le opzioni di trattamento disponibili e le prospettive di cura. Questo è cruciale per consentire ai pazienti di prendere decisioni informate e affrontare la malattia con maggiore consapevolezza. Un altro aspetto cruciale del nostro lavoro è l’indirizzamento dei pazienti verso centri di cura specializzati nella gestione del GIST. Infine, ci impegniamo attivamente a sostenere la ricerca scientifica sulla cura del GIST, collaborando con ospedali e organizzazioni di ricerca e sostenendo con fondi lo sviluppo di nuove terapie e approcci di cura per questa malattia.
Quale ruolo svolge l’associazione nel promuovere la conoscenza dei GIST tra gli operatori sanitari e nell’indirizzare i pazienti ai centri di cura specializzati?
La Fondazione è l’anello di congiunzione tra medico e paziente, sia quando il paziente è alla ricerca del centro di cura sia quando il medico ha necessità di far conoscere ai pazienti nuove strategie di cura, nuove sperimentazioni cliniche. Nei tumori rari la conoscenza degli studi clinici è importantissima, ogni mese aggiorniamo la lista dei centri e degli studi così da porter dare ai pazienti informazioni aggiornate, corrette.
I webinar dedicati all’incontro tra medici e pazienti costituiscono un momento fondamentale per far conoscere l’operato della comunità scientifica in Italia. Da anni la Fondazione lavora fianco a fianco ai clinici per la realizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR) approvata dall’Intesa Stato-Regioni come una rete con centri principali (hub) e centri secondari (spoke). In questa rete, ogni centro partecipante può avere due ruoli diversi durante le consultazioni online (teleconsulti): può essere un “utente” (spoke) che richiede consulti, oppure può essere un “fornitore” (hub) che offre consulti agli altri centri. La Fondazione è sempre stata promotrice della RNTR, dalla nascita.
Far viaggiare le informazioni in rete senza far muovere il paziente è la carta vincente. Far rete è sempre una grande mossa. Nel campo dei tumori rari potrebbe essere la chiave di svolta anche per la ricerca!
In che modo collaborate con la comunità scientifica e i ricercatori per incoraggiare e supportare la ricerca sui GIST?
Le risorse per la ricerca sui tumori rari sono sempre carenti, siano esse risorse umane economiche. Per questo la Fondazione finanzia progetti sui GIST ed incoraggia i cittadini a non lasciare indietro la scelta di aiutare la ricerca perché molti tumori rari stanno diventando sempre più diffusi.
Abbiamo un rapporto abbastanza diretto con i medici, forniamo borse di studi per medici ricercatori, lavoriamo con il Sarcoma Italian Group con cui dialoghiamo in modo costante. Interveniamo con azioni di advocacy per sollecitare ad enti come AIFA l’approvazione di farmaci importanti per i nostri pazienti.
Quali sono le maggiori sfide che i pazienti GIST devono affrontare, a livello medico ma anche psicologico e sociale?
Se la notizia di un tumore è brutta, quella di averne uno raro peggiora le cose. E ti senti solo, isolato. Quindi un impatto psicologico importante.
Il paziente con GIST fa generalmente una target therapy (terapia mirata) via bocca, affronta ogni giorno problemi più o meno simili a chi fa la chemio standard. Queste terapie sono quotidiane e per periodi di tempo indefiniti, un aspetto che spesso viene sottovalutato anche per il riconoscimento dell’invalidità. Perché si pensa ad una terapia fatta a casa, a delle “pastiglie”. Ma queste non sono senza effetti collaterali. Anzi, il fatto di doverle assumere quotidianamente non protegge da effetti invalidanti per la qualità di vita. E se poi smettono di funzionare, allora ci si trova a ripartire da capo con una nuova target therapy, nuovi effetti collaterali e nuove paure. Non è semplice gestire un tumore raro, né per il paziente né per i famigliari. La Fondazione diventa così un punto di riferimento non solo per restare aggiornati, ma anche per avere conforto dagli altri pazienti e dai clinici.
A proposito dell’impatto psicologico, oltre al supporto medico, quale ruolo svolge l’associazione nel fornire sostegno emotivo ai pazienti e alle loro famiglie?
Nell’area privata del nostro sito, il paziente può trovare tutti i servizi necessari per potersi muovere. I pazienti devono semplicemente registrarsi e all’interno trovano servizi dedicati. Abbiamo anche attivato la Help-Line come servizio per migliorare l’aderenza alla terapia, gestito dalla farmacologa di riferimento della Fondazione. La dottoressa fornisce consulti nella gestione degli effetti collaterali e nell’ interazione con altri farmaci.
Potete condividere un esempio concreto di come l’associazione abbia contribuito a migliorare la qualità dell’assistenza o a facilitare l’accesso a terapie innovative?
Possiamo partire dal lontano 2014, anno in cui la Fondazione ha lottato per l’accesso tempestivo dei pazienti a regorafenib, un farmaco di terza linea, passando per il rispetto del brevetto di imatinib sino alla sua naturale scadenza ed arrivando alla recente approvazione di avapretinib, tutte terapie fondamentali per la nostra comunità.
La Fondazione ha sempre sottolineato alle Istituzioni l’importanza del fattore tempo quando si affronta una neoplasia rara. Ancora oggi, continuiamo a lottare per un sistema sanitario più equo in tutte le regioni, senza disuguaglianze. Negli ultimi anni, abbiamo aiutato due pazienti ad accedere alle cure all’estero, sfruttando il diritto alla cura transfrontaliera previsto dalla Direttiva europea recepita in Italia con il Decreto legislativo 38/2014. Per un paziente, curarsi in un altro paese significa trovarsi lontano da casa, dalla famiglia e dai propri medici di fiducia. Ci si trova ad affrontare una nuova lingua e la necessità di un interprete, oltre ai costi che spesso un paziente non può permettersi. Noi li supportiamo in tutto questo percorso.”
Quali sono i principali traguardi raggiunti finora dall’associazione e quali sono le vostre priorità future nel supportare i pazienti GIST?
La priorità è rendere il GIST una malattia sempre più curabile come tanti altri tumori. La Borsa come ricercatore Junior aperta nel 2021 è stata per noi significativa, perché la dottoressa che se l’è aggiudicata ha vinto poi un bando di concorso come oncologa all’ospedale di Cosenza con cui sta realizzando un nuovo centro di riferimento anche per i GIST.
Come possono i pazienti e i loro cari entrare in contatto con l’associazione e beneficiare dei vostri servizi?
È semplice, basta visitare il sito www.gistonline.it ed inviare una mail a info@gistonline.it. Ma sono anche gli stessi oncologi a parlare di noi ai pazienti, e questo rende l’idea del lavoro che portiamo avanti. Tutti i servizi che offriamo sono gratuiti, nel corso dell’anno vorremo incrementare la help line con una linea di ascolto psicologica. Il nostro numero di telefono è 377 95 88 159.
