Giorgia aveva 14 anni quando un osteosarcoma le ha cambiato la vita. Oggi ne ha 28, fa l’infermiera e gioca a pallavolo. La sua storia, le risposte dei medici, il ruolo delle associazioni pazienti e il ruolo invisibile ma fondamentale dei genitori

Dal webinar realizzato da PERSONE Magazine con AGITO – Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei

Giorgia Pullega si collega al webinar con la divisa da lavoro addosso. Tra poco deve andare: turno di notte in pronto soccorso. Si scusa, sorride, dice che cercherà di restare il più possibile. È una scena che dice già molto: una ragazza di 28 anni che lavora in ambulanza e in ospedale, che corre – in senso figurato, perché correre, nel senso fisico, non può più farlo.

Nel 2012, a 14 anni, Giorgia ha ricevuto una diagnosi di osteosarcoma al quarto stadio alla tibia prossimale sinistra. Da quel momento si è aperto un percorso che conosce bene chi si occupa di tumori ossei: chemioterapia, chirurgia, protesi, riabilitazione. Un percorso lungo, faticoso, che cambia il corpo e la testa. Ma che può portare – e nel caso di Giorgia ha portato – a una vita piena.

Di tutto questo abbiamo parlato nella live Tumori ossei e protesi da grandi resezioni: dalla riabilitazione alla vita quotidiana realizzata lo scorso 19 febbraio in collaborazione con AGITO, Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei.

Tumori rari, domande frequenti

I sarcomi ossei sono tumori maligni rari: meno del 2% di tutte le neoplasie. Ma nella popolazione pediatrica il loro peso è molto diverso, perché rappresentano il 10-15% dei tumori dell’età infantile e adolescenziale, colpendo soprattutto nella prima e seconda decade di vita. Come spiega il dott. Giuseppe Bianchi, dirigente medico dell’Ortopedia Oncologica dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, il trattamento è sempre combinato: chemioterapia e chirurgia.

Ed è proprio sulla chemioterapia che il dott. Bianchi ha voluto sgombrare il campo da una paura diffusa: «La parola chemioterapia non deve fare paura. Anzi, deve fare paura se non viene pronunciata». Prima degli anni Settanta-Ottanta, senza questo trattamento, la prognosi era decisamente peggiore. Oggi i farmaci – che sono gli stessi da trent’anni, non biologici, non super selettivi – garantiscono comunque un buon controllo della malattia.

E poi c’è la chirurgia: asportare il segmento osseo malato e sostituirlo con una protesi metallica. Sembra una frase tecnica, ma per i ragazzi e le famiglie significa un prima e un dopo. Un corpo che cambia. Un arto che funziona in modo diverso. E una serie di domande che, come racconta Sabrina Bergonzoni, presidente di AGITO, spesso affiorano solo dopo, quando la fase acuta della lotta alla malattia è alle spalle e si torna a fare i conti con la vita di tutti i giorni. AGITO è un’associazione di pazienti e genitori che si occupa di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce dei tumori ossei, sostegno alla ricerca e miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Tra i progetti in corso, stanno proprio realizzando un opuscolo informativo sulle protesi da grandi resezioni, realizzato con i professionisti dell’Istituto Ortopedico Rizzoli.

«Avevo 14 anni. Non avevo ben chiaro cosa mi stesse succedendo»

Giorgia racconta il suo percorso con la lucidità di chi ha avuto tempo per elaborare e la generosità di chi vuole che la propria esperienza serva ad altri. Dopo la diagnosi, a febbraio 2012, ha affrontato i primi cicli di chemioterapia, che ha tollerato relativamente bene. Il 2 maggio dello stesso anno è stata operata dal dott. Bianchi al Rizzoli. Poi un gesso per un mese e, subito dopo, la riabilitazione.

«Facevo fisioterapia tutti i giorni, a volte un giorno sì e un giorno no. Per me era molto importante riprendere nel modo migliore possibile». E i risultati sono arrivati: «Cammino normalmente, non zoppico. Ci sono cose che non posso fare – non riesco a correre, salto solo sulla gamba destra – ma la mia vita è una vita normale».

Oggi Giorgia gioca a sitting volley, la pallavolo da seduta, dopo aver dovuto rinunciare all’agonismo nella pallavolo tradizionale che praticava prima della diagnosi. «Mi dà tanta soddisfazione e non sovraccarico la gamba». Una soluzione che non è un ripiego, ma una scelta consapevole.

I genitori: presenti, invisibili, fondamentali

C’è un passaggio, nel racconto di Giorgia, che colpisce. Parla dei suoi genitori e la voce si incrina: «Loro sono stati fondamentali. Sono stati bravi a nascondere tutte le loro paure. Adesso che sono cresciuta mi rendo conto di quanto stessero soffrendo. In quel momento pensavo molto a me, a quello che mi stava succedendo, e non mi rendevo conto».

È un aspetto che chi lavora con le famiglie dei pazienti oncologici pediatrici conosce bene: i genitori reggono, proteggono, si tengono le paure per non appesantire. E quando il percorso di cura finisce, sono spesso loro ad avere più bisogno di elaborare. Sabrina Bergonzoni lo conferma: con AGITO, il supporto passa anche dal confronto tra famiglie, un sostegno tra pari che per le paure più quotidiane e le piccole strategie di accompagnamento può fare la differenza.

La riabilitazione: inizia subito, dura a lungo, è sempre personale

La dott.ssa Francesca Amaducci, fisioterapista del Rizzoli, ha spiegato che la riabilitazione comincia il giorno dopo l’intervento, quando non ci sono controindicazioni. L’obiettivo immediato è restituire autonomia nella vita quotidiana: alzarsi, camminare con le stampelle, recuperare mobilità e forza. Il percorso prosegue anche durante la chemioterapia post-operatoria, adattandosi all’intensità delle cure, e continua al rientro a casa con un programma personalizzato.

Ogni paziente è diverso, e non solo dal punto di vista fisico. La dott.ssa Amaducci ha confermato che la paura è una componente reale del percorso riabilitativo, soprattutto nei più giovani: paura di caricare troppo, di cadere, di farsi male. Paure che non sono un ostacolo da ignorare, ma un aspetto da accompagnare, con competenza e pazienza.

Convivere con la protesi: quello che i pazienti vogliono sapere

Gran parte del webinar è stata dedicata alle domande concrete che affiorano dopo l’intervento, spesso a distanza di mesi o anni. Domande che, come ha sottolineato Sabrina Bergonzoni, nascono quando il paziente esce dalla fase acuta e torna a confrontarsi con il quotidiano.

Si può fare sport? Con cautela. come ha affermato il dottor Bianchi, le protesi da grandi resezioni sono impianti complessi che non restituiscono la propriocezione, cioè la percezione naturale del carico e dello sforzo. Il paziente non sente la fatica dell’impianto e rischia di usurarlo senza accorgersene. Per questo si consigliano attività a basso impatto – nuoto, bicicletta, camminata – e si sconsigliano sport come il calcio. Trovare alternative sportive non è semplice: mancano strutture adeguate, e per un adolescente rinunciare allo sport di prima è un colpo duro.

La protesi dura per sempre? Può. Nella sede più frequente, il ginocchio, la sopravvivenza degli impianti a 10 anni supera il 90%. Con i materiali e i disegni di ultima generazione, una protesi ben mantenuta può accompagnare il paziente per tutta la vita. Servono però controlli periodici a vita per monitorare usura e mobilizzazione.

E se il paziente è ancora in crescita? Esistono protesi allungabili, oggi regolabili con magneti esterni senza bisogno di chirurgia. Per chi ha quasi completato la crescita si impianta direttamente una protesi definitiva. Il rischio principale è la dismetria: l’arto sano continua a crescere, quello operato no. I controlli periodici servono anche a questo: se la differenza diventa significativa, si può intervenire bloccando la crescita dell’arto sano.

Si può fare la risonanza magnetica? Sì, senza controindicazioni. L’unico limite è la qualità dell’immagine nella zona dell’impianto, che può presentare artefatti. Le protesi sono compatibili con qualsiasi esame diagnostico.

«Credete al fatto che si possa guarire»

Prima di iniziare il suo turno al pronto soccorso e salutarci, Giorgia ha lasciato un messaggio ai ragazzi che stanno affrontando lo stesso percorso. «È un momento buio in cui sembra caderti tutto addosso. Ma piano piano le cose si risolvono. Affidatevi ai medici, alla medicina. Credete al fatto che si possa guarire. Essere presente con la testa a me è servita molto».

Non è retorica, e Giorgia lo sa. Lo dice subito dopo: «Non voglio fare di tutta l’erba un fascio, perché purtroppo è un tumore e ci sono anche situazioni brutte». Ma la sua vita – la divisa addosso, il sitting volley, il turno di notte che la aspetta – è lì a dimostrare che dall’altra parte del tunnel la luce c’è.