Colpisce il 15% delle donne, è una patologia molto dolorosa che compromette la qualità della vita, è sotto diagnosticata, non riconosciuta nei LEA. E chi ne soffre viene spesso stigmatizzata, come se la malattia fosse un’invenzione. Siamo ancora a questi punti, nel 2026. Come uscirne?
«Sono disperata». La parola ricorre tre volte, nello stesso messaggio, mentre la nostra live è ancora in corso. A scriverla è Giuliana: vive nelle Marche, ha la vulvodinia e non sa a chi rivolgersi. Poco dopo arriva anche la voce di una lettrice del Lazio: diagnosi ottenuta dopo mesi e spese ingenti nel privato, un percorso di riabilitazione che non risponde, farmaci che non funzionano, e ora — prevedibilmente — ansia e depressione. Due messaggi che restituiscono, meglio di qualsiasi dato epidemiologico, il quadro reale in cui si muove chi convive con il dolore pelvico cronico in Italia: un territorio fatto di porte chiuse, percorsi discontinui, cure eterogenee e un servizio sanitario pubblico che, salvo rare eccezioni, non sa ancora dove collocare queste pazienti. Ne abbiamo parlato in una live dedicata alla vulvodinia pochi giorni fa, insieme a Barbara Gardella, ginecologa, Daniela Botta, psicologa e Silvia Carabelli, presidente del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo.
Una diagnosi senza strumenti
Il primo nodo è clinico. Come ha ricordato Barbara Gardella, ginecologa e vicepresidente della Società Italiana di Colposcopia e Patologia Cervico-Vaginale, la vulvodinia è oggi una diagnosi di esclusione: non esiste una biopsia né un tampone che consenta di distinguere le donne sane da quelle con la patologia. Per arrivare a identificarla bisogna escludere tutte le altre cause possibili di dolore vulvare, e questo presuppone che il medico le conosca. Una recente indagine condotta sulle scuole di specializzazione italiane mostra invece quanto la formazione sulla patologia vulvare sia carente: solo una minoranza di specializzandi riceve una formazione strutturata sul tema, e solo circa il 20% dei ginecologi si dichiara oggi in grado di porre la diagnosi — di questi, appena un altro 20% si sente sicuro nell’impostare una terapia.
C’è poi un ostacolo più sottile. La vulvodinia è una patologia in cui il danno c’è ma non si vede. Non c’è la lesione visibile, non c’è la risonanza alterata. «È un po’ come l’emicrania», ha spiegato Gardella: non servono immagini per formulare una diagnosi, bastano i sintomi. Ma per molti professionisti riconoscere un dolore senza un correlato visivo rimane culturalmente difficile. A questo si aggiunge la formazione deficitaria sul dolore in sé: insegnare a consolare e trattare un dolore che non si conosce è, inevitabilmente, un percorso incompiuto.
Il dolore normalizzato e l’ingiustizia epistemica
Il secondo nodo è culturale. Daniela Botta, psicoterapeuta e sessuologa clinica, ha messo il dito su un punto che la letteratura conferma da tempo: più si allunga il ritardo diagnostico e più si moltiplicano gli specialisti consultati prima di arrivare a un nome, peggiore è la qualità di vita delle pazienti. Ma il ritardo non dipende solo dalla scarsa preparazione del personale sanitario, ma da uno stigma sociale radicato, da una normalizzazione del dolore femminile che insegna alle donne, fin dall’adolescenza, che soffrire fa parte del loro essere donne.
È quella che la filosofa Miranda Fricker ha chiamato ingiustizia epistemica: la svalutazione delle percezioni corporee di chi parla, che finisce per diventare un’invalidazione interiorizzata. Dopo anni di «è tutto normale», «sei sensibile», «è stress», molte pazienti in studio non arrivano più solo chiedendosi cosa hanno. Arrivano chiedendosi se stanno esagerando. E il danno che questo produce — perdita di autostima, isolamento, senso di solitudine profonda — è un danno iatrogeno a tutti gli effetti: prodotto dal sistema di cura, non dalla malattia.
Non solo vulvodinia: perché serve un’equipe
Il terzo nodo è organizzativo. Nessuna paziente soffre solo di vulvodinia. Nell’80% dei casi è presente un aumentato tono del pavimento pelvico, nell’80% dei casi si associano problematiche intestinali; una quota significativa delle pazienti presenta endometriosi o sindrome della vescica dolorosa, e sono frequenti comorbilità come la fibromialgia. Guardare la pelvi come un insieme — e il dolore come un fenomeno che attraversa nervi, muscoli, ormoni e vissuti — è l’unico approccio clinicamente sensato.
Silvia Carabelli, presidente del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, rappresenta l’associazione protagonista del lavoro di advocacy sul dolore pelvico cronico in Italia. E sul punto chiarisce: “Serve una figura che si occupi del dolore come competenza specifica (il terapista del dolore, il neurologo), una che lavori sul pavimento pelvico (fisiatra e fisioterapista), il ginecologo per la parte diagnostica di base, lo psicologo per l’accompagnamento. E serve soprattutto che queste figure parlino tra loro. Come è già avvenuto per le patologie oncologiche complesse, la prospettiva da raggiungere è quella dell’approccio multimodale: specialisti che discutono lo stesso caso e costruiscono insieme un piano terapeutico. Oggi, invece, quasi sempre accade il contrario: è la paziente a doversi muovere da un professionista all’altro, raccogliendo pareri parziali e, spesso, contraddittori”.
Nell’esperienza della dottoressa Gardella, maturata al Policlinico San Matteo di Pavia, lavorare in équipe cambia i risultati. Iniziare troppo precocemente una riabilitazione in presenza di un dolore importante, ad esempio, può bruciare un’opzione terapeutica preziosa: meglio stabilire priorità condivise, gestire prima il dolore, poi costruire il percorso riabilitativo.
La legge che manca, la legge che c’è
Sul piano istituzionale qualcosa si muove. Nel giugno 2025 la Lombardia ha approvato una legge quadro sul dolore pelvico cronico, scritta in collaborazione con l’associazione rappresentata da Carabelli. La legge mette al centro l’interdisciplinarietà e disegna una rete regionale che, nelle intenzioni, dovrebbe articolarsi dal medico di medicina generale e dal pediatra fino ai centri altamente specializzati. È il miglior risultato legislativo ottenuto finora in Italia sul tema. A livello nazionale è invece in fase di riscrittura una proposta di legge che nella prima stesura del 2022 parlava solo di vulvodinia e neuropatia del pudendo e che ora amplierà la cornice al dolore pelvico cronico come quadro complessivo.
Il nodo dei LEA — i Livelli Essenziali di Assistenza — resta però centrale. Senza un riconoscimento mancano i codici di accesso agli ambulatori pubblici e mancano prestazioni erogabili in modo omogeneo sul territorio nazionale. Il confronto con altre patologie insegna la pazienza e l’amarezza: la fibromialgia ha impiegato vent’anni per essere riconosciuta, e anche dopo il riconoscimento il bicchiere resta spesso mezzo vuoto. «In teoria basterebbe l’articolo 32 della Costituzione», ha osservato Carabelli. In pratica, senza una mobilitazione dal basso, queste patologie non arrivano mai al tavolo delle priorità. E il quadro si aggrava se consideriamo che la spesa sanitaria italiana è oggi sotto il 7% del PIL: parlare di inserimento nei LEA e ignorare il sottofinanziamento strutturale del Servizio Sanitario Nazionale è un esercizio sterile.
Cosa può fare chi oggi non trova risposte
Durante la live sono arrivate le domande che più ci interessano, perché sono quelle di chi la vulvodinia la vive. A Giuliana, che dalle Marche ci chiedeva a chi rivolgersi, è arrivata una risposta realistica: in molte regioni italiane oggi non esistono riferimenti pubblici affidabili, e può valere la pena investire in una trasferta fuori regione per un primo inquadramento serio piuttosto che perdere anni e risorse in percorsi frammentati. A chi, come la nostra lettrice del Lazio, ha già una diagnosi, ma non sta rispondendo alle terapie, Gardella ricorda che l’amitriptilina — spesso presentata come unica opzione — è soltanto uno dei farmaci possibili, con un’efficacia dose-dipendente e limiti noti. La vulvodinia ha componenti ormonali, muscolo-scheletriche e neuropatiche diverse: una diagnosi più fine orienta la terapia, e quando una relazione terapeutica si è esaurita vale la pena cercare altrove prima di rinunciare.
Sul piano pratico, tre indicazioni utili emerse dalla live.
La prima: rivolgersi alle associazioni di pazienti, che oggi sono spesso le uniche a orientare nel panorama dei centri e dei professionisti affidabili, anche privati.
La seconda: cercare professionisti che lavorino in rete, non in isolamento — la multidisciplinarietà è un requisito di qualità clinica, non un’opzione, anche quando si resta nel privato.
La terza: accedere, quando possibile, a un supporto psicologico dedicato e a gruppi di mutuo aiuto tra pari, come i GASP (Gruppi di Ascolto Salute Pelvi) attivati dall’associazione di Carabelli, gratuiti e preziosi nel rompere l’isolamento che il ritardo diagnostico produce.
Una maratona, non uno sprint
Dolore cronico e sintomi ansioso-depressivi si alimentano a vicenda: è un dato consolidato della letteratura. Più a lungo dura il dolore, maggiore è il rischio di sviluppare ansia e depressione; più intensi sono i sintomi ansioso-depressivi, maggiore è la percezione soggettiva del dolore. Per questo la catastrofizzazione — «non ne uscirò mai» — non è solo una reazione comprensibile, è anche una dimensione che peggiora clinicamente l’esperienza del dolore. Affrontare la vulvodinia, come ha ricordato Gardella, è una maratona. Non uno sprint.
La buona notizia è che non si corre da sole. Le associazioni, i pochi ma reali centri di riferimento, i gruppi di mutuo aiuto e una rete crescente di professioniste e professionisti consapevoli stanno cambiando il paesaggio, anche se più lentamente di quanto sarebbe necessario. La live che abbiamo ospitato voleva essere, prima di tutto, un modo per dirlo — e per ricordare che la solitudine, in questa patologia, è un sintomo politico oltre che personale.
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